– Du er liksom allerede gitt opp ved diagnose

I helgen skrev VG om familiefaren Thomas Lillebror Finne, som har bukspyttkjertelkreft.

Han har de siste 18 månedene kjempet for livet, en kamp som – om ikke det skjer noe ekstraordinært – er tapt.

Nå etterlyser Finne mer fokus på det som er en av de dødeligste kreftformene i Norge i dag.

– Det føles som du er en i rekken som skal gjennom en dødstunnel og få behandling som tar smerten på veien. Du er liksom allerede gitt opp ved diagnose, sier han.

Foto: Annemor Larsen / VG

Finne er blant tusen nordmenn som årlig blir rammet av bukspyttkjertelkreft.

Like mange dør av den.

– Jeg har avfunnet meg med min situasjon, men før jeg går ut av tiden vil jeg sette fokus på dette slik at de som kommer etter meg kan få et medisinsk gjennombrudd, sier han.

Thomas og kona Susanne hos lege Arne Westgaard for å gjennomgå resultatene etter nye prøver. Foto: Annemor Larsen / VG

Tolv år med stillstand

Det har ikke vært forskningsgjennombrudd på behandling av bukspyttkjertelkreft siden 2013, forteller Arne Westgaard, overlege på Oslo universitetssykehus, til VG.

Dette er kritisk med tanke på den høye dødeligheten.

<- Arne Westgaard

Overlege og spesialist på bukspyttkjertelkreft

– Denne kreftformen er svært alvorlig og utfordrende å behandle. Mange rekker ikke engang å få diagnosen før de dør. Det er nok også noe av grunnen til at det er forsket forholdsmessig lite på dette sammenlignet med andre kreftformer, sier han.

Ofte har kreftformen spredt seg før den oppdages. Hvis man ser på alle som får bukspyttkjertelkreft under ett, er median levetid rundt tre til fire måneder.

Prøveresultatene er så gode som de kan bli. Men Thomas er ikke fornøyd med tempoet i forskningen på bukspyttkjertelkreft. Foto: Annemor Larsen / VG

Det trengs et strategisk løft for å sikre flere studier og bedre tilgang for pasientene i Norge, mener Westgaard.

Han tror manglende fokus på bukspyttkjertelkreft skyldes at denne typen kreft ikke er så hyppig som for eksempel bryst- eller tarmkreft.

– Men den er mye mer dødelig. Det er stort tap av liv, sier han.

Om bukspyttkjertelkreft

Kilder: Helsenorge, FHI, Kreftforeningen

Bukspyttkjertelkreft, også kjent som pankreaskreft, er en alvorlig sykdom som ofte oppdages sent på grunn av få og diffuse symptomer.

Symptomer kan inkludere:

• Mage- og ryggsmerter
• Gulsott (gulfarging av hud og øyne)
• Uforklarlig vekttap
• Tap av matlyst

Behandling avhenger av sykdommens stadium og kan omfatte kirurgi, cellegift og strålebehandling. Dessverre er prognosen ofte dårlig, da sykdommen ofte oppdages sent.

I 2023 ble det registrert 968 nye tilfeller av bukspyttkjertelkreft i Norge, med 461 menn og 507 kvinner diagnostisert.

Fem år etter diagnosen er overlevelsesraten cirka 15 prosent. Tidlig oppdagelse gir bedre prognose, men kun en liten andel av tilfellene oppdages på et tidlig stadium.

Forebyggende tiltak inkluderer å unngå tobakksbruk, opprettholde en sunn kroppsvekt og begrense alkoholforbruket.

Ny norsk kreftstrategi

I februar lanserte regjeringen en ny kreftstrategi for de neste ti årene.

I den står det at mange med kreft lever lenger og med høyere livskvalitet enn tidligere, men også at det for enkelte kreftformer har vært få behandlingsmessige gjennombrudd.

Bukspyttkjertelkreft nevnes som en av disse.

Foto: Annemor Larsen / VG

– Men så står det ingenting mer om hva de har tenkt å gjøre med dette. Det vil jeg gjerne ha konkretisert, hva er strategien i kreftstrategien? spør kreftsyke Finne.

Han er ikke den eneste som etterlyser dette.

Etter å ha møtt Finne på Stortinget, sendte KrFs leder Dag-Inge Ulstein et brev til helse- og omsorgsministeren.

– Tiden er ikke på vår side her. Bukspyttkjertelkreft har høy dødelighet, likevel er forskning og klinisk utprøvingEn prosess der nye medisiner eller behandlinger testes på mennesker for å vurdere deres sikkerhet og effektivitet. sterkt underfinansiert. Jeg ønsker å utfordre helseministeren på dette, sier Ulstein.

Han har bedt helseministeren begrunne hvorfor regjeringen ikke har inkludert bukspyttkjertelkreft i den nye kreftstrategien.

– Vil regjeringen sikre økte ressurser til forskning, bedre klinisk utprøving og en styrket oppfølging av familiene til disse pasientene? Det vil vi ha svar på, sier partilederen.

«Får den behandling det er mulig å gi»

Den 31. mars besvarte helseminister Jan Christian Vestre Ulsteins spørsmål.

Han presiserer at kreftstrategien har langsiktige mål for å forebygge kreft, forbedre behandling og sikre bedre livskvalitet for pasienter og pårørende.

<-Jan Christian Vestre

Helse- og omsorgsminister

Han skriver også at det hvert år øremerkes midler til helseforskning, men at det ikke kan legges føringer for hvilke sykdommer eller behandlingsmetoder det skal forskes på.

Her er det de forskningsprosjektene som vurderes å ha høyest kvalitet – og som er mest relevante – som får finansiering, skriver han.

VG har også spurt statssekretær Karl Kristian Bekeng hva regjeringen tenker om statusen til bukspyttkjertelkreft i Norge i dag:

– Norske pasienter får den behandling det er mulig å gi. Hovedproblemet for kreftformer med høy dødelighet er at eksisterende behandlingsmetoder har begrenset effekt. Dette er et problem i alle land, også i Norge.

Han sier videre at norske myndigheter vanskelig kan vedta at det skal utvikles behandling for én bestemt kreftform, når vi ikke vet hva denne behandlingen skal bestå av.

<-Karl Kristian Bekeng

Statssekretær

På spørsmål om hva regjeringen vil gjøre for å sikre at også de med bukspyttkjertelkreft får en reell sjanse til å overleve, henviser Bekeng til den nye kreftstrategien. Gjennom 17 tiårsmål setter denne søkelys på nye initiativer som skal tas de neste årene, på tvers av ulike krefttyper.

– Et av disse initiativene er at alle med kreft skal få tilbud om gentest, når det er relevant for behandlingsvalget. Dette vil også gjelde pasienter med pankreaskreft, sier han.

Disse svarene gjør ikke Finne mer rolig.

– Bukspyttkjertelkreft har vært den glemte kreftformen. Nå er det den oppgitte. Om ti år håper jeg det igjen er den glemte kreftformen – fordi den da er utryddet, sier han.