– Vi vet for lite om de langvarige plagene hos barn etter nerveskader

Denne artikkelen er produsert og finansiert av Sunnaas Sykehus - les mer.

To av tre barn får helseplager etter skader i sentralnervesystemet. Likevel mangler forskerne kunnskap om hvordan de bør følges opp over tid.

Barn kan få en rekke ulike problemer etter skader i sentralnervesystemet. (Illustrasjonsfoto: Bård Gudim / Sunnaas sykehus HF)

– Mange av barna strever lenge etter at behandlingen og rehabiliteringen er avsluttet, sier overlege og forsker Kristine Marie M. Vege.

Hun forsker på hva vi vet om medisinske komplikasjoner, som nye eller varige helseproblemer, hos barn etter slike skader. 

Det handler om tiden etter den akutte fasen.

Det finnes lite helhetlig forskning på området

I den første studien har forskerne undersøkt tidligere forskning. 

Målet var å finne ut hvilke helseproblemer barn får etter en skade i hjernen eller ryggmargen, når den første kritiske fasen er over. 

Forskerne gikk gjennom over 11.000 vitenskapelige artikler publisert fra 2000 til 2024. 

Til slutt satt de igjen med 373 studier som ble analysert nærmere.

Mange typer komplikasjoner kan oppstå

Kristine Marie M. har forsket på hva vi vet om helseproblemer som kan dukke opp hos barn etter den akutte fasen av skader i sentralnervesystemet. (Foto: Sunnaas sykehus)

Gjennomgangen viser at barn kan få en rekke ulike problemer etter slike skader. 

De vanligste er epilepsi, hormonforstyrrelser, infeksjoner, i tillegg til hjerte-, lunge- og sirkulasjonsproblemer. I tillegg kan det oppstå utfordringer med muskler, skjelett og hud. 

Mange av barna opplever også mer generelle plager, som smerter, søvnproblemer og overvekt.

– Vi ser at komplikasjonene spenner bredt og kan ramme mange ulike funksjoner i kroppen, sier Vege.

Samtidig peker studien på klare mangler i forskningen. 

Det var krevende å sammenlikne resultater

Mange studier undersøker bare én type komplikasjon av gangen. I tillegg bruker flere studier data som allerede er samlet inn til andre formål, som pasientjournaler. 

Derfor er det usikkert om resultatene også gjelder for andre pasienter eller situasjoner. 

Definisjonene av komplikasjoner varierer også mellom studiene, noe som gjør det vanskelig å sammenligne resultater, forklarer forskeren.

– På tross av at det finnes et stort antall artikler om temaet, er det behov for mer omfattende studier som ser flere komplikasjoner i sammenheng og følger barna over tid, sier Vege.

Hun legger til:

– Uten slike studier er det vanskelig å få et helhetlig bilde av hva barna faktisk trenger av oppfølging.

De fleste barna har plager når de kommer hjem fra sykehuset

I den andre studien undersøkte forskerne hvordan barna og familiene har det etter at de er skrevet ut fra rehabilitering. 

134 barn og ungdom mellom 2 og 18 år som hadde vært innlagt ved Sunnaas sykehus i perioden 2016–2021. 

De ble sammen med sine foresatte invitert til å svare på en spørreundersøkelse. Totalt 70 personer deltok.

Resultatene viser at medisinske komplikasjoner er vanlig også etter at barna kommer hjem.

To av tre barn hadde én eller flere komplikasjoner. De vanligste var søvnproblemer, smerter, stive muskler, forstoppelse og overvekt.

– Det var tydelig at barna fortsatt strever med helseplager i tiden etter utskrivning, sier Vege.

Komplikasjonene påvirker hele hverdagen

Studien viser også at komplikasjonene ikke bare påvirker barnas helse, men hele hverdagen deres. 

Mange har redusert evne til å delta i daglige aktiviteter og sosialt liv. Samtidig rapporterer både barn og foresatte om psykiske belastninger.

– For mange familier blir dette en langvarig belastning, sier Vege.

For flere av familiene er det behov for videre oppfølging i helsetjenesten etter utskrivning.

– Flere har behov for oppfølging i kommunen, mens noen også trenger videre behandling i spesialisthelsetjenesten, sier hun.

Etterlyser bedre og mer langsiktig forskning

Til sammen viser de to studiene at medisinske komplikasjoner hos barn etter skader på nervesystemet er både vanlige og sammensatte.

Likevel mangler forskningen en helhetlig tilnærming, påpeker forskeren.

Mye av kunnskapen bygger på små studier eller kort oppfølgingstid. Dermed får vi ikke et godt nok bilde av hvordan problemene utvikler seg over tid, eller hvordan de henger sammen, forklarer forskeren.

– Vi trenger kunnskap som bedre speiler den komplekse hverdagen disse barna og familiene deres står i, sier Vege.

Helsevesenet risikerer å gi et tilbud som ikke treffer

For å bøte på dette har forskerne i tillegg gjennomført en prospektiv studie. En slik studie følger en gruppe framover i tid for å se hva som skjer.

Forskerne har fulgt disse barna gjennom rehabiliteringen på Sunnaas sykehus, og kartlagt hvilke komplikasjoner som oppstår og hvordan de påvirker rehabiliteringen.

Et viktig funn er dette: Uten bedre og mer langsiktig kunnskap risikerer helsevesenet å gi et tilbud som ikke treffer barnas faktiske behov. 

Forskerne mener det haster å få på plass studier som følger pasientene over tid og ser ulike komplikasjoner i sammenheng.

Studiene inngår i Vege sitt doktorgradsarbeid.

Referanser:

Kristine Marie M. Vege mfl.: Medical complications after acquired pediatric injury to the Central nervous system: a scoping review. Disability and Rehabilitation, 2025. Doi.org/10.1080/09638288.2025.2526704

Kristine Marie M. Vege mfl.: Paediatric Moderate to Severe Injury to the Central Nervous System: Patients' and Caregivers' Experiences of Medical Complications and Related Healthcare Needs. Child: Care: Health and Development, 2025. Doi.org/10.1111/cch.70137