1 month ago
27
Irene Elise Hamborg tar TV 2 med inn i leiligheten i Oslo. Et stort areal av veggene er dekket av skjønnlitteratur og reisebøker om forskjellige verdensdeler.
– Dette er en veldig liten andel av bøkene jeg har. Jeg elsker å lese, forteller 34-åringen.
Lesingen er en glede hun ikke tar for gitt. I midten av tjueårene ble hun diagnostisert med den sjeldne øyesykdommen keratokonus.
Den går ut på at det ytterste laget på øyet – hornhinnen – buler utover og risikerer å sprekke. Det finnes ingen kur.
– De fleste med sykdommen klarer seg med en operasjon som stagger utviklingen, men min hadde kommet veldig langt. Jeg hadde nesten ikke syn igjen, sier Hamborg.
Hun beskriver det som at øynene hennes klarer å ta inn fargene, men ikke konturene av omverden. At ting rundt henne blir seende ut som et oljesøl.
En hornhinnetransplantasjon var derfor siste utvei. Irene Elise Hamborg fikk beskjed om at det «kom til å ta tid».
– Men så tok det bare et par uker før jeg ble ringt opp og spurt om jeg kunne ta imot et transplantat på kort varsel. Det hadde jeg mulighet til siden jeg bor i Oslo, forteller hun.
Import fra USA
Hornhinnene er noe de aller fleste kan donere når de dør – i motsetning til for eksempel et hjerte eller en lunge, der kravene er mye strengere.
Likevel har det vært vanskelig å få tak i nok donorer. I flere perioder har man vært nødt til å importere hornhinner fra USA til Norge.
Det er både dyrt og burde være unødvendig, ifølge Agate Noer, som er enhetsleder ved Norsk hornhinnebank ved Ullevål sykehus.
– Vi er selvforsynte i Oslo i dag, takket være en stor og systematisk jobb ved Ahus og OUS, sier hun til TV 2.
Bergen, som mangler en dedikert hornhinnebank, må fremdeles importere. Det bekrefter Haukeland sykehus i en e-post til TV 2.
Senest i 2022 måtte det også gjøres i Oslo for å få has på de lange ventetidene.
– Da hadde vi en ventetid på opptil fjorten måneder, nå er vi nede i rundt fire måneder igjen. Det kan imidlertid endre seg raskt, avhengig av tilgangen, sier Noer.
Økende behov
En stadig aldrende befolkning gjør nemlig at etterspørselen vil øke i årene som kommer.
Overingeniør Kristine Ustgård-Andersen henter ut en flaske fra et blankt skap inne i hornhinnebanken.
En gjennomsiktig hinne flyter rundt i oransje næringsvæske. Den holder transplantatet «i live» frem til det skal gis til en heldig mottaker.
I fjor fikk de inn hornhinner fra 185 donorer. Målet er å dekke dagens økende behov på rundt 200 i året.
– Det er viktig for pasientene som har behov for hornhinnetransplantasjon at de ikke må vente lenge med nedsatt syn og eventuelle smerter. Dette kan ha stor innvirkning på pasientens livskvalitet, sier enhetsleder Agate Noer.
Viktig å snakke med de nærmeste
Når du dør er det opp til dine nærmeste å bestemme om organene dine skal doneres til noen som trenger det – dersom du ikke har fortalt dem hva du selv ønsker eller fylt ut donorkort på forhånd.
Det er det mange som ikke gjør, ifølge Stiftelsen organdonasjon. De gjennomfører en stor befolkningsundersøkelse hvert år.
Til tross for at åtte av ti nordmenn svarer at de er positive til å donere i den årlige undersøkelsen deres, er det en stor andel på rundt halvannen million som aldri gjør noe med det, opplyser informasjonssjef Aleksander Sekowski til TV 2.
– Vår erfaring er at mange svarer ja på vegne av sine nærmeste når de får dette spørsmålet fra helsepersonell, sier Ustgård-Andersen fra hornhinnebanken.
Etter at en donasjon er gjennomført, blir øyet til donoren erstattet med en håndlaget protese.
Enhetsleder Agate Noer forteller at de har fått tilbakemeldinger fra familier som opplever det som fint å kunne donere i en ellers tung stund hvor man har mistet en av sine nærmeste.
– På vegne av de pasientene som har et behov for donorhornhinne er vi svært takknemlige for denne gaven, og for alle som samtykker til hornhinnedonasjon, sier hun.
Holder ikke livet ut
Hornhinnetransplantasjonen som Irene Elise Hamborg gjennomførte på det ene øyet i 2019, gjorde at hun kunne fortsette å leve livet tilnærmet som normalt.
– Jeg kunne fremdeles ha levd et verdig liv selv om jeg var blind, men da hadde jeg måttet lære å navigere verden på en annen måte, sier 34-åringen.
I tillegg til ny hornhinne, bruker hun spesiallinser som jevner ut ujevnhetene på øyet. Det, samt en rekke andre tilpassinger, gjør det mulig for henne å jobbe fulltid.
Irene Elise Hamborg regner likevel med at hun må gjennomføre flere transplantasjoner på grunn av sykdommen.
– Det er ikke noe som holder hele livet ut. Sånn er det bare.
Årsaken til at 34-åringen stiller opp i artikkelen, er at hun ønsker å bidra til at andre gjør et informert valg om å bli donor.
Samtidig kommer hun med en oppfordring:
– Det kan bety alt for noen andre, slik det gjorde for meg.
English (US)