«Vi har klamret oss til håpet»

3 hours ago 3

– Det er veldig surrealistisk. Vi sitter og venter på at han skal dø.

Benedicte Ikki (34) holder åtte uker gamle Ero tett til brystet.

– Bevisstheten hans er borte, og vi får ikke lenger kontakt med ham. Men han er jo fortsatt her. Innimellom virker det bare som at han sover.

Vi møter Benedicte sammen med ektemann og barnefar Christoffer Ikki (28) på Kalnes sykehus i Østfold.

De vet nå hva utfallet kommer til å bli, men bærer på et annet håp. Om at Ero likevel kan leve videre – gjennom et annet lite menneske.

Det er bare to uker siden familien feiret julaften hjemme i Rygge. Besteforeldre, tanter, onkler og søskenbarn var på besøk.

– Det var et deilig kaos. Vi gledet oss allerede til neste jul, forteller Benedicte.

Foran juletreet stilte Benedicte og Christoffer seg opp med brødrene Ein (2) og Ero.

Andre juledag ligger Ero i armene til «mommo» og koser seg. Men utpå natten merker foreldrene at noe endrer seg. Ero virker urolig.

– Han spiste litt mer enn han pleier, men så sovnet han igjen.

Men plutselig våkner Benedicte og Christoffer på nytt, nå av hylgråt.

– Vi sjekket først om han trengte bleie og om han ville ha mat, men så begynte han å stille seg i bro. Øynene forsvant i hver sin retning, sier Benedicte.

– Så sluttet han brått å gråte. Det virket som han ikke klarte det.

Nå går alarmen, foreldrene ringer legevakten. Kort tid senere står ambulansen utenfor.

Kan det være magesmerter? På sykehuset får foreldrene beskjed om at «dette kan være hva som helst». Ultralyden av magen gir ingen funn.

Neste steg blir MR av hodet.

Ero kom til verden 14. november i fjor.

– Det var så deilig å se ham for første gang. Lukte på ham, kjenne på ham. Det var den beste følelsen i verden.

Benedicte forteller om et svangerskap uten komplikasjoner. Ero ble født til termin, med keisersnitt, og det var ingen tegn på at noe var galt, ifølge moren.

– Progresjonen hans var helt vanlig. Alt gikk fint.

Benedicte og Christoffer har vært kjærester i ni år og giftet seg i 2022. Ein kom til verden samme år. Da Ero ble født, fikk de lyst på enda flere barn.

– Ero var en liten drøm. Jeg kan telle på én hånd hvor mange ganger han har grått, forteller Benedicte.

På sykehuset viser MR-bildene at Ero har en hjerneblødning. Han fraktes til Rikshospitalet og blir lagt i kunstig koma.

– Hadde det bare vært noe feil med magen ... så heldige vi hadde vært da. Dette var helt absurd, sier Benedicte.

Fremdeles håper de at Ero skal overleve. Legene mener at sønnen deres ikke har fått noen skade på hjernen som følge av hjerneblødningen.

– Vi var overlykkelige. Hjerneskade er det vi var mest redde for, forteller foreldrene.

Planen er å vente til Ero sin hjerne har stabilisert seg, slik at de potensielt kan dra til England for å utføre et inngrep. Prosedyren gir et leveverdig liv, men mange av barna blir merket for livet, opplyser overlege og seksjonsleder ved Rikshospitalet, Arild Rønnestad.

Han behandlet Ero på sykehuset. Foreldrene har fritatt ham fra taushetsplikten.

– Ero fremsto ikke kritisk syk da han kom hit. Vi hadde godt håp om at dette kunne gå bra.

Arild Rønnestad

Overlege ved Rikshospitalet

Noen dager senere, fredag 3. januar, skal Ero vekkes fra koma. Men han får kramper, det blir tatt ny MR av hjernen.

– Uten at han hadde vist symptomer, hadde det pågått en prosess i bakgrunnen som vi ikke viste om, forteller Rønnestad.

– Hjernen var ødelagt.

Respiratoren kobles av, mens foreldrene holder pusten.

– Vi klamret oss til håpet om at hjernen kunne reparere seg selv, selv om det aldri har skjedd før, forteller Benedicte.

Uten at noen visste det, ble Ero født med en misdannelse i hjernen. Dette er svært sjeldent, og gikk under radaren frem til hjerneblødningen kom.

– Det at han i det hele tatt ble født, og at det gikk bra, er bare flaks.

Misdannelsen oppsto i løpet av de første tolv ukene av svangerskapet.

– Ero har hatt den hele tiden, men det visste ikke vi. Det er ikke noe legene sjekker, siden det er såpass sjeldent.

Nå er foreldrene redde for at deres eventuelt fremtidige barn også vil bli rammet.

– Legene tror ikke dette er genetisk, men vi kan jo aldri utelukke noe. Vi tenker på at det kan skje igjen, så vi kommer sikkert til å være fryktelig hysteriske, sier Benedicte.

Midt i sorgen over sønnen som skal dø, klarer paret å finne styrke og takknemlighet for tiden de har fått sammen med Ero.

– Vi har rukket å bli litt kjent med ham. Ero har vært en ordentlig godgutt, så glad og fornøyd.

Men ventetiden på det uunngåelige er nesten ikke til å bære.

– Dette er ikke noe liv, Ero bare ligger her. Heldigvis får vi mulighet til å ta et ordentlig farvel, og på en måte forberede oss på at han skal dø.

Det er én ting foreldrene skulle ønske for Ero.

De vil at hjertet hans skal fortsette å slå og hjelpe et annet barn som trenger det. Men den muligheten er nærmest utelukket.

– Det er trist at det ikke er mulig å donere fra spedbarn når det er flere der ute som trenger organene. Vi håper at Eros historie kan være med på å belyse dette, sier Benedicte.

I Norge er det først lov med organdonasjon når donor er død, det vil si når hjernen er totalt og uopprettelig ødelagt. Dette er vanskelig å påvise hos nyfødte.

Thomas Möller

Nestleder i Norsk barnelegeforening

Norge har svært strenge regler for organdonasjon mellom spedbarn, sammenlignet med andre europeiske land. Norske barn er avhengig av hjertedonasjoner fra utlandet, sier Thomas Möller, nestleder i Norsk barnelegeforening.

– Vi vil at familier som denne skal bli møtt med: «Vi er glade for at dere ønsker organdonasjon». De skal ikke bli møtt med at «dette ikke er mulig».

Han forteller at hjertetransplantasjoner hos spedbarn sjelden skjer, men at når de gjennomføres, er de livreddende. Disse barna lever ofte lenge med et nytt hjerte.

De siste fem årene har kun en håndfull barn under ett år gjennomgått en organtransplantasjon i Norge.

Divisjonsdirektør i Helsedirektoratet, Hilde Myhren, opplyser at helsetjenesten utvikler nye metoder og når disse er vurdert grundig, kan de tas i bruk.

– Vi støtter de faglige initiativene fra helsetjenesten for å øke antall organdonorer. Dette gjelder også for barn, sier Myhren.

– Når pasienter og pårørende også etterspør utvikling på området, er dét også et sterkt signal.

Hilde Myhren

Direktør i Helsedirektoratet

Etter at hjelpen ble avsluttet på Rikshospitalet, ble Ero fraktet tilbake til Kalnes sykehus. Der fikk han lindrende behandling.

Arild Rønnestad, legen ved Rikshospitalet som behandlet Ero, sier at organene som var friske ved fødsel, da blir svakere og svakere.

– I den prosessen må vi regne med at organene blir skadet og derfor ikke er egnet til organdonasjon.

Da VG møter foreldrene på Kalnes sykehus, vet de ikke hvor lenge sønnen har igjen.

– Vi har fått beskjed om at det kan ta timer, dager eller uker, forteller Christoffer.

Det har nå gått ni dager. Og Ero blir snart ni uker gammel.

– Hver gang han slutter å puste eller gjør et tegn til at «nå kan det hende», bryter vi sammen. Det er helt for jævlig.

Bare noen dager tidligere fikk Ero flere pustestopp – i opp til syv minutter.

– Han ble veldig blek, og vi hørte det veldig tydelig. Det var heller ingen bevegelse, sier Christoffer.

Men Ero klarte å kickstarte seg selv igjen.

– Kroppen og hjertet hans er så sterkt, forteller Benedicte.

– Han vil så gjerne leve.

Hjemme i Rygge ligger julegavene til Ero fortsatt på kjøkkenbordet. Foreldrene vet ikke hvordan de kommer til å reagere når de vender hjem til storebror Ein, uten lillebror.

– Det som blir det verste, er at verden går videre for alle andre, sier Benedicte.

Nå holder de seg inne på rommet med Ero, i enden av gangen på sykehuset.

– Jeg tør ikke gå ut. Jeg er livredd for å møte folk som skal gratulere meg med nyfødt baby.

Fra gangen høres barnegråt. Benedicte knekker sammen, tårene triller.

– Tiden går så fort, men det føles som vi har vært her en evighet. Det er en veldig rar følelse.

Om natten ligger Ero med foreldrene i sengen.

– Vi sitter og følger med på om han puster. Etter hvert blir vi så trøtte at vi sovner, forteller Christoffer.

– Men vi sover ikke lenge sammenhengende før vi våkner igjen, for å sjekke om han puster.

Den eneste delen av hjernen som fortsatt fungerer hos Ero, er hjernestammen. Den sender ut signaler til hjertet om at det skal slå – og om at lungene skal puste.

Ero får krampestillende, men er ikke koblet til noe annen behandling eller medisin.

Han ligger i armene til mamma, med øynene halvveis lukket. Hun stryker ham på fingrene.

– Vi er med ham hele tiden. Han får mest mulig nærhet og hudkontakt.

Foreldrene synes de blir godt ivaretatt av et palliasjonsteam på sykehuset og setter stor pris på hjelpen de har fått.

Jordmoren som var med på fødselen, har også vært på besøk. Ero kom til verden rett borti gangen.

– Det var godt å se henne. Men også veldig, veldig vondt, forteller Benedicte.

Familie og venner vil se ham en siste gang.

De første ukene av det nye året kommer flere på besøk.

I søppelbøtten på sykehusrommet ligger en eske fra en leke storebror Ein fikk da han var her for noen timer siden.

– Vi leker, tegner og koser med lillebror. Ein har det veldig fint hos besteforeldrene sine, selv om han savner oss mens vi er her, sier Benedicte.

Til sommeren hadde foreldrene planlagt å ha en fotoshoot med begge sønnene.

Christoffer legger armen sin på Benedicte. Hun stryker ham på hånden.

– Vi prøver å gjøre litt forberedelser på det vonde som venter, mens vi sitter her. Vi har jo Ein å komme hjem igjen til, forteller han.

Storebroren hans, Thomas Andersen Forsberg, har startet en Spleis som skal gå til Ero sin begravelse. Så langt har den nådd over 130.000 kroner.

– Vi vil fylle kirken med folk, men har ennå ingen spesifikke ønsker. Vi vet ikke hva som er normalt eller ikke. Vi har jo aldri holdt en begravelse før, sier foreldrene.

Det er lørdag ettermiddag, 11. januar, da VG tar farvel med familien på Kalnes sykehus. Bare noen dager senere, onsdag denne uken, sovner Ero stille inn i mammas armer.

I en tekstmelding skriver pappa Christoffer:

«Han ser veldig fredelig ut nå.»

Tips oss

Journalist

Jobber med løpende nyheter fra inn- og utland. Jeg er spesielt opptatt av krim- og helsesaker og temaer som unge interesserer seg for. Tips meg gjerne på emma.fo@vg.no.