Håpar å få inn 20 millionar til forsking på barnedemens

– Det er litt rart. At eg har synleggjort barnedemens.

Det seier 13 år gamle Syver Blindheim frå Valderøya på Sunnmøre.

Historia hans vart for alvor kjend gjennom TV-serien «Team Pølsa», då fleire strøyma til tv-skjermane for å følgje med kvar veke.

Det har inspirert årets demensaksjon, som har 25-årsjubileum i år.

– Det er på grunn av han Syver som har vore så flink til å setje ord på sin sjukdom, han har sett barnedemens på kartet. Eg synest han har gjort ein formidabel jobb med å forklare kva dette er.

Det seier Tone Tallaksen, dagleg leiar i Nasjonalforeininga Møre og Romsdal.

Sidan år 2000 har Nasjonalforeininga for folkehelsa samla inn pengar gjennom den årlege demensaksjonen, der pengane går til demensforsking og lokale demensaktivitetar.

Håper dei kan få inn 20 millionar

Då Syver var seks år byrja synet å svikte. I 2. klasse var han heilt blind.

For han betyr det veldig mykje at det blir forska på barnedemens, slik at dei kan finne ein kur.

– Eg vil at dei skal forske så mykje som mogleg slik at dei kan finne ein kur til alle som har barnedemens.

Syver og familien er glade for at årets demensaksjon skal samle inn pengar til forsking på barnedemens. Frå venstre: Øyvind Blindheim, Syver Blindheim, Lydia Blindheim og Ylva Blindheim.

Foto: Øyvind Sandnes / NRK.

I 2024 samla demensaksjonen inn eit rekordbeløp på 8,7 millionar kroner frå det norske folket.

Den rekorden håpar Syver at dei kan sjå.

– Kor mykje pengar håpar du at dei kan samle inn?

– Ført ... tjue millionar! seier 13-åringen.

Og sjølv om målet er meir enn dobbelt så stort som det demensaksjonen har samla inn tidlegare, har Syver vist at det kan la seg gjere, då familien samla inn 19 millionar gjennom ein felles Spleis tidlegare i år.

Håpar dei kan lage ein medisin

Julian Stensland frå Veavågen i Karmøy er 14 år gammal, og har også den sjeldne sjukdommen.

Han fekk diagnosen JNCL som 6-åring, og er på likskap med Syver, blind.

– Saknar du å kunne sjå?

– Ja, seier 14-åringen.

Men Julian held motet oppe, og har ein aktiv kvardag med både klatring og Jiu-Jitsu, noko som er særleg kjekt, for då kan han bli sterk.

Julian trenar Jiu-Jitsu for å bli sterk.

Foto: Hedda Solbakken / NRK.

For Julian er det viktig å samle inn nok pengar til å kunne utvikle ein kur. Han har tru på at dei skal klare det.

– Det er kjekt. Eg synest det er bra at ein får inn masse pengar, så kan ein lage ein medisin, seier 14-åringen.

Ein sjeldan diagnose

Omtrent 101.000 nordmenn har ei demensdiagnose, ifølgje Nasjonalt senter for aldring og helse.

Innan 2050 er det venta at dette talet skal doble seg.

– Det er estimert at rundt 300 barn som lever med barnedemens i Noreg i dag.

Det seier Magnar Bjørås, som er professor ved Institutt for klinisk og molekylær medisin ved NTNU.

Han driv ei forskingsgruppe som forskar på barnedemens, og har tru på at aksjonen vil ha mykje å seie for forskinga på dette feltet.

– At det no blir løyvd pengar er veldig kjærkomme, vi er veldig glad for det.

Han trur at dei innan ei 5–10 års periode vil ha ei behandling som kan gjere stor forskjell.

– Det er mange strategiar for å bremse, eller kanskje stoppe opp sjukdomsutvikling, om å ikkje kurere i første omgang, og det har vi også moglegheit for å teste ut om vi får tilstrekkeleg med midlar.

Tone Tallaksen ved Nasjonalforeininga Møre og Romsdal understrekar at forsking til barnedemens også vil gagne forsking på andre typar demens.

– Denne forskinga vil kome andre typar demens til gode, altså alzheimer, frontallappdemens og så vidare. Det er fordi at det er fellesnemnarar med barnedemens og den «vanlege demensen». All forsking er god forsking, og berre forsking kan stoppe demens.