Det går en grense. Jeg kan bare håpe at jeg er i stand til å oppfatte konturene av den før jeg kollapser.

Tegning: Arne Nøst

Det går en grense. Også for meg. Jeg kan bare håpe at jeg er i stand til å oppfatte konturene av den før jeg kollapser.

Dette er en kronikk. Eventuelle meninger i teksten står for skribentens regning. Hvis du ønsker å sende et kronikkforslag, kan du lese hvordan her.

I Aftenposten kunne vi nylig lese om mulighetene som åpner seg for demente ved bruk av såkalt velferdsteknologi.

Høyres leder Erna Solberg og Oslos helsebyråd Saliba Andreas Korkunc (H) har vært på besøk hos en beboer i Welhavens gate 5 i Oslo. Her har det siden 2016 eksistert et kommunalt botilbud for demente.

Det baserer seg på utstrakt bruk av teknologiske løsninger: Kamera muliggjør digitalt tilsyn og varsler personalet ved fall, det er sensorer på alle dører, aktivitetsvarslinger, elektroniske medisindispensere og teknologi for avstandsoppfølging og lokalisering (Vernepleier.no, 2018).

Beboeren som ble avlagt politisk visitt, sier hun opplever det som trygt og greit å bo der. Ingenting gleder meg mer.

Men når Solberg sier: «Dette er fremtidens eldreomsorg», og Aftenpostens overskrift lyder: «Kamera og sensorer gjør det mulig for demensrammede å bo hjemme», må jeg, med all respekt, få lov til å protestere.

Bor ikke hjemme

For å leie en leilighet i Welhavens gate 5 må den demente ha flyttet hjemmefra. Leilighetene er små og beregnet på én person. Flytting må derfor skje uten eventuell ektefelle/samboer.

Beboerne er med andre ord ikke hjemme, slik jeg forstår begrepet, men i en tilrettelagt omsorgsbolig de har flyttet til. Hjemmefra. Beboerne kan likevel sikkert komme til å oppleve dette som sitt nye hjem. Og dersom velferdsteknologi bidrar til å gi dem mulighet til å leve frie, trygge og verdige liv, er også jeg begeistret.

Min bekymring handler ikke om dem som bor i Welhavens gate 5, men om dem som enten er for syke til å nyttiggjøre seg slike tilbud, og/eller som ønsker å bli boende hjemme hos seg selv.

Hvilken demensomsorg tilbys dem – i dag og i fremtiden?

Valget har kostet

Min mann befinner seg i denne kategorien. Han er både for syk, og han bor hjemme. Uten kamera og sensorer. Med kone og barn.

Jeg har fått innvilget ulønnet permisjon fra min «egentlige» jobb og mottar nå kommunal omsorgslønn. For meg har dette valget en høy kostnad – både økonomisk og helsemessig. Jeg har tapt mange hundre tusen kroner i lønnsinntekt og fått tilsvarende redusert pensjonsopptjening.

Jeg har knapt sovet en sammenhengende natt de siste årene og må tåle kontinuerlig uforutsigbarhet, tunge løft og andre fysisk og emosjonelt krevende omsorgsoppgaver. Og jeg må håndtere en overveldende ventesorg mens jeg ser min elskede smuldre bort, både fysisk og mentalt.

Hvorfor gjør jeg det allikevel? Først og fremst av kjærlighet til min mann. For å gi ham den tryggheten og verdigheten han fortjener. For å bidra til at han fortsatt kan leve det livet han ønsker og evner. Men, dessverre, også fordi alternativet, med all respekt, er trist som faen.

Utholdelig å besøke pappa

Jeg fattet riktig nok håp da jeg først ble oppmerksom på den relativt nyåpnede demenslandsbyen på Tøyen, her i Oslo, med det forlokkende navnet Dronning Ingrids hage.

Jeg så for meg et sted det kunne være utholdelig for tenåringer å besøke pappa. Men det viste seg at i denne hagen er døren lav og porten trang.

I inntakskriteriene står det: «Beboeren er utredet og har en demensgivende sykdom som hoveddiagnose. Frontotemporaldemens unntas. Andre somatiske og psykiatriske diagnoser/symptomer må ikke være dominerende i forhold til demenssymptomene.»

Min erfaring er at ingen med innslag av hallusinasjoner eller vrangforestillinger er velkomne. Dette er trekk ved flere demenssykdommer. Deriblant den nest vanligste etter Alzheimers sykdom: demens med lewy-legemer, også kalt lewy body demens.

«Belønningen» for at vi har klart å ha mannen min boende hjemme så lenge som vi har, er at han er blitt for syk for etablerte avlastningstilbud. På bydelsnivå er det nemlig tilsynelatende ingen kompetanse om langtkommen demens.

Skulle vi likevel være så heldige at noen lager et avlastningstilbud for oss, for eksempel for en uke, blir min omsorgslønn redusert med en fjerdedel den aktuelle måneden. Hva er logikken bak dette?

Deprimerende

Avlastning fjerner ikke faste utgifter. Tilsvarende lite logisk er det at min omsorgslønn opphører i det øyeblikket min mann flytter på sykehjem. Hva skal jeg og barna leve av da – til min ulønnede omsorgspermisjon opphører?

Etterlønn er tydeligvis bare et gode for hardtarbeidende politikere og næringslivsledere. Ikke for oss som trøster, lufter og løfter, tørker rumper og tar på tørre bleier, dusjer og kler på, skifter uttisset sengetøy og klær, vasker dammer av urin fra gulv, mater og legger dem vi elsker.

Det er så mye jeg ikke forstår. Om skjermede avdelinger (tilrettelagt for personer med demens) på sykehjem. Hvorfor er de så deprimerende nakne og i tillegg så skrekkelig tynt bemannet? Nakenhet skjermer beboerne for inntrykk, er jeg blitt opplyst. Er det derfor de serveres oppvarmet mat tilberedt på et storkjøkken et helt annet sted? Og tilbringer dagene i fellesstuen, med minst mulig stimuli? Med unntak av TV-en, som ofte står på.

Fravær av stimuli?

Det er så mye jeg ikke forstår. Om demensomsorgen. I Welhavens gate legger de vekt på aktivitet og på at beboerne skal oppleve at de er hjemme. De skal kunne kjenne duftene fra grytene når kokken tilbereder husets felles middag. Den samme tankegangen, om opplevelsen av et hjem, er sentral i demenslandsbyer.

Beboerne skal kunne leve så normalt som mulig, innenfor trygge rammer. Hvorfor snakker ingen om viktigheten av skjerming og fravær av stimuli her?

Det er så mye jeg ikke forstår. Om stimuli. Om viktigheten av sang og musikk, som vi har sett i TV-serien «Demenskoret». Jeg finner ingen gjennomgående tanke om hva god demensomsorg er.

Når min mann ikke lenger kan bo hjemme, er det eneste alternativet for ham et lite rom i en naken gang på en skjermet avdeling. Hittil har jeg tenkt at jeg heller lever med dårlig råd, lite søvn og vond rygg enn med å ha forseglet min elskedes skjebne på denne måten.

Men det går en grense. Også for meg. Jeg kan bare håpe at jeg er i stand til å oppfatte konturene av den før jeg kollapser.

Aftenposten kjenner kronikkforfatterens identitet.