Det finnes ingen kur mot ALS. Kan Vestres nye grep hjelpe?

De siste månedene har debatten om ALS-medisiner rast i Norge.

TV 2 har fulgt ALS‑pasienten Halvar Pettersen, som døde mens han ventet på svar på søknaden om å få tilgang til «bremsemedisinen» ILB – en medisin som kanskje kunne ha forlenget livet hans.

Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre har gjentatte ganger fått kritikk for manglende prioritering av pasienter med dødelige, raskt utviklende sykdommer.

– Jeg er fly forbanna på helseministeren, sa Frps helsepolitiske talsperson Kristian Eilertsen til TV 2 forrige uke, etter at historien om Pettersen ble kjent.

Nå lanserer Vestre et nytt tiltak som han mener kan komme pasienter med sjeldne sykdommer, som ALS, til gode:

Han vil gjøre det enklere å få tilgang på helsedata til forskning. 

NYTT TEMPO: – Det går for sakte, og jeg er utålmodig, sier helse- og omsorgsministeren om tiden det tar å gå tilgang på data. Foto: Jan Helge Rambjør / TV 2

– Vi har verdensledende teknologibedrifter innenfor helse i Norge, og vi ønsker at de skal lykkes med sine investeringer i Norge. Noe av det viktigste regjeringen kan bidra med, er at de raskere får tilgang til helsedata som de kan bruke i sin forskning og sin utvikling av nye metoder, forklarer statsråden.

– Helst enda raskere

Enkelt forklart vil Vestre gjøre to ting:

1. Kutte tiden det tar å få tilgang til helsedata – fra rundt 100 dager til maks et par uker.
2. Gjennom samarbeid i EU og egne avtaler med andre land, gjøre det enklere å dele helsedata på tvers av landegrensene.

På denne måten blir det mulig å forske på langt større og mer sammensatte grupper mennesker enn det som er tilgjengelig i Norge alene.

Det skal føre til at fagmiljøer og private aktører raskere kan forske på og utvikle nye medisiner.

Og dette vil være særlig viktig for sjeldne sykdommer, hvor datagrunnlaget er lite, ifølge ministeren. 

– Det vil ikke kun være bra for ALS-pasienter, men en rekke pasienter med sjeldne og svært alvorlige sykdommer i fremtiden. Derfor er det så viktig at dette arbeidet har høy prioritet, konstaterer han.

Feil retning

Vestres mål er å være i verdenstoppen når det gjelder attraktivitet tilknyttet kliniske studier. 

Men leder for NHO Geneo, Karita Bekkemellem, har heller sett det motsatte skje de siste årene. 

På tross av at Norge i 15–20 år har hatt store konkurransefortrinn på grunn av gode helsedata, har utviklingen gått i feil retning, forteller hun.

KONKURRANSE: – Vi har mista fart. Vi har mista mange år, så det er viktig at vi nå tar et operativt lederskap. Foto: Jan Helge Rambjør / TV 2

– Tilgangen på kliniske data fra våre medlemsbedrifter i legemiddelindustrien går dessverre nedover, og det alvorlige med dette er at det går utover utprøvende behandling, nye medisiner til pasientene våre og at vi går glipp av en kompetanseheving blant ansatte i de offentlige sykehusene våre. 

Bekkemellem sier at bedre flyt av data er helt avgjørende for å kunne være konkurransedyktige med nabolandene. 

Ikke minst er det viktig for å forhindre at pasienter flykter til naboland fordi de er flinkere til å ta i bruk nye legemidler, understreker hun. 

Derfor er hun glad for at helsedata i større grad skal tilgjengeliggjøres fremover. 

– Det betyr at vi kan ha enda mer trygghet i framtida for at vi òg skal få den aller beste behandlingen.

– Kan ta opptil tolv år

Mona Bahus, leder av Stiftelsen ALS Norge, håper at fortgang i forskning kan bidra til utvikling av ALS-medisin. 

Hun mistet selv faren til ALS og har kjempet for bedre forskning på feltet i 19 år. 

– Det er på tide at ALS-pasienter får tilgang på medisiner. Men det kan ta opptil tolv år fra en medisin blir planlagt til den blir godkjent, påpeker hun.

Nå forventer Bahus at Vestre gjennomfører det han lover, og at han ikke bare sier dette for å få positiv omtale i pressen.

Forhåpentligvis kan dette bidra til at både personer med ALS og andre sjeldne, dødelige sykdommer får hjelp.

– Det tar tid, og vi vet at ALS-syke ikke har det, men det gir jo et håp for dem som kommet etter.