Ballongen som sprakk

Det er sommer.

Hilmar har akkurat fylt ett år.

Hele familien feirer bursdag i hagen hos besteforeldrene.

– Han går rundt med en ballong som sprekker i hendene hans. Den lagde en veldig høy lyd, altså litt sånn uvanlig høy lyd.

Mamma Hanna-Maria Grønneberg forteller at alle i selskapet skvetter.

Men ikke ett år gamle Hilmar.

Han reagerer ikke på at ballongen sprekker mellom hendene sine.

Bare noen uker tidligere var alt helt annerledes for den lille familien på tre.

Tom Balgaard / NRK

Pappa Sverre Bjertnæs forteller at Hilmar hadde vanlig utvikling frem til de oppdaget de første tegnene på barneautisme.

– Han begynte å få noen ord, og det var bra med øyekontakt og alle sånne ting som er vanlig hos små barn.

Tom Balgaard / NRK

Også mamma Hanna-Maria husker den første tiden slik.

– Han kunne telle til seks. Han kunne peke og si «se der», mamma og pappa. Ville imitere, da, sånn som små barn gjør.

Så forsvant alt, forteller Hanna-Maria.

–Det opplevdes nesten som fra en dag til en annen. Plutselig snakket han ikke.

Ballongen som sprakk i hagen åpent en ny verden for foreldrene til Hilmar.

En verden han selv hadde lukket seg inn i.

Voldsom økning

Stadig flere små barn får autismediagnoser.

Folkehelseinstituttet har sett på utviklingen og forteller at det de siste årene vært en firedobling av antallet gutter under seks år og femdobling blant jenter i samme alder som får en autismediagnose.

– Tallene fra Norge viser en kontinuerlig stigning over tid, vi ser ingen tegn på at det er i ferd med å flate ut, sier forskningssenterleder ved Folkehelseinstituttet Alexandra Havdahl.

Hun er bekymret for at mange barn og familier må vente lenge på å få tilpasset tilrettelegging og støtte.

Det er ingen som vet hvorfor så mange barn mellom to og fem år får autisme, sier professor ved Oslo Met Sigmund Eldevik.

Han peker på flere mulige årsaker:

• Overdiagnostisering: Foreldre presser på for å få en diagnose på barnet sitt, selv om det er et grensetilfelle. Det utløser ressurser.
• Nye måter å stille diagnoser på: Tidligere var det mer vanlig å si at noen av barna kun hadde autistiske trekk, ikke gi dem en formell diagnose.
• Reel økning: Til slutt kan det kan også være at tallene reflekterer en reel økning i forekomst.

Hjemme hos Hilmar skulle det ta måneder fra ballongen sprakk til foreldrene fikk et svar.

– På helsestasjonen var de nesten litt overrasket over at jeg tok det opp. De forklarte at jeg var førstegangsmor, at da er det lett å være ekstra bekymret, og at han er gutt, og at de kan være senere utviklet.

Hanna-Maria opplevde først å ikke bli tatt på alvor når hun tok opp tegnene hun så hos sønnen sin.

FOTO: TOM BALGAARD/NRK

Hørselen til Hilmar ble sjekket etter ballong-øyeblikket.

Men den var helt fin.

Etter hvert ble likevel tegnene tydeligere og Hilmar ble sendt på utredning, forteller pappa Sverre.

Hilmar var i litt over to år, da han fikk diagnosen.

– Det er et sjokk som foreldre, man får en veldig alvorlig diagnose i fanget. Vi kunne lite om autisme.

Nå ble Hilmar satt i kø for å få helsehjelp.

En kø organisert av et offentlig helsevesen som har fått det travelt de siste årene.

NRK har tidligere fortalt flere historier om foreldre som fortviler over at barna ikke får hjelp.

Foreldrene mente Hilmar ikke hadde ikke tid til å vente i denne køen.

Havdahl bekrefter at rask hjelp er viktig.

– Uten tidlig hjelp så kan utfordringene vokse seg større og mer kompliserte, og barna kan gå glipp av viktig læring og mestringsmuligheter.

Gir ikke hjelp innen fristen

Det finnes ingen nasjonal oversikt over hvor mange barn under seks år som står i kø for utredning og behandling.

I Norge er reglene slik at barn som er henvist for autisme har krav på utredning i spesialisthelsetjenesten innen 12 uker.

Havdahl ved FHI sier hun er bekymret over at ventetidene ofte er mye lenger.

– Jeg er veldig bekymret for ventetidene og at det er mange barn og unge som opplever å ikke få den hjelpen de trenger.

NRK har kontaktet sykehusene i Oslo, Bergen og Trondheim for å få en oversikt over situasjonen.

Alle har fra over fem måneder til ett års ventetid for å få en utredning og deretter behandling.

Her er oversikten over ventetiden for alle barn under 18 år ved de sykehusene som bryter fristen:

Sverre Bjertnæs og Hanna-Maria Grønneberg har vært i kontakt med mange foreldre som venter fortvilet på hjelp.

– Disse barna må få tidlig hjelp, og det haster før ting kan sette seg for godt. Jeg og Sverre visste ikke når den hjelpen ville komme, og ikke minst at du ikke har verktøyene selv.

Professor ved Oslo Met Sigmund Eldevik sier de lange ventetidene er et alvorlig problem.

– Ventetiden på diagnose kommer ofte i tillegg til ventetiden på et godt tilbud som fort kan være ett til to år. Vi har eksempler på barn som først venter ett til to år på diagnose og så ett til to år på hjelp. Dette kan føre til at de ikke får hjelp, eller veldig lite hjelp i barnehagen.

– Hvilken forskjell kan tidlig hjelp gjøre?

– Jo yngre barnet er desto mindre er avstanden til «normale» barn. Det vil si at det er mindre å ta igjen.

Foreldrene til Hilmar hadde ikke tid til å stå i den offentlige køen, sier pappa Sverre.

Bjertnæs sier han trodde samfunnet prioriterte barn høyt.

– Og at man hjalp de barna som trengte hjelp.

Sverre Bjertnæs og Hanna-Maria Grønneberg hadde ressurser og nok penger til å kjøpe seg ut av den offentlige helsekøen.

– Det at man er avhengig av det, det skremmer meg litt. For det er ikke alle barn som har det. Tvert imot er det veldig få barn som har akkurat det. Så det syns jeg er skremmende.

Han sier han håper at noen gjør et løft her, fordi barneautisme er en sterkt voksende tilstand.

– Hvis vi ikke gjør noe nå, så vil det bli et voldsomt sjokk senere.

Mange fortvilte foreldre fra hele landet har tatt kontakt med ham.

– Enkelte steder i landet er det også et års ventetid bare på å få diagnosen. Det som er veldig frustrerende med det, er kanskje at samtidig som du får denne diagnosen, så får du også vite at det haster med å få hjelp. For hvis du får hjulpet barna før de er fem år, så er prognosen noe helt annet.

Helsedirektoratet forteller at de jobber med en nasjonal faglig retningslinje for autismespekterforstyrrelser.

Planen er at den skal være ferdig og klar til bruk fra januar 2027.

Samtidig har regjeringen bedt Direktoratet for medisinske produkter å vurdere en behandlingsmetode som skal gi de yngste barna raskere hjelp, sier statssekretær Karl Kristian Bekeng. Den er kostbar.

– Det er en intensiv behandling som kan settes i gang tidlig og som er ressurskrevende. Derfor må den metodevurderes, men det gjør vi nå.

Veldig pågang hos private

NRK har vært i kontakt med flere private aktører som hjelper familier med barn som har fått autismediagnoser.

De forteller alle om en stor pågang av foreldre som er villige til å betale mange tusen kroner for å gi barna den hjelpen de foreløpig ikke får i det offentlige helsevesen.

Autismehjelpen som er drevet av Gunnar Gløersen Frederiksen sier de opplever fortvilte foreldre som trenger hjelp med barna.

De har hjulpet foreldrene til Hilmar de siste ti månedene.

Jobbet døgnet rundt

Tre dager etter at Hilmar hadde fått diagnosen startet foreldrene sammen med Frederiksen og profesjonelle veiledere en intens jobb med å vinne tilbake oppmerksomheten til Hilmar.

– Det som er komplisert som forelder, er at man blir veldig fokusert på mangelen på språk. Men egentlig handler det om sosiale ting. Språket er en konsekvens av sosial kompetanse på en måte, og det er det vi trener på, forteller Bjertnæs.

Foreldreparet vil fortelle sin historie, fordi de vet de er heldige som har ressurser til å hjelpe Hilmar utenfor det offentlige helsevesenet.

De vil bryte ned tabuer, og sette fokuset på fortvilelsen som de har møtt fra andre foreldre over hele landet som ikke får den hjelpen barna deres trenger.

Hilmar fikk plass og behandling i det offentlige åtte måneder etter at diagnosen var stilt.

I løpet av ventetiden startet han å si flere ord og kommunisere med omgivelsene, fordi foreldrene kjøpte privat behandling til ham.

Han er ikke lenger i sin egen verden, slik han var, da ballongen sprakk.

– Drømmen min er å tviholde på at Hilmar alltid skal elske å være den han er, sier mamma Hanna-Maria.