Tusenvis med ME sier de blir skadet av behandlinger – ingen lytter

For å forstå hvorfor det er slik motstand mot å lytte til meg og det pasientene sier i brukerundersøkelsene, må man først forstå at det eksisterer to diametralt motsatte syn på ME, skriver Trude Schei (Norges ME-forening). (Illustrasjonsfoto: Shutterstock / NTB)

DEBATT: Helsedirektoratet utarbeider nå nye retningslinjer for utmattelse, herunder ME. Det er en gylden sjanse til å faktisk lytte til det pasientene sier, skriver innsenderen.

Brukermedvirkning er viktig, står det i en rekke offentlige dokumenter. Brukerne skal ha medbestemmelsesrett i behandling, de skal medvirke i forskning, og de skal tas med på råd når det utvikles nye tjenester. 

Nye retningslinjer i helsevesenet skal være «kunnskapsbaserte», og baseres på forskning, klinisk erfaring og pasienterfaring. Når brukeren er med, får både forskning og tjenester bedre kvalitet – men det forutsetter at man faktisk lytter til brukerne.

Hva sier de ME-syke?

Fasit ligger hos pasientene, og det de ME-syke sier er:

• ME-syke blir sykere av aktivitet som går ut over deres tålegrense. Aktivitet som gir gjentatt eller kraftig PEM er negativt for forløpet, og kan føre til varig forverring.
• Kognitiv terapi har ingen effekt på sykdommen.
• Den beste mestringsstrategien er aktivitetsavpassing - å balansere aktivitet og hvile slik at man unngår PEM, og å skape seg så god livskvalitet som mulig innenfor de rammene.

Dette er ikke bare min personlige mening – det er basert på et stort antall brukerundersøkelser fra mange land. 

Både Norges ME-forening og brukerorganisasjoner i andre land har dokumentert erfaringer med mestring, behandling og offentlige tjenester. En undersøkelse i norsk regi fikk svar fra mer enn 11.200 ME-syke, i hovdedsak fra Europa, og gir et svært konsistent bilde, på tvers av landegrensene. 

Dette er ikke en sammenrasket gruppe utmattede med vidt forskjellige sykdommer – det er en gruppe med svært like og gjenkjennelige erfaringer. Brukerundersøkelsene dekker flere områder der det er minimalt med forskning. Det gjelder for eksempel situasjonen for de sykeste pasientene, eller hvordan tid fra symptomdebut til diagnose påvirker de syke – det skulle gjøre dem ekstra verdifulle.

Om undersøkelsen er representative for alle som får diagnosen kan vi ikke si. De er imidlertid så store at de nok dekker en betydelig andel av de syke, og de sannsynliggjør at mange bil skadet. Det skulle være nok til å få alarmklokker til å ringe.

Selv med dette digre materialet i ryggen har jeg som ME-syk brukerrepresentant gang etter gang opplevd at jeg snakker for døve ører, og at det jeg sier blir bagatellisert, bortforklart eller ikke tatt hensyn til – gaslighting på sitt beste.

To diametralt motsatte syn

For å forstå hvorfor det er slik motstand mot å lytte til meg og det pasientene sier i brukerundersøkelsene, må man først forstå at det eksisterer to diametralt motsatte syn på ME.

Det ene ser på sykdommen som primært utmattelse, den er psykosomatisk, og tankemønstre skaper reelle symptomer. Man kan kurere den ved å endre tankemønster, og komme bort fra aktivitetsfrykt, inaktivitet og symptomfokus og manglende håp. 

Behandlingen er kognitiv terapi (eller andre «mentale teknikker») og trening. Dette kalles den «biopsykososiale» modellen for ME, men det er lite «bio» der. 

Forkjempere av dette synet er sentralt plassert i norsk helsevesen og NAV, det er et lite knippe pasienter som har hatt nytte av denne tilnærmingen, men de fleste kjenner seg ikke igjen.

Det andre er at sykdommen har biologiske årsaksmekanismer, blant annet problemer med oksygenopptak i vev, en unormal fysiologisk reaksjon på anstrengelse (PEM), og involvering av alle systemer i kroppen. 

Vi mangler et biologisk spor, og det er ingen medikamenter som kan lindre eller kurere. Mestring handler om tilpasset aktivitet. Det fremste kjennetegnet er PEM. I tillegg må man ha utmattelse, smerter, kognitive vansker og søvnforstyrrelser for å bli tildelt diagnosen. Dette kalles den «biomedisinske» modellen. 

De fleste pasienter støtter dette synet, fordi det stemmer med deres opplevelse. Det meste av internasjonal forskning skjer nå på biologiske årsaksmekanismer.

En for dyr innrømmelse?

Når jeg som pasient og brukermedvirker møter et helsevesen som har som utgangspunkt at jeg er syk fordi jeg ikke vil lære meg å tenke på en annen måte, eller har tro og håp på bedring, da ligger det i kortene at jeg ikke blir trodd. 

Hvorfor skulle de lytte til en som er et skoleeksempel på en «behandlingsresistent», oppmerksomhetssøkende kvinne i en viss alder?

Eller – skremmer jeg dem? Hvis det jeg formidler stemmer, da tar jo disse toppene i helsevesenet og Nav feil, og de vil måtte innrømme overfor seg selv og andre at de i årevis har fremmet behandlinger som både har skadet og stigmatisert en hel pasientgruppe?

Navs krav om kognitiv terapi og trening før man kan søke uføretrygd har ikke ført noen nærmere arbeidslivet, men gitt mange langt dårligere helse. Når Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ensidig informerer om et «biopsykososialt» syn, er det et hinder for at pasienter med biologisk sykdom kan få forsvarlig hjelp og støtte i helsevesenet.

En gylden sjanse

Det «biopsykososiale» synet på ME skader imidlertid langt ut over at behandlingene gir PEM, og forverring. Et slikt syn bidrar til stigmatisering, fordi det gir inntrykk av at de syke kan bli friske om de bare vil – det handler om tro og innstilling. 

Dermed er det ikke synd på dem som ikke blir friske – det er jo deres egen feil. De lider av vrangforestillinger, og vet ikke sitt eget beste.

Jeg har mange ganger lurt på om det er norsk helsevesen og NAV som trenger litt kognitiv terapi? Kanskje de bør arbeide med at det ikke er farlig å innrømme feil? Bør man lære seg å tenke at «fremfor alt, ikke skade» trumfer alt annet, slik at man tar titusenvis av pasienter på alvor når de sier at de faktisk blir skadet?

Vi vet ikke om brukerundersøkelsene er representative, men de er store nok til å si at dette er erfaringene til et stort antall ME-syke – mange nok til at disse erfaringene må tas på alvor. De sannsynliggjør at skade skjer. 

Helsedirektoratet utarbeider nå nye retningslinjer for utmattelse, herunder ME. Det er en gylden sjanse til å faktisk lytte til det pasientene sier. Vil det skje?