Marlen fryktet økonomisk kollaps da hun tok seg av dødssyk mor

Mammapermen med minstemann var straks over. Til høsten skulle storesøster opp i andre klasse.

Bare noen fine sommeruker nå, så skulle Marlen og samboeren stupe tilbake i travelheten.

Men noe skurra. Det var mommo, Marlens mamma Tone (65).

Hun hadde oppført seg annerledes i det siste. Moren, som elsket å samle flokken, som alltid stilte opp for Marlen og barna – nå virket hun plutselig fjern. Nesten uinteressert.

Alt er bra, svarte hun da de spurte. Men det var jo ikke det, og en junikveld i 2023 klarte ikke Tone å knyte på seg skoa.

Det vil si, den ene fikk hun på, men så ble hun bare stående og stirre ut i lufta.

Det var som hun ikke skjønte hva hun skulle gjøre med den andre, forteller Marlen.

Ondskapen i hodet

Aggressiv hjernekreft var det, fire svulster som vokste raskt.

Det kom til å gå fort, kanskje bare 18 måneder igjen å leve, sa legene noen dager senere.

Tone satt i sykehussenga og gomlet på en brødskive, da dommen falt. Hun fortsatte bare å tygge, som om ordene ikke nådde inn.

– Mammaen min, som alltid hadde vært der for meg.

Ute i sykehuskorridoren gråt hun. Herfra ville ingenting bli som før.

Så ringte Marlen fastlegen sin.

Tone ble operert, fikk cellegift og stråling, men ingenting beit på faenskapen.

Barnebarna var en trøst.

Marlens fastlege hadde vært tydelig fra start: Omsorg for syke foreldre gir ikke rett til sykepenger. Du må være syk selv.

«Blandet angst», «depresjon» og «psykisk ubalanse» var de første diagnosene legen satte.

Så ble det høst.

Avtalen med mamma

I september kom tilbud om plass på sykehjem. Faren til Marlen turte rett og slett ikke å ha henne hjemme lenger. Redselen for at kona skulle falle og skade seg, eller sette mat i halsen ble for stor.

Men sykehjem?

Snittalderen på dem som bor der er rundt åtti. De fleste er veldig skrøpelige og har demens.

Men mamma er jo ikke gammel, hun har kreft og skal dø, tenkte Marlen.

Som sykepleier visste Marlen hva alvorlig syke og døende trenger. Tid. Nærhet.

Det er knappe goder på mange sykehjem.

Egentlig skulle hun tilbake i jobben som saksbehandler i kommunen, men det føltes umulig.

Dessuten hadde hun gitt moren et løfte for lenge siden.

Foreldrene skulle ikke ende på hjem. De hadde en stående avtale: Når tiden var inne, skulle de flytte sammen i en generasjonsbolig.

Nå hadde kreften kommet dem i forkjøpet og torpedert den fine planen.

Marlen flyttet mamma hjem til seg, Andreas og barna, i fireromsen på Oppsal i Oslo.

Dobbelt travelt

Sykesenga til mommo fylte rommet til Daniel (7 mnd).

Hun overtok babycallen også. Den sto på hos moren når barna la beslag på Marlen. For selv om Tone klarte å stelle seg og lage mat i starten, var hun ustø og ikke helt med.

Det var som om kreften slo krøll på hjernen.

Hun kunne helle juice over brødskiva og putte rømme oppi glasset i stedet for på tacolefsa.

Rundt bordet kunne de le av det sammen, men under latteren lå alvoret.

Sykdommen røska i hverdagen, men det var også barnelatter og mommo som smilte. Middager med venner, familie og gamle naboer minnet Tone på at hun ikke var glemt.

Da hun ikke lenger skjønte at kokeplater og rennende vann kunne brenne og skålde, ble det litt mer stress. Akkurat som Daniel kunne hun putte mye rart i munnen. Både moren og barna trengte tilsyn 24/7.

Et bleiebarn. En dødssyk. Dobbelt travelt. Likevel fant Marlen ro da hun tok moren under vingene. Ro, fordi hun fikk gi tilbake det moren alltid hadde gitt henne:

Trygghet, nærhet og omsorg.

Men kjærlighet betaler ingen regninger. Familiens økonomi sto på spill, uten Marlens inntekt ville den rakne.

Jakten på trygghet

Minst 800.000 nordmenn over 18 år gjør en innsats som pårørende i dag. Tiden de legger ned tilsvarer rundt 140.000 årsverk.

I en ny rapport anslås verdien av pårørendearbeid til 63.4 milliarder kroner i 2024. Beregningene er gjort av Menon Economics på oppdag fra Pårørendealliansen.

Marlen var åpen med arbeidsgiver, som viste forståelse tilbake, og tilbød omsorgspermisjon i ti dager. Alle arbeidstakere har rett på det, men ikke alle med lønn.

Og hva er egentlig ti dager, når legenes prognose er 18 måneder?

Da moren flyttet inn til dem i september, var Marlen fortsatt sykemeldt. Men hvor lenge kunne hun være det?

Ok, hun sov dårligere og bekymra seg mye, men syk? Hun var en datter som hadde tatt over omsorgen for sin dødssyke mor. Hver gang legen ringte for å følge henne opp, kjente hun det i magen.

– Jeg var redd for å miste den økonomiske tryggheten som fulgte med sykemeldingen.

Marlen trengte en rettferdig ordning for pårørende som henne.

Daniel og mommo ble livets motpoler.

Han i startgropa. Hun i sluttfasen. Begge avhengig av omsorg og tilsyn døgnet rundt, men kun omsorgen for minstemann ble belønnet med en trygg og betalt foreldrepermisjon.

Er ikke det rart, tenkte Marlen: Politikerne roper at eldre skal bo hjemme lengst mulig. Antall eldre øker kraftig. Det er kamp om sykehjemsplassene og mange steder kritisk mangel på helsepersonell.

Fantes det virkelig ikke en økonomisk ordning for voksne pårørende som tar seg av alvorlige syke foreldre?

Marlen lette over alt på nettet, hun slo nummeret til sykehuset, til Nav og kommunen. Fikk tak i flere saksbehandlere og til og med en kreftkoordinator. Nei, svarte alle. Bortsett fra én.

Pleiepenger

Kreftkoordinatoren tipset om en lite brukt ordning. Såpass lite brukt at det nesten frister å kalle den litt hemmelig.

Pleiepenger er navnet. Kjent som støtte til foreldre med alvorlig syke barn. Men det finnes faktisk en voksenutgave også.

Den skal sørge for at pasienter med kort tid igjen å leve kan få pleie hjemme. Den som pleier sikres inntekt, men ikke mer enn i 60 dager.

Før året var omme hadde Marlen brukt alle «skal snart dø-dagene», men mamma var ikke død.

Døden bryr seg ikke om datoer.

Et enkelt regnestykke

Pårørende som tar på seg omsorgsoppgaver som den offentlige helsetjenesten ellers måtte ta – det må vel lønne seg for alle?

Marlen har tenkt mye på det. Regnet litt også.

En sykehjemsplass koster ifølge SSB nærmere 1,9 millioner kroner i året. Marlen tjente rundt 700.000 kroner. Det lønte seg for fellesskapet at Marlen pleiet moren.

Så er det verdien som ikke kan måles i penger. Verdien av å være nær dem du er glad i.

Politikerne vil at eldre skal bo hjemme lengst mulig. Anita Vatland, generalsekretær i Pårørendealliansen, mener det er på høy tid at staten begynner å dele gevinsten av denne politikken med de pårørende.

– Mer og mer ansvar skyves over på de nærmeste. Vi trenger nye permisjonsordninger som møter denne virkeligheten, mener Vatland.

Vatland vet at mange flere vil havne i Marlens situasjon: Bli sykemeldte, mens de tar seg av alvorlig syke foreldre. Ikke nødvendigvis fordi de er syke selv, men fordi det ikke er mulig å balansere det å være i jobb med tungt omsorgsarbeid hjemme.

Jobbfraværet øker blant dem som hjelper eldre foreldre, bekrefter forsker Heidi Gåtun i en artikkel fra Oslo Met. Nærmere 40 prosent av det meldte fraværet skjer via sykelønnsordningen.

Vatland mener det er kritikkverdig at denne innsatsen skjules i sykefraværsstatistikken.

Diagnoser med slagside

Fastlegen ble Marlens sikkerhetsnett, men det var en slagside.

– Det ble noen psykiske diagnoser på meg, ja, forteller Marlen.

«Psykisk ubalanse», «depresjon», «blandet angst», «søvnforstyrrelser» og «utmattelse».

Der og da tenkte ikke Marlen noe særlig over diagnosene. Hun var først og fremst takknemlig for tryggheten sykemeldingene gav.

Foto: Marlen A. Nielsen

Foto: Marlen A. Nielsen

I ettertid har hun skjønt at diagnosene kan få konsekvenser.

Marlens fastlege er løst fra taushetsplikten. Han sier han forstod at hun var i en ekstremt krevende situasjon og ønsket å hjelpe.

– Mennesket først. Hvem hadde ikke blitt psykisk påvirket av det hun opplevde, spør han.

Hans vurdering var at Marlen ikke var mentalt i stand til å jobbe og at det var riktig å gi diagnoser som utmattelse og psykisk ubalanse.

Legen ser samtidig behovet for mer fleksible løsninger for pårørende som Marlen.

Diagnoser til besvær

Pårørendealliansen mener det er problematisk, både for den enkelte, for legen og samfunnet, at mange pårørende ender med psykiske diagnoser.

– Diagnoser blir hengende ved. De kan fordyre forsikringer og gi trøbbel hvis du søker jobb som krever sikkerhetsklarering, forteller Vatland.

I Norge er sykefraværet høyere enn i våre naboland. Psykiske lidelser utgjør en av de største gruppene.

Hvor mange pårørende som Marlen skjuler seg i statistikken?

Hjemme best, i Sverige

Både pårørendeorganisasjoner, Kreftforeningen og fastleger har etterlyst bedre velferd- og permisjonsordninger for pårørende.

I Sverige har de fleksible ordninger opptil 100 dager. Der er sykefraværet lavere også.

– Ingen grunn for å være dårligere enn svenskene, mener Vatland.

Da den rødgrønne regjeringen fikk makta i 2021 lovet den å forbedre regelverket for pårørendes permisjonsmuligheter i arbeidslivet. To år senere ba Stortinget regjeringen om å følge opp det den hadde lovet. Nå er det snart valg. Pårørendealliansen venter fortsatt på en god nyhet.

Det meste i livet har en utløpsdato. Også sykemeldinger – og Marlen telte dager.

Etter et år stopper nemlig Nav utbetaling av sykelønn. Da bærer det over på andre ordninger som arbeidsavklaringspenger (AAP), og det betyr vesentlig mindre i lønn.

Marlen var farlig nær grensa. Hun maksa pleiepenger i 60 dager og var sykemeldt ti måneder.

Hva hvis døden lot vente på seg?

Heldigvis ble hun ikke langvarig syk selv, etter alt hun hadde stått i på hjemmebane.

Døden kommer

– Takk for alt du gjør for meg jenta mi.

Det sa mamma hver kveld, så lenge hun klarte, forteller Marlen.

Hjemmesykepleien avlastet Marlen med stell fra mars. Fransiskushjelpen tilbød tryggheten på natta.

Fra april 2024 kom ikke Tone seg opp av senga mer, og hun klarte ikke å snakke.

Da mai kom sluttet hun å spise. Tone ble flyttet til en lindrende avdeling for alvorlig syke og døende.

For Marlen er tiden med moren over, men kampen for rettferdige ordninger er ikke det. Hun vil at politikerne skal våkne og gjøre det de har lovet.

– Det kommer mange etter meg. De fortjener rettferdige og trygge økonomiske ordninger, ikke psykiske diagnoser som skjuler sannheten om innsatsen de gjør, mener Marlen.

23. mai 2024 døde moren med sine rundt seg.

– Jeg holdt løftet mitt. I ni måneder lagde vi vår egen lille generasjonsbolig her hjemme, sier Marlen, som mener det hjalp henne i sorgen.

Etter en etterlengtet ferie med barna og Andreas sommeren 2024 var Marlen tilbake i full jobb.

Alle bildene er tatt av familien og publisert med tillatelse fra dem.