Lagrer 800.000 prøver av nyfødte evig: – Kan ikke huske å ha blitt informert

– Jeg husker prøven ble tatt på sykehuset, men ikke at jeg fikk noe mer informasjon, sier Kristina Skarprud.

Ved siden av sitter Leah på fire år og pusler et puslespill.

Selv om datteren er frisk og rask, finnes det spor av henne i en kjeller på Oslo universitetssykehus.

Nylig fortalte NRK om pasientprøver som lagres i flere tiår i biobankene ved norske sykehus.

Blodprøven som ble tatt av foten hennes da hun var nyfødt, lagres evig.

Det husker ikke mammaen at hun fikk vite.

– Jeg var i nyfødtbobla, så kanskje jeg ikke fikk det med meg. Men jeg tviler på at jeg fikk informasjon om det, sier hun.

Oppdager sykdom tidlig

I dag oppbevares blodprøver fra nesten 800.000 nyfødte fra hele Norge på Oslo universitetssykehus.

Antallet øker med 56.000 prøver hvert år.

Biobanken er et uvurderlig verktøy, sier avdelingsleder for Nyfødtscreeningen, Olve Moldestad.

– Formålet med nyfødtscreeningen er å finne syke barn før sykdommen har utviklet seg og sette i gang forebyggende behandling, sier han.

Etter screeningen oppbevares blodprøvene for kvalitetskontroll, helsehjelp til deltakerne og til metodeutvikling.

Blodprøvene avdekker alvorlig sykdom hos ett av 1000 barn.

Men de kan også hentes fram for å kunne gi helsehjelp når barna er eldre.

Lagres evig

Nesten 100 prosent av foreldrene takker ja til å ta blodprøven.

Tidligere ble prøvene destruert etter seks år, men i 2018 endret Stortinget loven.

Siden dette er bloddråpene fra de nyfødte lagret på ubestemt tid.

Ettersom loven hadde tilbakevirkende kraft, gjelder dette prøver tilbake til 2012.

Har du et barn som er 14 år eller yngre, er blodprøven til barnet ditt mest sannsynlig lagret her.

Snart ligger hele den oppvoksende generasjonen i Norge her.

Men hva skal vi med alle disse i framtida?

Aktuelt for forskning

Hovedformålet med å lagre prøvene varig, er framtidig forskning, sier Moldestad.

Det var derfor Stortinget endret loven, forklarer han.

Men det er strenge krav og krever aktivt samtykke fra de som er involvert, understreker han.

– Hovedformålet med nyfødtscreeningen er at dette er viktig for barna selv, og muligheten til å oppdage alvorlig medfødt sykdom tidlig, sier han.

Biobanken er også viktig fordi det kontinuerlig jobbes med å utvikle screeningprogrammet for å finne flere alvorlige sykdommer, påpeker han.

Datatilsynet

Datatilsynet har vært kritiske til at prøvene lagres tidsubegrenset.

Juridisk fagdirektør, Susanne Lie, er bekymret for personvernet og befolkningens tillit.

– Over tid kan man i prinsippet bygge opp en gendatabank over den norske befolkningen, sier hun.

Datatilsynet mener det er problematisk å be foreldrene om samtykke rett etter en fødsel.

– Blodprøven lagres til evig tid i prinsippet, hvis man ikke motsetter seg det. Det tror jeg kanskje mange ikke helt forstår rekkevidden av når de takker ja til å delta, sier Lie.

I dag får foreldre et informasjonsbrev når barnet er to år.

I tillegg sendes et eget brev til barna når de har blitt 16 år.

Lie tror det er vanskelig for mange å forstå hva evig lagring betyr, og etterlyser større åpenhet.

– Jeg tror helsemyndighetene og helsevesenet ville vært tjent med en større åpenhet og informasjon for å bevare tilliten, sier hun.

– Det er viktig at man i helsevesenet og forskningen klarer å ivareta tilliten i befolkningen, slik at opplysninger ikke brukes på måter man ikke overskuet da man ga fra seg det biologiske materialet, sier hun.

Jobber med ny samtykkeløsning

Foreldre får god informasjon, mener avdelingslederen ved Nyfødtscreeningen.

– Det er alltid et subjektivt spørsmål, men man blir opplyst, helst både under svangerskapet, men også etter fødselen når blodprøven tas, sier Moldestad.

Foreldrene skal også få med seg et informasjonsskriv hjem om hva prøven brukes til, at den lagres i en biobank, og hvordan foreldrene kan trekke samtykke til lagring, påpeker han.

Samtidig jobber Nyfødtscreeningen nå med en ny og digital løsning for samtykke.

– Vi regner med at en ny løsning kan være på plass i løpet av 12–24 måneder, sier Moldestad.

Kristina Skarprud Johansen skulle likevel ønske at hun hadde fått vite mer etter fødselen.

– Spørsmålet er hva det skal brukes til. Hva nytteverdien er, vil jeg gjerne vite før jeg tar stilling om det er noe jeg ønsker skal være der, sier hun.