Når storebror blei sjuk, skjedde det noko med veslesyster

Kvart år får 200 norske barn diagnosen kreft.

Saman med foreldra må dei reise langt heimafrå. For ei behandling som kan vare i fleire år.

Heime sit søskena igjen med spørsmål, uro og eit stort sakn.

For nokre søsken festar opplevinga seg i beinmergen og pregar dei mange år seinare.

Tre av dei har fortald oss si historie.

Om dei gode og vonde stundene. Og korleis dei kunne hatt det betre.

– Eg hugsar best nettene eg gret og lurte på når mamma og Selin skulle kome tilbake.

– Vi stod litt på utsida og prøvde å fungere og henge med.

– Eg trudde mamma og pappa berre var med Christian fordi det var han dei helst ville vere med.

Stod opp som ein vanleg familie

Ein vårdag i 2012 stod Eline, storebrørne, mamma og pappa opp som ein vanleg familie.

I eit lysegrått hus i Bærum var det eit klassisk morgonkaos, med jobb og skule på agendaen. Men ni år gamle Christian var ikkje heilt i form.

Pappa tok han med til legen.

Seks år gamle Eline gjekk til skulen som vanleg. Men då skuledagen var over stod tante i døra. Ho skulle følgje Eline heim. Besteforeldra sat i sofaen.

Men mamma, pappa og Christian var ikkje å sjå.

– Dei kjem ikkje heim igjen i kveld, sa tante.

I same stund låg Christian på operasjonsbordet på Rikshospitalet. Legane hadde oppdaga ein svulst i hjernen.

Christian hadde kreft.

Det lange halvåret

Det halvåret skulle Christian gjennom ei brutal kreftbehandling. Foreldra var for det meste på sjukehuset.

Var dei der ikkje fysisk, så var dei der i tankane.

Heime bytte besteforeldre, tanter og onklar på å ta seg av Eline og storebroren Sander.

Vesle Eline blei fortald at Christian hadde kreft, men forstod ikkje alvoret.

Ho trudde at mamma og pappa var med Christian fordi det var han dei helst ville vere med.

Korleis kunne ho få den same omsorga, nærleiken og merksemda av foreldra som Christian fekk?

Jo, dersom ho også var sjuk.

Fleire gonger i løpet av det halvåret spelte ho forkjølt. Men foreldra gjennomskoda ho raskt. Det nytta ikkje.

Ho sakna merksemda frå foreldra nesten like mykje som ho sakna Christian.

Han, som ho hadde vore med kvar dag, heile sitt liv, var brått aldri heime.

Nokre netter sov ho i senga hans for å føle seg litt nærare. Bamsen blei bytt ut med eit innramma bilete av Christian.

Det hjelpte litt.

Etter kvart fekk Eline reise til sjukehuset kvar dag etter skulen. Men ein ettermiddag sa mormor at dei måtte vente til Sander også var ferdig. Berre eit par timar.

For Eline verka det som ei æve.

Ho tok tak i kjøkkenstolane, og slo dei over ende, ein etter ein. Dei skulle reise no!

Det var nemleg på sjukehuset Eline kjende seg trygg. Det var der ho fekk ro, og ei form for kontroll.

Ho fekk vere med Christian, mamma og pappa. Slik som ho hadde brukt å vere.

Sju år seinare skal Eline oppdage at denne perioden hadde prega ho mykje meir enn ho trudde.

Den umoglege likninga

På eit kontor i Bergen sit psykologspesialist Marianne Straume. Ho har arbeidd med barn ramma av kreft og deira pårørande i mange år.

Ho seier at mange av familiane står i ei likning som ikkje går opp.

– Det er foreldre som har mindre å gi, og barn som har større behov.

Medan foreldra og det sjuke barnet er på sjukehus, er søsken dei som tilsynelatande lever det mest normale livet. Dei blir igjen heime og held fram på skulen.

– Difor er det lett å undervurdere kor slitne søsken er.

I tillegg til å sakne den som er sjuk og foreldre, er søsken ofte svært bekymra og sit igjen med mange spørsmål.

Det kan vere vanskeleg å forstå kva som føregår, og sårt og vondt at så mykje av foreldra si tid går til det sjuke barnet.

Det kan utløyse sjalusi og einsemd.

Søskena står også i ein kvardag der dei aldri veit sikkert når mamma eller pappa kjem heim, eller om bursdagsfeiring og feriar må avlysast.

Noko stygt og svart som veks

Då Ibraheem fylte åtte år hadde familien flykta frå Syria og busett seg i Dale i Vaksdal.

Den hausten fekk veslesyster Selin påvist kreft. Eittåringen måtte umiddelbart til behandling i Bergen.

Dei fleste kveldane var Ibraheem, veslebroren og faren heime aleine i det nye huset i Dale. Mamma var på sjukehuset med Selin.

Saknet var stort og det vart mange tårevåte netter for Ibraheem.

Som åtteåring forstod han at Selin var alvorleg sjuk, men ikkje nøyaktig kva kreft var.

Han såg for seg ein stor svart klump. Noko stygt, som veks og veks.

Lyspunkta i kvardagen var turane til sjukehuset.

Han kunne sjå kor glad Selin blei for å sjå brørne sine.

Då dei fekk vete at Selin kom til å miste håret, synest Ibraheem det var rart og skummelt. Men han ville vise Selin at det gjekk bra.

Veslebror og onkel blei også med. Brått var alle fire hårlause, i lag.

Sommarferien på Radiumhospitalet

Lengre nord i landet hadde ein annan familie møtt same skjebne. Lydia på fire år hadde nyrekreft.

Medan foreldra var på sjukehuset i Tromsø, var dei tre eldre systrene heime med mormor i Vadsø. 800 km unna.

14 år gamle Mathilde var eldst og kjende på eit ansvar for systrene sine.

Den sommaren måtte Lydia til Radiumhospitalet i Oslo for strålebehandling, og familien fekk låne ei sjukehusleilegheit.

– Vi skal på ferie, sa foreldra.

Lydia og foreldra reiste i førevegen. Då Mathilde og systrene kom ned tok Lydia regien.

Ho tok med storesystrene på omvising, og introduserte dei for legane og sjukepleiarane. Stolt viste ho fram kvar strålebehandlinga skulle treffe ho, og korleis alt skulle føregå.

Mellom slaga rakk familien å besøke Tusenfryd, Vigelandsparken, gå på restaurant og shopping.

Familien var endeleg samla, slik som dei hadde brukt å vere.

Gamle minner blir vekka til live

I Bærum hadde Eline og Christian blitt tenåringar. Sju år etter Christian blei erklært kreftfri oppstod det ein komplikasjon som følgje av kreftbehandlinga.

Heile familien frykta at kreften var tilbake.

Christian blei henta av ambulanse og operert på ny. Fara var over.

Men minna kom tilbake.

Eline begynte å få tilbakeblikk. Ho blei engsteleg, nervøs og uroleg. Tankane var verst når ho var aleine, så ho heldt seg opptatt.

Ho var ute frå morgon til kveld. Når ho kom heim var ho irritabel, sur og brå.

Etter kvart søkte ho hjelp, og hos psykolog fekk ho påvist angst og PTSD.

Det var først då ho forstod at det seks år gamle Eline opplevde framleis prega ho som 14-åring.

Dei neste åra var ho plaga med panikkanfall, konsentrasjonsvanskar og søvnproblem. Lyden av sirener, lukter som minna om sjukehuset eller ein spesifikk song trigga angsten.

Ho orka ikkje å prate med familien om utfordringane på den tida.

Men når vi møter ho i dag har mykje endra seg.

Mange søsken tøyer strikken for langt

Torun Vatne, spesialist i barne- og ungdomspsykologi, plukkar opp telefonen frå Oslo.

Ho fortel at mange søsken blir veldig gode på å greie seg sjølve, men dårlegare på å be om hjelp.

Dei siste åra har ho spesialisert seg på søsken som pårørande, og meiner at det er ei gruppe samfunnet må ta vare på.

– Mange søsken tøyar strikken litt for langt, fordi dei har blitt vande til å skyve sine eigne behov til side.

Til slutt kan strikken sprekke.

Nokon utviklar PTSD, der lydar, lukter og situasjonar triggar angst.

Andre kan slite med konsentrasjonsvanskar, søvnproblem, høgt stressnivå og eit ustabilt kjensleliv.

Ofte mange år etter ein bror eller ei syster var alvorleg sjuk.

Men Torun møter også mange som har følt seg nyttige og kjent meistring i å ta vare på nokon, og kjem styrka ut av erfaringa.

Den verdifulle familietida

På kontoret i Bergen har psykologspesialist Marianne Straume hjelpt mange familiar gjennom tunge tider med alvorleg sjukdom.

Ho meiner noko av det viktigaste er å få støtte utanfrå. Både frå helsevesen, skule, nærmiljø, familie og vener.

Slik får foreldre større kapasitet til å gi omsorga og kjærleiken berre dei kan gi. Både til det sjuke barnet og til søskena.

Dersom søsken blir godt varetatt når alt står på, er det større sannsyn for at dei klarer seg bra i framtida.

Det beste var å vere saman

Når vi ringer opp Mathilde har ho blitt 28 år, er busett i Kirkenes og arbeider som lege.

– Eg har eigentleg hatt med meg sjukdommen til Lydia gjennom alle år, og tenkt at eg også vil hjelpe nokon ein dag, seier ho.

Det har gått tolv år sidan veslesystera Lydia blei erklært kreftfri, men Mathilde hugsar godt dei to usikre åra med behandling.

Det verste var når familien var splitta og ho ikkje visste korleis det gjekk med Lydia.

Det beste var å vere saman.

Dei små stundene i lag blei brått mykje meir verdifulle.

– Det har knytt oss meir saman, og vi kan snakke om alt.

Foreldra og mormor skapte ein kvardag der døtrene kunne spørje om alt, og gråte sine tårer medan alt stod på.

Det trur Mathilde har vore viktig for å kome styrka ut av perioden.

Skulle ønske han visste

Ibraheem er nettopp ferdig med skuledagen når vi treffer han i Arna. Han og veslesyster skal spele bordtennis i nabolaget. Han løftar ho over i rullestolen.

Selin har framleis kreft. Den er stabil, men ho blir truleg aldri kreftfri.

I dag forstår 18 år gamle Ibraheem det åtte år gamle Ibraheem ikkje visste.

Kva kreft er, kvifor Selin mista håret, at mamma kom heim til slutt og at Selin skulle greie seg.

Men han skulle ønske at han fekk betre forklaringar på kva som føregjekk den gongen. Og mest av alt skulle han ønske at han fekk vere meir med mamma og Selin.

Sterkare saman

Eline og Christian sit i sofaen heime hos pappa i Bærum. Dei har blitt 19 og 22 år. Christian er framleis kreftfri, men erfaringa vil han og familien alltid bere med seg.

I dag veit Eline at foreldra forsøkte å gi ho merksemda ho trengde. Men ho gløymer likevel ikkje korleis seks år gamle Eline følte det.

– Det var nok vanskeleg å få til, men eg skulle ønske vi hadde vore meir saman. Meir som ein familie.

Ho skulle også ønske at ho hadde fått oppfølging under og etter Christian var sjuk.

– Nokon kunne kanskje tatt tak i meg då. I staden for at hovudet brått skal eksplodere sju år seinare.

Dei siste åra har ho arbeidd mykje med eigne tankar. Saman med psykolog har ho røska opp i minna, jobba seg gjennom og lært seg teknikkar for å handtere angsten.

– Eg har kome til det punktet der eg kan prate om historia mi utan å grine, seier Eline.

Ein av tinga som hjelper Eline mest i dag, er å støtte andre som står i liknande situasjonar.

– Sjølv om det kan høyrest litt rart ut, så synest eg det har kome meir positive ting ut av det, enn negative, seier ho.

Verdifulle erfaringar, nye kjennskap og eit styrka band til broren er nokre av tinga ho trekk fram.

Christian er einig.

– Ja, vi har nok blitt sterkare saman. Så no er vi klare for det meste.

– Absolutt, smiler Eline.

Lovpålagt oppfølging, men lite midlar

Torun Vatne meiner at samfunnet har blitt flinkare til å ta vare på alvorleg sjuke barn, men at mykje står att når det kjem til søskena.

I 2018 blei helsepersonell plikta til å kartlegge behov og sørgje for at søsken som pårørande får hjelp. Men det følgde lite ressursar med for å kunne gjennomføre det i praksis, meiner Vatne.

– Det gjer at det varierer veldig kva tilbod ein får. Det blir eit kommunelotteri.

Men det har vore eit gryande fokus på søsken dei siste åra, og slik håpar Vatne at det vil halde fram.