Innsamlingsaksjonen for Syver Blindheims (13) kamp mot sjelden sykdom sprenger grenser

Innsamlingsaksjonen for Syver Blindheims (13) kamp mot barnedemens sprenger grenser. Pengene gir forskningen nye muligheter.

Så glade blir familien Blindheim over alle pengene som strømmer inn. Foto: Privat

Bare i løpet av søndagen strømmet det inn en halv million kroner til kampen mot barnedemens. TV-suksessen Team Pølsa har gitt Spleis-aksjonen et enormt løft. Mandag kveld var over 4 millioner kroner samlet inn.

– Som Syver sa i dag: Dette kan jo hjelpe kompisene mine også. Syver er jo ikke alene om å ha denne sykdommen, sier pappa Øyvind Blindheim.

I TV-serien er sønnen hans en av seks ungdommer i alderen 12 til 15 år som har ulike kognitive og fysiske funksjonsnedsettelser. De skal overvinne egne hindringer og kjenne på mestringsfølelse før målgang i VM-løypene i Trondheim.

NRK-serien har rørt det norske folk. Enkelte episoder har hatt over 1 million seere, og deltagerne er blitt kjendiser over natten.

– Det er helt nydelig å se at alle de fine tilbakemeldingene kommer fra både gammel og ung, sier Syvers pappa.

– Var dere forberedt på all eksponeringen som denne serien ville gi?

– Vi hadde allerede litt trening i dette. Vi hadde vært åpne om sykdommen før TV-serien, sier Øyvind Blindheim.

Da Syver fikk vite om sykdommen sin, forsto han at den var så sjelden at få visste om den, selv ikke kongen! Det ville han gjøre noe med, slik at det var lettere for folk å gjøre det sånn at han hadde det bra.

– Vi er stolt over måten Syver har vist frem sykdommen på. TV-serien stakkarsliggjør ham ikke på noen måte.

I dag finnes det ingen behandling for sykdommen til Syver Blindheim (13).

Professor: – Disse pengene betyr mye

Alle pengene fra innsamlingen for Syver skal gå til forskning på barnedemens ved NTNU i Trondheim og Oslo universitetssykehus. NTNU-professor Magnar Bjørås leder forskningsarbeidet.

– Helt fantastisk, sier Bjørås om innsamlingen.

I dag finnes ingen kur mot barnedemens. Håpet ligger i et gjennombrudd hos forskerne, men da trengs mer penger.

– Det har ikke vært så enkelt å få penger til prosjektet vårt, men dette gir oss helt nye muligheter. Nå kan vi få fortgang i prosjektet, sier professoren.

I laboratoriet lager de miniversjoner av hjernen og netthinnen for å gjenskape sykdomsutviklingen til pasienter. De tester ut ulike behandlingsstrategier for å se om minihjernen kan kureres mot sykdom.

– Dette må gjøres før vi i det hele tatt kan vurdere en behandling, sier Magnar Bjørås.

De fleste dør før 30

Syver var en aktiv og livlig gutt frem til han skulle begynne i andre klasse. Synsevnen ble kraftig svekket, og i løpet av et halvt år hadde seksåringen mistet synet helt.

En arvelig, genetisk sykdom med navnet juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) angriper sentralnervesystemet. I dag lever rundt 40 barn med denne formen for barnedemens i Norge, og fremtidsutsiktene er usikre.

– Dessverre dør de fleste før de er 30 år, noen også før de er 20 år, sier NTNU-professor Magnar Bjørås.

• Her kan du lese mer om hva barnedemens er

Familien fra Valderøya i Giske kommune mener TV-serien har løftet frem sønnens ukjente sykdom.

– At vi fikk mulighet til å fortelle vår historie på nasjonal TV, at barn også rammes av demens, var et åpenbart gjennombrudd for kunnskap om sykdommen, sier Øyvind Blindheim.

Team Pølsa har fått stor oppmerksomhet. Her er laget. Bak f.v. Mikkel, Peder og Sunniva. Foran f.v. Pia, Trygve og Syver. Foto: NRK

Fulltid for Syvers liv

Øyvind Blindheim har pleiepenger for å kunne gi Syver et rikt og godt liv. Sammen arbeider de for å synliggjøre barnedemens. Målet er å samle inn penger til forskning som kan føre til en behandling. Og at det settes av midler til forskning på sjeldne livsforkortende sykdommer over statsbudsjettet.

– Vi må være villige til å ta den kostnaden. På sikt vil vi spare penger, fordi sykdommene er en stor kostnad for storsamfunnet. Den største kostnaden tar likevel familiene i form av tapt livskvalitet og forkortet levetid, sier han.

Sykdommen vil forkorte Syvers liv. Den vil også gi betydelige helseutfordringer. Men familien og Syver gir ikke opp håpet om en behandling som vil redde livet hans.

– Ja, klart vi håper. Og Syver tror enkelte dager at vi finner en behandling for ham. Andre dager tror han ikke at vi rekker det. Det er tøft for en pappa å høre.

Syver ble overrasket av sitt idol, Chris Holsten. Foto: NRK

«Og hvis det knuser, ga vi det minste alt»

I den femte episoden synger 13-åringen låten «Slå hjerte, slå» av favorittartisten Chris Holsten. Midt under fremføringen blir den sangglade tenåringen overrasket av Holsten selv. Sammen synger de tekstlinjen:
Og hvis det knuser, ga vi det minste alt.

– Jeg tenker at teksten til «Slå hjerte, slå» er et bilde på hva vi står i. Vi har våget å være åpne om noe få andre har vært åpne om før. Drømmen er at vi blir rikelig belønnet for det. Hvis ikke kan kanskje vår innsats hjelpe noen andre som kommer etter. Det er også en fin tanke, sier Øyvind Blindheim.