Mange får ikkje nødvendig sorghjelp: – Eg leiter framleis etter ham

– Eg vaknar av og til og leiter etter han overalt.

Iselin Shumba fekk ha sonen Storm i ni dagar, då døydde han i krybbedød. Ho sit igjen med mange spørsmål.

– Det er det å forstå det. Det er ikkje nokon grunn. Det er ikkje noko svar. Så ein må på ein måte berre avfinne seg med det.

I fjor døydde 280 barn under fire år, medrekna dødfødsel og sjukdom, vis tal frå medisinsk fødseskregister som LUB har henta ut.

Universitetet i Bergen har saman med Landsforeininga for Uventa barnedød (LUB) starta eit forskingsprosjekt for å finne ut korleis etterlatne som mister barn har det etterpå og kva for ei hjelp dei opplever at dei får.

Mange står helt aleine.

NRK har fått tilgang til dei første foreløpige resultata frå NORHJELP-studien, som viser at eit stort fleirtal etterlatne har det vanskeleg.

Nesten to tredeler av dei som har mista eit barn eller søsken opplevde at det var ingen eller lite hjelp tilgjengeleg.

Det seier postdoktor ved Universitetet i Bergen Natasja-Elena Kersting Lie som leiar studien.

– I utgangspunkter ønskjer dei seg at hjelpa skal vere oppsøkande, men dei kan oppleve å sjølv måtte ta kontakt, eller at dei ikkje veit kven dei kan kontakte. Dei peikar på at hjelpa blir opplevd som mangelfull, tilfeldig og personavhengig.

Ho seier det blei gjort liknande studiar på dette som kartla etterlatne sine behov for profesjonell hjelp og hjelpetilbod i kommunane for 20 år sidan.

Funna den gongen viste dei same utfordringane som i dag. Det overraskar Lie.

– Det er oppsiktsvekkande i og med at hjelpeapparatet er betre utbygd enn det var då. Det har kome fleire reformer, som etablering av kommunepsykologar, anbefalingar for betre kriseberedskap og ein kommande diagnose for langvarig sorg. Samtidig er det like mange som er misfornøgde. Då må vi finne ut kvifor det er slik, det veit vi ikkje endå.

Ho utelukkar ikkje at det kan handle om ei større forventning om å få hjelp.

Kommunenens Organisasjon (KS) seier dei ikkje vil kommentere studien før den er endeleg ferdig i februar neste år.

Sosialt nettverk viktig

Lie seier det sosiale nettverket er viktig for foreldre og søsken. For Iselin Shumba blei venninna Elisabeth Thorsen, som også er prest, ei stor støtte.

Det var Elisabeth som gravla Storm.

– Det ligg alltid eit slags alvor i botnen når vi snakkar saman. Eg er veldig lite redd for å snakke med henne om det djupe alvor, fordi eg veit at ho har eit slags «OL-gull» i å handtere menneske i krise og menneske i vanskar.

Prest og forfattar Elisabeth Thorsen seier det er viktig at Iselin er open og gir døden et ansikt.

– Eg trur det er vanskeleg å forstå kor viktig det er å ha nokon og identifisere seg med. Nokon som orkar å gi sorga eit ansikt. Og livet eit ansikt. Du har opplevd noko som mange opplever. Og som også er ein del av livet, då. Men dersom ikkje vi ser nokon bere det, så trur vi at vi er dei einaste.

Må snakke meir om døden

Ho trur også samfunnet må snakke meir om døden enn vi gjer i dag, og at døden på mange måtar er tabu.

– Ja, eg opplever at det kan vere både ein sånn motstand mot å gjere det, men også at folk eigentleg treng det, og kanskje også lengtar etter det.

Lie seier det å miste eit barn er ei av dei mest smertefulle opplevingane eit menneske kan ha.

– Sorga kan vere både intens og langvarig, og kan føre til fysiske og psykiske helseproblem. Og vi veit at familiane har behov for hjelp.

Ho seier målet med NORHJELP-studien er å få kunnskap om kva etterlatne verkeleg treng når dei møter helsetenesta.

– Då håpar vi at denne kunnskapen kan bidra til at kommunane kan tilpasse hjelpa.

Ho håpar dei framover kan gi meir treffsikker hjelp, slik at dei betre kan førebyggje og fange opp dei alvorlege helseproblema sorg kan føre til.

Iselin Shumba seier det å få eit barn og deretter miste det opna eit nytt rom i henne.

– Eg trudde eg visste noko om kjærleik. Eg visste ingenting. Nei. Nei. Eg gjorde ikkje det.