Ga kompisens bånd til Mette-Marit – håper kongen kan hjelpe

Deltakerne i «Team Pølsa» ble hyllet som helter i VM-løypene i Trondheim fredag. Blant de entusiastiske tilskuerne, var dronning Sonja, kronprins Haakon og kronprinsesse Mette-Marit.

Etter rennet ble det et fint og nært møte mellom de kongelige og Syver (13), Peder (15), Sunniva (14), Mikkel (15), Pia (15) og Trygve (13).

En rørt dronning tok til tårene, mens det ble delt ut klemmer i alle retninger. Under møtet benyttet Trygve anledningen til å få overrakt et viktig armbånd til de kongelige.

– Jeg ga henne et armbånd hvor det står «kampen mot barnedemens» på. Hvis du har et sånt armbånd, betyr det at du støtter kampen mot barnedemens, forteller Trygve.

– Ga det på vegne av Syver

Syver og Trygve har fått et nært forhold gjennom innspillingen av «Team Pølsa».

Med sitt mot har Syver vist Trygve at alt er mulig. Det er bare å kaste seg ut i det og ikke være redd, uansett hvor stor utfordringen måtte virke.

– Jeg er ikke redd i det hele tatt. Hvis jeg ikke griper alle muligheter; er det ikke sikkert jeg lever neste dag, har Syver tidligere fortalt til NRK.

Fredag kjørte han i full fart ned de bratteste bakkene i Granåsen.

I serien har man også fått sett Trygves betydning for Syver, som han har vist vei for – bokstavelig talt. Som en konsekvens av sykdommen, har Syver mistet synet. Da er det godt å ha en kompis som kan gi gode instrukser.

Men akkurat denne gangen var det Syver som ble litt nervøs. Han har lenge hatt lyst til å gi et slikt armbånd til de kongelige, men trengte litt hjelp da sjansen bød seg.

– Jeg ga det på vegne av Syver, forteller Trygve om båndoverrekkelsen.

– Det er bra, sier Syver om gesten fra lagkameraten.

– Syver synes det var litt skummelt å gi det. Da sa Trygve «null stress, null problem, det fikser jeg», forteller pappaen til Syver, Øyvind Blindheim, om øyeblikket.

Håper kongen kan hjelpe

Syver har den sjeldne sykdommen JNCL – barnedemens. Sykdommen har ingen kur, men 13-åringen lever i håpet.

Kanskje blir ikke en kur klar for ham, men 13-åringen ønsker å hjelpe andre som rammes i fremtiden.

Syver har en kompis på Karmøy med samme sykdom. Hans familie begynte å lage armbånd med påskriften #kampenmotbarnedemens og familien Blindheim fulgte etter. Alle inntekter fra salget av båndene går til forskning på sykdommen.

Syver tenker at Magnar Bjørås ved NTNU, som forsker på barnedemens, har størst forutsetninger for å finne en løsning. Og så har han et håp om at Kong Harald kan hjelpe.

– For som han Syver sier at «sykdommen min er så sjelden at selv ikke kongen vet om dette her. Og det må vi jo forandre». Han har en barnlig tro på at det er kongen som er løsningen for ham, har faren fortalt NRK.

Og nettopp derfor var det så viktig å få overlevert båndet til de kongelige. Og hadde kongen også vært på tribunen i dag, skulle han også fått et armbånd.

– Jo, det hadde han, bekrefter Syver.