Slik skal pasienter med kols og ALS få bedre hjelp til å puste

1 week ago 13

Pusten er livsviktig. Men noen sliter. Særlig om natten. For dem er behandling med pustemaskin svært viktig for livskvaliteten.

For at behandlingen skal være god, må den tilpasses og justeres regelmessig. Det er ekstremt ressurskrevende.

– Pasientene kommer inn til oss ved lungeposten på sykehuset. De blir her i én eller flere netter, sier Marte Skogstad Allgot. Hun er forsker ved Institutt for klinisk medisin på Universitetet i Oslo.

Blir sykere med tiden

– Vi leser av alle nattens målinger: data fra pustemaskinen, kontinuerlig måling av oksygenmetning og CO2-nivået i blodet, forklarer Allgot.

Noen ganger gjør sykehuset også mer avansert overvåking under søvn. Blant annet tas det opp video av samarbeidet mellom pasient og pustemaskin. Alle data må tolkes manuelt.

Pasientene som blir fulgt opp på Ullevål, har alvorlig respirasjonssvikt. Det kan skyldes alvorlig lungesykdom, slik som kols. Det kan også skyldes nevromuskulære lidelser som for eksempel ALS eller Duchenne, eller tidligere poliosykdom.

Felles for sykdommene er at pasientene ofte blir verre over tid. Derfor må behandlingen justeres for å være god.

– Pasientene har underventilering. Det vil si de puster for lite til kroppens behov. Først utvikler det seg om natten. Etter hvert skjer respirasjonssvikten på dagtid også. Det er veldig viktig at vi får til en behandling som er så bra som mulig. For disse pasientene er dette livsforlengende behandling og behandling som bedrer livskvaliteten, sier Allgot.

Alvorlige pusteproblemer

Nevromuskulære sykdommer er tilstander hvor nervene og musklene svikter over tid. Det finnes over hundre slike tilstander, ifølge Helsenorge. En slik tilstand er for eksempel Duchennes muskeldystrofi.

ALS – Amyotrofisk lateral sklerose – er et annet eksempel på sykdom som rammer nerver og muskler.

Når muskler og nerver rammes, blir det med tiden vanskeligere å puste.

Slik virker behandlingen

Pasientene klarer ikke å puste godt nok. De klarer ikke å tilføre nok volum med luft til lungene. Vanligvis skyldes det at pustemuskulaturen ikke fungerer godt nok.

– I tillegg kan øvre luftveier blokkeres periodevis under søvn. Maskelekkasjen kan være for stor eller det kan være problem med synkronisering mellom pasient og pustemaskin, forteller Allgot.

Derfor er pustemaskinene som brukes ved underventilering, mer komplekse enn pustemaskiner til søvnapné. Blant annet inneholder disse maskinene en rekke sensorer som kan samle informasjon.

Ifølge Allgot kan pustemaskinen gi behandlerne mye informasjon. Blant annet om masken er tett og sitter godt, brukstid og informasjon om hvorvidt pasienten selv setter i gang pusten og pustestopp.

Problemet er at informasjonen er omfattende. Den krever visuell tolkning og manuell skåring. Dette krever tid.

– Pustemaskinen kan hjelpe til med å avslutte et pust eller gi lengre pust og økt volum. Noen ganger samarbeider ikke pustemaskinen så godt med pasienten. Det kan bli veldig ubehagelig dersom den blåser inn luft mens pasienten prøver å puste ut. Da blir ikke behandlingen veldig effektiv, forklarer Allgot.

Må justeres hele tiden

– Hvis en person for eksempel har gått ned i vekt, så sitter ikke masken like godt. Pasienten kan ha blitt dårligere. Da må pustemaskinen tilpasses på nytt. Kanskje vedkommende trenger bedre opplæring i bruk av pustemaskinen eller en annen type maske, forklarer Allgot.

Hver gang behandlingen skal justeres, må pasienten tilbake til Ullevål sykehus og sove der med overvåking av pusten. Til tross for at pustemaskinene allerede samler mye av denne informasjonen.

– Håpet er at vi kan bruke maskinlæring til å analysere de dataene som allerede blir tatt opp hver natt. Da får vi et bedre bilde av helseutviklingen og hvordan behandlingen fungerer, sier hun.

I tillegg til at dette er ressurskrevende for sykehuset, er mange av pasientene så dårlige at også reisen kan være en belastning.

– Mange av pasientene er veldig syke. For hver innleggelse er det mange mennesker involvert, sier Allgot.

Hjemmesykehus kan gi bedre oppfølging

I 2019 ble det startet et prosjekt med hjemmesykehus. Pilotstudien skulle se om noe av oppfølgingen var mulig å gjøre hjemmefra.

– Håpet på sikt er at pasientene kan få mer hjelp og at behandlingen kan bli lettere å følge med på og forbedre, sier hun.

Marte Skogstad Allgot viser det skjematiske oppsettet for modellen, illustrert av Ove Fondenes.

For at fjernoppfølging skal være mulig for denne pasientgruppen, trenger forskerne å vite hva pustemaskinen fanger opp og hvordan.

Derfor har de startet et prosjekt for å finne ut om en datamaskin kan tolke informasjonen. Vil det fungere like godt som dataene legene får ved en innleggelse?

Modellen sover aldri

For å kunne analysere informasjonen fra pustemaskinen, trenger forskerne mye og gode data. Et problem er at det tar mye tid å samle nok data fra pasientundersøkelser.

Algoritmen trenger data fra flere typer hendelser. Maskelekkasje, eller forsøk på innpust når pustemaskinen hjelper til med utpust, for eksempel.

Derfor har forskerne laget en modell som simulerer samspillet mellom pustemaskin og pasient.

– Fordelen med denne modellen er at den kan gå over mange timer og med mange respiratoriske hendelser. Da har vi mye mer av de dataene vi trenger for maskinlæring.

Det forklarer forsker Farzan Majeed Noori ved Institutt for informatikk på Universitetet i Oslo.

Noori jobber med maskinlæring og skal sørge for å trene opp algoritmene.

Kunstige data gir mye bedre kontroll

– Når vi bruker denne modellen, vet vi akkurat hva slags data vi får inn. Når vi bruker data fra en pasient, vet vi ikke hva vi får. Derfor bruker vi denne til å lage treningsdata til maskinlæringen, forklarer professor Thomas Plagemann.

Produkter som er basert på kunstig intelligens til bruk i medisin, må godkjennes. Det gjelder også alle data som er brukt til å trene modellen. Dataene må være gode nok.

– Da er det en fordel at vi kan bestemme hvilke treningsdata vi genererer, legger Plagemann til.

Bildet viser den delen av modellen som skal simulere den øvre luftveien.

Forskerne forteller videre at simulatoren har noen pasienttyper innebygget.

– Det handler om karakteristikker, slik som hvor stort lungevolum de har, forklarer Allgot. I tillegg kan vi legge inn andre pustevansker, som for eksempel søvnapné.

Etter hvert som de får nok data og har en klar maskinlæringsmodell, kan forskerne teste programmet på pasienter.

Testingen vil da være i tillegg til normal oppfølging for å se at programmet fanger opp de samme tingene som dagens oppfølging gjør.

Målet er å starte en pilotstudie på pasienter i løpet av to til tre år.

Hvem eier egentlig dataene?

– De som produserer pustemaskinene, har ganske stor kommersiell interesse. Data fra noen pustemaskiner er tilgjengelige, men for det meste er de kryptert, forklarer Plagemann.

Han forteller at det er uklart hvem som egentlig eier dataene: pasientene eller de som lager pustemaskinene. Derfor samarbeider forskerne med jurister og etikere som en del av prosjektet.

– Det er ikke nødvendigvis så sensitive data personvernmessig, for du kan ikke kjenne igjen noen på denne informasjonen. Likevel er det ganske mye informasjon du får ut, sier han.

Marte Skogstad Allgot (fra venstre), Farzan Majeed Noori og Thomas Plagemann bruker kunstige data for å trene opp modellen.

Han forteller videre at en fordel med kunstige datasett er at persondata ikke blir brukt til å trene modellen. Pasienter har rett til å trekke dataene sine fra forskningsstudier når som helst.

Det er et problem med kunstig intelligens fordi en modell ikke kan «avlæres».

Plagemann forklarer at dette er grunnen til at etikk og juridiske fag har fått en sentral rolle i utviklingen av ny helseteknologi.

Dette er målet med RESPIRE-prosjektet:

Digitale enheter, som smartklokker, kan samle helsedata fra alle hele tiden. Maskinlæring (ML) kan analysere disse dataene, og det kan ha stor innvirkning på fremtidige helseløsninger. Billig screening i stor skala, overvåkning som oppdager endringer i helsestatus, tidlig oppdagelse av udiagnostiserte sykdommer og tilpasset behandling av pasienter blir mulig å gjennomføre med maskinlæring.

Men: Det er også betydelige utfordringer, som beskyttelse, kontroll av og bruk av innsamlede data, falske alarmer, helseangst, overdiagnostisering, påfølgende overbehandling og medikalisering, pålitelighet, relevans og gyldighet av dataanalyseresultater, og manglende evne til å forklare resultater som er oppnådd med moderne ML. Dette undergraver grunnleggende etiske prinsipper i medisin og juridiske rettigheter og kan hemme fruktbar bruk av ML i helsesektoren.

Forskere fra informatikk, medisin, juss og etikk arbeider med dette i prosjektet RESPIRE. Det medisinske fokuset vil være på søvnrelaterte luftveislidelser, spesielt for spedbarn med luftveishindringer i øvre luftveier, og søvnrelaterte respirasjonssforstyrrelser hos pasienter som får langvarig, nattlig, mekanisk pustestøtte via maske.