- Gaute Natland-Vik lider av ALS og var skeptisk til oppmerksomheten fra NRK-serien «Tabu».
- Fotball og rollen som fotballtrener gir ham pusterom fra sykdommen.
- Han må snart bruke pustemaskin på grunn av svekkede lunger.
- «Tabu»-innspillingen ga ham et positivt syn på åpenhet om sykdommen.
I NRK-serien «Tabu» møter Lars Berrum mennesker i ulike livssituasjoner. Etter en uke sammen lager han et humorshow som tar utgangspunkt i deres liv og erfaringer.
I episode to møter du Natland-Vik og tre andre som er dødelig syke.
VG besøker 53-åringen hjemme i Molde. I «kjent stil» ligger han smilende på sofaen iført Liverpool-klær.
Han har våknet tidlig i dag. Til vanlig er han ikke oppe før familien kommer hjem fra skole og jobb.
– Jeg sliter med å sove, for det er når jeg er alene at de mørke tankene kommer, sier han.
Trebarnsfaren lider av ALS. I Norge er det rundt 300–400 personer som har ALS.
– Det er ingen medisin, så jeg blir ikke frisk. Jeg kommer til å dø av det, forklarer han i TV-serien.
Dette er ALS
- ALS er en sjelden og alvorlig nervesykdom der motoriske nerveceller i hjernen og ryggmargen gradvis går tapt, noe som fører til økende muskelsvakhet og lammelser.
- De første symptomene er ofte svakhet i armer eller bein, eller problemer med tale og svelging, mens sanser som syn, hørsel og følelse vanligvis er bevart.
- Det finnes ingen behandling som kan stanse sykdommen, men medisinen riluzol kan hos noen bremse utviklingen noe, og pasienter får tett oppfølging og støtte.
- Levetiden etter diagnose varierer, men for de fleste er forventet overlevelse omtrent 2–4 år, selv om noen lever både kortere og betydelig lengre.
For nesten nøyaktig tre år siden fikk han beskjeden som forandret alt.
– Jeg husker nesten ingenting fra den dagen. Man vil liksom ikke innse det.
Livet brått ble mørkt, og han begynte å søke på tilbud om aktiv dødshjelp.
Når moldenseren ser bilder av mennesker som har kommet lenger i ALS-sykdommen enn ham selv, orker han ikke tanken på at det samme venter ham.
Å ikke klare å gå.
Ikke klare å snakke.
Det verste han vet er å være en byrde for familien.
Musklene hans har begynt å forsvinne. Han klarer ikke lenger å jogge. Han sliter med å holde ting med hendene. Stemmebåndet blir svakere og svakere.
Men det er én ting som holder liv i en kropp som stadig blir sykere.
Fotball.
For Liverpool-patrioten er det det eneste som gjenstår av «det normale og gamle livet».
På 68 × 105 meter kunstgress er han hundre prosent selvstendig og får pusterom fra den ellers tunge virkeligheten.
Her er han alltid på hjemmebane.
Iført Liverpool-lue og Molde-jakke er han trener for fotballaget til datteren Tria (16) flere ganger i uken.
Smilende og glad på den kjølige fotballbanen, er det lite som tilsier at samme mann har fått en dyster beskjed på sykehuset bare to timer tidligere.
– Dette er så viktig for meg – jeg kan ikke understreke det nok. For jeg er helt overbevist om at jeg hadde vært på et helt annet sted hadde det ikke vært for fotballen. Garantert.
Se det rørende brevet Natland-Vik fikk av Liverpool-legenden Jürgen Klopp her:
De andre på laget beskriver ham som en farsfigur, gledesspreder og forbilde.
– Det er veldig koselig å ha pappa som trener. Han har så godt humør, sier datteren.
Han har lenge vært en forkjemper for kvinnefotballen, og i 2024 ble han kåret til årets Grasrottrener.
Samme år vant laget hans Norway Cup. Minnet er fast bakgrunn på mobilen.
VG møter Gaute Natland-Vik samme dag som han skal på sykehuset i Molde. Han skal teste lungekapasiteten – en rutineundersøkelse som kan få konsekvenser.
Et svakt resultat kan bety at han må begynne å sove med pustemaskin.
– Jeg sover alltid på magen. Hvordan skal jeg klare å sove med maske? spør han.
Natland-Vik går rastløst og nervøst, frem og tilbake i gangene.
Beskjeden kommer raskt samme dag:
Om en uke må han ta i bruk pustehjelpen han har gruet seg til.
Masken blir et fysisk bevis på hvilken retning livet går.
– Dette var veldig skuffende, sier han - mindre smilende enn tidligere på dagen.
Hjemme er det er det kona Tuva som må ta det meste av ansvaret. Ofte stikker også tvillingbroren Bjarte innom – slik som i dag.
Det var han som til slutt overtalte Gaute til å si ja til å delta i NRK-serien.
– Jeg var veldig skeptisk. Både til programmet og til Lars Berrum, som jeg visste lite om. Vi ante jo ikke hva «Tabu» kom til å bli, forteller Gaute.
Han sa nei flere ganger før han ga etter.
– Det krevde en del overtalelse, sier Bjarte med et smil.
– Jeg måtte til slutt bare si: «Skjerp deg.»
Gaute var redd for hva folk skulle si. Han fryktet å bli stemplet som «oppmerksomhetssyk».
Alt han ønsket var mer åpenhet om sykdommen.
Da han først sa ja til TV-serien, opplevde han noe helt nytt: å snakke åpent med andre døende.
– Det snakkes ofte om en egen «boble» under TV-innspillinger, og det skjedde faktisk her. Å dele så mange samtaler om døden, skapte et helt spesielt samhold, sier han.
Opplevelsen ble et vendepunkt.
– Jeg ble mer åpen og mer komfortabel med hvor jeg er i livet.
«Tabu» ble en positiv endring og han omtaler uken som «helt fantastisk» og «over all forventning». Mottakelsen fra publikum har bare vært god.
Likevel følger kroppen sin egen vei.
Til sommeren vet ikke Natland-Vik om han kan bidra fra trenerbenken på Ekebergsletta under Norway Cup.
Han sier han hater å tenke på hvordan det kommer til å bli fremover. Samtidig går det ikke én eneste dag hvor han ikke tenker på det.
Han vet ikke hvor lenge han har igjen, men han har ett siste ønske.
– Jeg har lyst til at alle skal komme i Liverpool-drakter i begravelsen min.

2 hours ago
1











English (US)