– En fæl sykdom

1 hour ago 2

Ida Anker (66) fra Drammen har lungefibrose, men er trolig for gammel for lungetransplantasjon i Norge.
Hun ble diagnostisert i 2020 og bruker oksygentilførsel for å puste bedre.
På tross av sykdommen, prøver hun å leve et aktivt og positivt liv.
Hun håper flere vurderer organdonasjon.

I Norge er en veiledende maksgrense for lungetransplantasjon 65 år. Tilgangen til donorlunger er lav, og kriteriene er strenge.

– Jeg er ikke syk nok, sier Ida Anker, som lever med samme sykdom som kronprinsesse Mette-Marit.

– Ikke ennå.

Hun så ikke de første tegnene.

På slutten av 2018 merket hun at det ble tungt å puste.

– Plutselig klarte jeg ikke å komme meg opp de to etasjene fra kantinen til kontoret. Jeg måtte stoppe for hvert trinn for å hente inn pusten.

Det går nok over, tenkte hun. Hun som alltid hadde vært så aktiv og i god form. Gått Svalbard skimaraton, og Skarverennet år etter år. Hun hadde sikkert bare trent mindre og kost meg litt for mye i det siste, sa hun til seg selv.

Det har vært mange skiturer, her fra 2019 .

På en skitur på nyåret i 2019 begynte sønnen å mistenke at noe var galt.

– Mamma hadde alltid vært sprekest i vennegjengen. Nå slet hun med å gå en rolig skitur hun har gått uendelig mange ganger før. Det var noe som ikke stemte, sier sønnen Lars-Gunnar Martinsen (41).

Mor og sønn på tur i Drammensmarka med sønnen i 2019. Med merkbart dårligere pust.

Ida bestemte seg for å intensivere treningen.

Tre ganger i uken gjøv hun løs på den bratte motbakken «Spiralen», rett bak gamle Drammen sykehus. To kilometer rett opp med ti prosent stigning.

– Men jo hardere jeg trente, dess dårligere ble formen, sier hun.

Etter tre uker med hoste, mente en kollega at hun burde gå til legen.

– Alle prøvene var fine helt til jeg fikk CT av lungene.

Derfra gikk det fort.

Venninnene går Via Ferrata på treningstur i Italia i 2017.

I oktober 2020 fikk hun diagnosen: Kronisk lungefibrose, en lungesykdom der friskt lungevev gradvis erstattes av arrvev. Lungene blir stivere, og det blir vanskeligere å få oksygen over i blodet. Det gjør det vanskeligere å puste og man blir fortere sliten.

– Sykdommen hadde allerede utviklet seg langt. Gassdiffusjon, som måler hvor godt oksygen passerer fra lungene over i blodet, var på 47 prosent, forklarer Ida.

Hun kastet seg over mobilen og gjorde akkurat det hun ble anbefalt ikke å gjøre.

– Jeg googlet.

Forventet levetid etter diagnose er tre til fem år sto det på i flere av legetidsskriftene på nettet.

– Det var et sjokk.

– Lungefibrose er en fæl sykdom. Det har vært en sorgprosess å akseptere at jeg ikke lenger kan gjøre ting som jeg før tok for gitt, sier 66-åringen.

Som å gå opp en trapp eller bære matposene hjem fra butikken. Eller gå på ski.

Verst er savnet etter skiturene i marka. Å traske rundt i våt myr på jakt etter multer eller gå i fjellet og nyte utsikten med en kaffekopp fra en fjelltopp på Geilo.

Hun savner å fylle dagen med avtale etter avtale, som hun alltid har gjort.

– Jeg har aldri likt å sitte i ro, men vært haren som alltid er først i løypa. Utålmodig og i full fart. Nå er jeg blitt skilpadden som sinker de andre.

For to år siden sluttet hun i jobben som HR-Businesspartner i Gjensidige i Oslo som hun pendlet til hver dag.

– Det var tungt. Jeg var veldig glad i jobben, men jeg hadde blitt merkbart dårligere, og hadde ikke lyst til å ende opp som sykmeldt. Da var det bedre å pensjonere seg litt før tiden, tenkte hun.

Gå ut med flagget til topps.

Like etterpå solgte hun det gamle trehuset fra 1800-tallet med plen og blomsterbed og flyttet til en leilighet midt i Drammen sentrum.

Det var et bevisst valg.

Leiligheten ligger i andre etasje, så hun kan klare å gå opp hvis heisen står. Det er matbutikk i første etasje, 400 meter til fastlegen og 500 meter til apoteket. Og ingen snømåking.

– Når jeg blir dårligere, skal jeg klare meg alene, lengst mulig. Uten å måtte plage familien.

I vinter viste kronprinsesse Mette-Marit seg offentlig med nesekateter og oksygentank for første gang. Selv begynte Ida med oksygentilførsel allerede for to år siden.

– Det var en befrielse. Før jeg begynte med oksygen måtte jeg stoppe hvert femte skritt. Med oksygenapparatet kunne jeg bevege meg igjen.

Men det er ikke mye som skal til før Ida blir andpusten lenger.

Hvis hun sitter i ro er metningen på 96. Det er bra, sier hun.

– Men så fort jeg begynner å bevege meg, kanskje har jeg vært i butikken og har båret litt tunge matvarer, faller metningen til 86metningen til 86I sammenheng med lungefibrose betyr metning som regel oksygenmetning i blodet – altså hvor stor andel av hemoglobinet i de røde blodcellene som er bundet til oksygen. Den måles ofte Typiske verdier: 95–100 %: Normal oksygenmetning hos de fleste friske. 90–94 %: Litt redusert. Under 90 %: Lav metning som ofte krever nærmere vurdering. 88 % eller lavere: Mange lungepasienter får tilbud om oksygenbehandling når metningen ligger så lavt over tid..

Det betyr at lungene ikke klarer å overføre nok oksygen til blodet. Og da kommer hosten, som et symptom på at kroppen får for lite oksygen og at lungene forsøker å kompensere.

Hun kan måle metningen med en liten klype på fingeren, men forsøker å unngå det.

Hun sier at det har tatt tid å akseptere at hun endrer seg, at hun må spare på kreftene og porsjonere ut for å orke mer.

Heldigvis er ikke lenger anslått levetid tre til fem år etter satt diagnose. Med nye bremsemedisiner kan pasienter leve betydelig lenger og det er store individuelle forskjeller i sykdomsforløpet.

Selv begynte hun på medisiner kort tid etter diagnosen. To tabletter om dagen.

Bivirkningene kan være fryktelige, sier hun.

– Noen dager har jeg så kraftig diaré at jeg ikke kommer meg ut døra. Andre dager er jeg helt fin.

Man vet ikke sikkert hvilken effekt medisinen har.

Hvor lenge kan man leve med lungefibrose?

Medianoverlevelsen ved idiopatisk lungefibrose var lenge oppgitt til 3–5 år etter diagnose. Nyere forskning viser at antifibrotiske medisiner kan bremse sykdomsutviklingen og redusere risikoen for død med om lag 20–40 prosent. Enkelte studier har estimert medianoverlevelsen til rundt 7 år hos behandlede pasienter, men sykdomsforløpet varierer betydelig fra person til person. Derfor finnes det ikke ett nytt overlevelsestall som gjelder for alle pasienter med idiopatisk lungefibrose, ifølge LHL.

Ida har forsonet seg med at hun ikke vil få lungetransplantasjon, om hun skulle bli så syk at hun ikke lenger klarer å puste selv.

– Egentlig er det godt å slippe å måtte ta den beslutningen, sier hun.

Valget om å gi

Lungetransplantasjon er en svært omfattende operasjon. Det er store risikoer forbundet med inngrepet, og det kan oppstå mange komplikasjoner både under og etter operasjonen, ifølge ekspertene.

– Ikke alle overlever, sier Ida. Ville jeg våget å velge det?

Barna Guro og Lars-Gunnar på en barnedåp i fjor.

Ida synes hun har levd et godt liv.

– Det er bedre at en person i 40-årene får nye lunger, enn jeg som er i 60-årene. Men hun har et ønske: At flere nordmenn vurderer å bli donorer.

– Tenk hvis du har noe å gi bort, som du selv ikke lenger trenger. Tenk hvis akkurat du kan gjøre en forskjell, og redde liv.

Hvorfor akkurat hun fikk lungefibrose, vet hun ikke.

Etter grundig utredning ble den ene mulige årsaken etter den andre utelukket, sier hun: Arvelig disponering, eksponering for mugg og midd eller underliggende revmatisk sykdom. Legene mente at det at hun hadde fugl i bur hjemme da hun vokste opp, eller hadde festrøykt i perioder, heller ikke kunne forklare fibrosen.

– Legene konkluderte med at jeg har idiopatisk lungefibrose, som betyr at man ikke vet årsak.

Mette-Marit som forbilde

– Mette-Marit er tapper, synes Ida.

Hun sier at hun har hørt folk snakke. Både om kronprinsessen og seg selv.

«Er hun egentlig så syk?»

– Da får jeg lyst til å si: Folk må gjerne prøve én dag, å puste gjennom et sugerør, gå på medisiner med tøffe bivirkninger – og samtidig stå i offentlighetens lys.

– Jeg er sannsynligvis mye friskere enn henne, og jeg trenger ikke stå på en slottsbalkong. Jeg synes det er beundringsverdig at kronprinsessen orker.

For seks uker siden fikk datteren Guro Anker (40) en gutt. Mormors første barnebarn.

– Det er vanskelig å se at mamma, som alltid har vært veldig aktiv, får livet sitt så begrenset. det føles så urettferdig, sier Guro.

Jeg har det godt. Jeg har fått barnebarn mot alle odds og jeg har ikke ALS. En klok mann sa: Sammenligner du deg riktig, har du det alltid ok.

Hun synes livet som pårørende er en kontinuerlig sorgprosess.

– Lungefibrose er ofte en usynlig sykdom, og mange skjønner ikke at dette ikke er noe som går over, eller at hun må porsjonere kreftene.

Barna Lars-Gunnar Martinsen, og Guro Anker har vært på så mange fine skiturer i oppveksten. Det kan de ikke lenger. Her fra Skarverennet i 2016. – Vi har mistet den spontane friheten. Nå handler mye om å vurdere hva hun har krefter til, og hva hun må spare seg til, sier Guro.

Barna synes det er fint at det settes fokus på sykdom som ikke er åpenbar for andre ved første øyekast.

– «Ingen er bare det du ser», tror jeg flere av oss bør tenke oftere. Det kan endre måten vi ser og møter andre mennesker på, sier sønnen.

Samtidig kjenner datteren på frykten.

– Frykten for å miste enda mer av det vi fortsatt har, opplevelser, hverdagsøyeblikk og funksjon. Men også en frykt for hvordan sykdommen vil utvikle seg videre.

Livet som pensjonist ble kort.

Samme dag som Ida sluttet i jobben, fikk hun tilbud om en fleksibel deltidsjobb i et eventbyrå som arrangerer minnestunder.

– Jeg klarer jo egentlig ikke å sitte stille, så det var perfekt, sier den tidligere flyvertinnen.

Nå dekker hun bord, tar imot mat, serverer og rydder opp, og snakker med sørgende om døden – og livet.

– Å kunne bidra slik for andre har vært livreddende for meg.

Hun kan ikke gå på ski, gå lange turer som før eller være med på alt venninnene mine gjør.

– Men jeg kan fortsatt være med på mye. Derfor sier jeg ja til alt. Skal vi gå ut og spise? Skal vi dra på weekendtur til Skagen? Blir du med på hyttetur til Geilo? Kan jeg komme på besøk? Skal vi ta et glass vin til lunsjen? JA, JA, JA, JA! svarer jeg. For nå kan jeg.

Så lenge det varer.

Ida og to av hennes beste venninner Mona og Aud.

Arrvevet i lungene hennes har økt. Det er skummelt, synes hun.

Samtidig er hun mest opptatt av å leve. Det gjør barna utrolig stolte.

– Jeg er full av beundring for hvordan hun har valgt å takle sykdommen. I en slik situasjon er det nok lett å gi opp. Istedenfor velger hun å ha fokus på det hun får gjort noe med, sier sønnen.

Minst tre ganger i uken trener moren styrke på et treningsstudio.

– Du kan ikke forbedre lungekapasiteten. Men du kan opprettholde og styrke muskelmasse, sier hun og forklarer: Jo mer muskler du har, jo bedre utnytter kroppen det oksygenet du har.

Sekken med oksygentanken veier noen kilo alene.

Idas egen mor sa alltid: «Du har alltid et valg, og det er din egen innstilling til ting.»

Ida har valgt å følge morens råd.

– Jeg vet ikke hvor lenge jeg har igjen å leve.

Likevel går hun ikke rundt og tenker at hun skal dø i morgen, sier hun.

– Livet kommer med mange motbakker, men du velger selv hvordan du vil møte dem.

Read Entire Article