Den ukjente spiseforstyrrelsen – Martin (8) klarer bare å spise fem ting

Frukt og grønnsaker. Fisk og kjøtt. Melk og vann. Grov bakst og meieriprodukter.

Rådene er mange når det gjelder mat for barn.

Men hva gjør man når ens eget barn verken fysisk eller psykisk klarer å spise som normalt?

Helt siden 2-årsalderen har Martin hatt utfordringer knyttet til smak, lukt og tekstur av mat.

Uttrykker ikke sult

I løpet av Martins åtte år lange liv antar moren at han har smakt på omkring 20 forskjellige matvarer.

– Han har aldri vært interessert i mat, han har aldri villet smake på ting i det hele tatt.

Av hensyn til barnet har NRK valgt å la familien være anonym.

En gang kokte moren pasta med en annen type salt enn de pleier, uten at Martin så det.

– Da reagerte han på at det smakte annerledes, og ville ikke spise.

Selv ikke kaker eller godteri har noensinne vært av interesse.

– Han går heller sulten enn å spise noe han ikke har lyst på, forteller faren.

Ifølge foreldrene har Martin selv kun uttrykt sultfølelse en håndfull ganger.

Frykten for å smake på ny mat er så stor at Martin får angstreaksjoner og blir svært utilpass i situasjoner der det forventes at han skal spise.

– Jeg tror det er lett for andre å tenke at han kun er kresen, men dette dreier seg om så mye mer, sier moren.

I 2022 fikk han diagnosen ARFID, men det skulle ta lang tid før Martin fikk noen form for hjelp.

Nylig anerkjent i Norge

Diagnosen ARFID har eksistert i USA siden 2013.

I Norge ble den først anerkjent for to år siden. Her omtales den ofte som selektive spisevansker.

Oslo universitetssykehus beregner at én til fem prosent av alle barn har mer alvorlige og behandlingskrevende spisevansker.

– Det kan være en svært krevende diagnose, både for barn og unge selv, og for pårørende. Mat er jo en veldig stor del av livet vårt sosialt, forteller Gry Anette Sælid.

Sælid er doktor i psykologi og driver organisasjonen Mat og Sånn, som tilbyr hjelp til folk som sliter med sterk kresenhet og selektive spisevansker.

Som følge av at diagnosen er såpass ny, mangler det fortsatt mye forskning for å forstå hvordan og hvorfor diagnosen oppstår, forteller Sælid.

– Noen forskere tror det for eksempel dreier seg om medfødte trekk, som en særlig sensitiv personlighetstype eller urinstinkter som blir tolket litt sterkt av kroppen.

Ønsker å bli bedre

Overgangen fra barnehage til skole har vært krevende med tanke på Martins spisevaner.

– Han får jo ikke i seg nok kalorier og næring i løpet av en dag til å kunne ha et så høyt aktivitetsnivå som en åtteåring vanligvis har.

Etter Martins første sommerferie ble han lagt inn på Ullevål sykehus med utmattelse.

Da hadde han så vidt spist gjennom hele ferien.

– Innleggelsen ble et slags punktum på en tøff sommer, forteller moren.

Selv har Martin et sterkt ønske om å bli bedre.

Han vil delta på fritidsaktiviteter og henge med gutta som alle andre.

– Vi har sittet på senga, og så har han tegna ting som han har lyst til å smake på. Så lager vi en gjennomføringsplan med et belønningssystem

– Men hver gang vi forsøker noe sånt, så ender det som et kjempenederlag. Vi klarer ikke å fjerne frykten han har for å smake på ting.

– Bare en gåtur er svært krevende

I dag spiser Martin rundt fem forskjellige ting:

Grøt, Nugatti, maispinner, nudler og saltstenger.

Maten han spiser går i perioder og totalt pleier han å bytte mellom ti forskjellige matvarer.

Martins snevre matrepertoar setter grenser for ikke bare han selv men også familien.

De har sjeldent kunne spise på kafé eller restaurant, eller middager hos andre.

– Det er vanskelig med ting som ikke foregår innenfor de vanlige hverdagsrutinene. Bare en gåtur kan være svært krevende for Martin.

Ikke nok kunnskap om diagnosen

Det har vært en lang kamp for å få hjelp.

Allerede da Martin var to år oppsøkte foreldrene hjelp.

Han ble først sendt til en rekke utredninger for å utelukke alt fra autisme til fysiske sykdommer.

– Det finnes jo ikke noe standardisert behandlingsopplegg for dette. Vi opplevde at vi måtte fortelle helsepersonell hva som var galt, forteller moren.

Ingen hadde kunnskap om diagnosen.

– Det føltes som at alle som egentlig skulle hjelpe oss bare fraskrev seg ansvaret.

Seks år etter familien først søkte hjelp er Martin nå endelig i startfasten av behandling.

– Vi har skjønt at vi skal være forsiktige med å forvente for mye for fort. Så det første delmålet er at han spiser på skolen, sier faren og legger til:

– For mange kan det kanskje høres veldig rart ut at min største drøm er at sønnen min skal spise en brødskive, men det er vår realitet.