Nei til liv­reddende behandling i Norge: - Helt utrolig

58-åringen fra Treungen i Sør-Telemark har kjempet mot kreft i seks år. Han reagerer sterkt på at Beslutningsforum for nye metoder Beslutningsforum for nye metoder Et organ som vurderer og bestemmer hvilke nye medisinske metoder og behandlinger som skal tas i bruk i det offentlige norske helsevesenet.mandag sa nei til CAR-T-behandlingen som kunne vært et håp for pasienter med hans type lymfekreft.

– Jeg synes det er en stor skam. Jeg synes det er helt utrolig at personer som sitter i et forum kan bestemme – med et pennestrøk – om du eller jeg eller noen andre kan få livsviktig behandling her i landet, sier Tunen.

Banebrytende

CAR-T er noe av det nyeste og mest banebrytende innen kreftbehandling.

VG skrev tidligere i år om Anne Karen Brekstad som ble frisk av sin lymfekreft. Hun uttalte da at det er en lykke at Norge godkjente CAR-T.

Men Norge har bare godkjent CAR-T for behandling av to typer aggressive lymfekreftformer og for én type blodkreft.

De talende armbåndene har vært med på mange av Andreas van Tunens doser med cellegift. Foto: Privat

CAR-T for lymfekreft som utvikler seg langsomt – follikulært lymfom (FL) – ble avvist av Beslutningsforum for nye metoder denne uken.

Det er denne typen lymfekreft Andreas van Tunen har.

Follikulært lymfom er den nest vanligste lymfekrefttypen. I Norge rammer den rundt 250 personer hvert år.

Det Behndlingsforum sa nei til nå, var å bruke en CAR-T-variant som fjerdebehandling ved follikulært lymfom. Det vil si for pasienter som har fått tilbakeslag av sykdommen etter minst tre runder med standardbehandling. Den vanligste behandlingen er da cellegift og immunterapi. immunterapi. En type kreftbehandling som styrker kroppens eget immunsystem for å bekjempe kreft.

– Fortvilet

Kari Sandberg, styreleder i Lymfekreftforeningen, er skuffet over beslutningen.

– Jeg er fortvilet med tanke på pasientene dette gjelder. Det er mennesker av kjøtt og blod som trenger livsviktig behandling, sier hun.

Kari Sandberg

Styreleder Lymfekreftforeningen

– De som får denne formen for lymfekreft har den gjerne i mange år, og går gjennom den ene behandlingen etter den andre, alltid med tilbakefall.

– For noen av dem finnes det ikke noe annet i Norge som kan hjelpe dem videre. I Danmark og Sverige er denne behandlingen tilgjengelig. I Norge sitter mennesker uten et tilbud, sier hun.

Sandberg mener Norge henger etter i innføringen av nye kreftbehandlinger.

– Vi bruker faktisk tre til fire ganger lengre tid enn for eksempel Danmark på å tilby kreftpasienter ny og innovativ behandling.

Sandberg forteller at Lymfekreftforeningen kjenner til flere pasienter som har reist til Sverige eller USA og betalt millionbeløp av egen lomme for å få behandling.

Det skaper et todelt helsevesen.

– Noen har helseforsikring, noen har egne midler, og noen har fått hjelp gjennom innsamling. Men slik kan vi ikke ha det. Et menneske som står alene uten et apparat rundt seg, får ingen behandling. Det er uverdig, sier hun.

Fjerde runde kreftbehandling

Andreas van Tunen fikk sin første lymfekreftdiagnose i november 2018. Siden da har han opplevd tilbakefall tre ganger, til tross for kraftige behandlinger.

– Første gang fikk jeg cellegift, og deretter en medisin jeg i sprøyteform rett i magen. Det fungerte bra først, men ni måneder etter avsluttet behandling fikk jeg tilbakefall, forteller han.

Den andre behandlingsrunden – i november 2019 – var høydose cellegift med stamcellestøtte stamcellestøtte En behandling der pasienten får høydose cellegift etterfulgt av en transplantasjon av egne stamceller for å gjenopprette beinmargen.(HMAS), pluss stråling og immunterapi i to år.

Store doser med cellegift gjorde at Andreas både mistet håret og ble oppblåst i kroppen. Bilde fra behandlingen på Radiumhospitalet i 2019. Foto: Privat

Dette beskriver han som den aller verste av behandlingene han har vært gjennom.

– Da cellegiften kom inn i kroppen føles det bokstavelig som om kroppen takket for seg. Innen ett minutt kjentes det som hele kroppen kollapset og jeg trodde faktisk at jeg skulle dø.

Andreas overlevde denne runden også. Men etter ni måneder fikk han fått tilbakefall igjen.

– Det var i april 2023. Da fikk jeg mulighet til å være med i InMind-studienInMind-studieninMIND er en fase 3 klinisk studie som undersøker effekten og sikkerheten av et legemiddel kalt tafasitamab i kombinasjon med lenalidomid og rituximab hos pasienter med tilbakevendende eller behandlingsresistent follikulært lymfom, eller marginalsonelymfom.. I ett år fikk jeg to medisiner intravenøst og én i pilleform. Jeg responderte bra, og behandlingen var ganske skånsom. Men igjen, ni måneder etter behandlingen ble det påvist tilbakefall.

Ble ufør i september

Den tidligere snekkeren var så godt som aldri syk før han fikk kreft.

Han hadde jobbet siden han var 16 år og elsket jobben sin.
I september i år ble han 100 prosent ufør på grunn av senskader fra behandlingene.

– Jeg har fått dårlig balanse, dårlig hukommelse, fatigue, nevropati nevropati En tilstand som påvirker nervene, ofte forårsaker smerte, prikking eller nummenhet, spesielt i hender og føtter.– stikking i føttene og fingertuppene, nedsatt følelse i huden, og smerter i leddene. Men det som stopper det meste er FatigueFatigueEn vedvarende følelse av tretthet eller utmattelse som ikke blir bedre med hvile, ofte opplevd av kreftpasienter., forklarer han.

Han prøver likevel å holde kroppen i gang, blant annet med litt finsnekkerabeid og dreiing på verkstedet hjemme.

Den nå uføretruygdede snekkeren har glede av verkstedet hjemme. Foto: Privat

Må til Sverige

Nå begynner behandlingsmulighetene å minke for vanTunen.

Legen hans på Radiumhospitalet har derfor søkt om å få CAR-T-behandling i Sverige. Det er mulig fordi sykehusene i Uppsala og Stockholm har en studie gående med CAR-T-behandling for akkurat den formen for lymfekreft som van Tunen har.

Han får nå lov til å delta i denne studien, delvis finansiert av svensk og delvis av norsk helsevesen.

Det er Marianne Brodtkorb på Radiumhospitalet i Oslo som er ansvarlig for van Tunens behandling. Hun er spesialist i onkologi og leder av Seksjon for lymfom, sarkom og indremedisin.

Marianne Brodtkorb

Leder Seksjon for lymfom, sarkom og indremedisin på Radiumhospitalet.

Også hun reagerer på Beslutningsforums nei til denne kreftbehandlingen i Norge.

– Det er urettferdig at pasienter som er gjennombehandlet for follikulært lymfom i Norge ikke får denne muligheten her – særlig når de har få andre alternativer, sier legen.

– Finnes det andre muligheter i Norge?

– For noen få av disse pasientene kan et siste alternativ være transplantasjon av beinmargsceller fra en donor. Men det er en ressurskrevende behandling med mange og til dels alvorlige bivirkninger. Det er også en viss behandlingsrelatert dødelighet, forklarer Brodtkorb.

– CAR-T er bedre tolerert. Derfor kan både eldre pasienter og pasienter med andre sykdommer, som ikke ville tålt en benmargstransplantasjon, få CAR-T i stedet. For dem er dette den eneste og siste muligheten for å få kontroll på sykdommen, sier Brodtkorb.

Brodtkorb anslår at dette vil gjelde rundt 10 til 15 pasienter i Norge hvert år.

– Urettferdig

Pasient Andreas van Tunen er takknemlig for at legene på Rikshospitalet fikk ham inn på behandling i Sverige.

– CAR-T er jo en type behandling som har vist seg å være veldig skånsom for oss pasienter med visse krefttyper. Det er kortere behandlingstid, mindre senskader og bivirkninger. Så hvorfor i all verden skal noen bestemme at vi ikke kan få det her i landet? Penger? spør han.

Og svarer seg selv:

– Ja, det handler mye om penger, sier han.

Det er også noe lege Marianne Brodtkorb reagerer på.

– Nøyaktig samme behandling er allerede godkjent for en annen – aggressiv – lymfekrefttype (diffus storcellet B-cellelymfom), og da har man jo allerede avtalt en pris.

– Blant pasienter som har den diagnosen det ble sagt nei til nå – follikulært lymfom – er det flere som faktisk har god effekt av CAR-T-behandling, enn pasienter som har den aggressive typen. Likevel er det bare pasienter med den aggressive typen som får behandlingen i Norge, sier hun.

Riktig nok er det foreløpig usikkert om behandlingen kan gjøre pasienter med follikulært lymfom kreftfri resten av livet, eller «bare» gi langvarig sykdomskontroll. Men den har tydelig nytte.

– Derfor oppleves det urettferdig at pasienter som har fått mange runder med annen behandling og begynner å gå tom for alternativer, ikke får tilgang til CAR-T. Særlig når dette nå allerede brukes for lignende kreftformer, sier Marianne Brodtkorb.

– Uheldig, men forståelig

Alexander Fosså er overlege ved Lymfomseksjonen, Avdeling for kreftbehandling, på Oslo universitetssykehus (Radiumhospitalet). Han er også leder av Norsk Lymfomgruppe, en faggruppe av leger og forskere som jobber med retningslinjer, behandling og forskning på lymfekreft.

Alexander Fosså er overlege på Radiumhospitalet Foto: Lone Lohne / VG

Han mener avslaget er uheldig fordi CAR-T kunne gitt et etterlengtet behandlingsløft for pasienter med follikulært lymfom.

– CAR-T er allerede etablert for andre lymfekrefttyper, og vi kjenner behandlingen godt. Dersom den hadde blitt godkjent for follikulært lymfom, kunne den vært tilbudt pasienter som har vært igjennom tre andre behandlingslinjer og sitter igjen med få gode alternativer. For noen av disse ville CAR-T sannsynligvis vært den siste reelle muligheten, sier han.

Fosså viser til erfaringer fra studier på lignende CAR-T-behandlinger, der enkelte pasienter har vært tilbakefallsfrie i mange år, noe han mener knapt ville vært mulig uten denne typen behandling.

Det er nettopp slike resultater som gjør at fagmiljøet har tro på behandlingen.

Likevel er han ikke overrasket over Beslutningsforums vedtak.

– Det er vanskelig å dokumentere tydelig overlevelsesgevinst i en sykdom som utvikler seg over 10 til 20 år. Metodene i Beslutningsforums system klarer ikke å fange opp denne typen langsiktig, men usikker gevinst, sier han.

Ifølge Fosså er dagens modell, som krever beregninger av antall vunne leveår, dårlig egnet for sykdommer med svært lange forløp.

Han understreker samtidig at det også ligger en utfordring både i pris og dokumentasjon: Uten en randomisert studie – som er svært vanskelig å gjennomføre for denne pasientgruppen – og med en behandling som koster flere millioner kroner, sliter Beslutningsforum med å vurdere nytten.

Nettopp derfor synes Fosså det er synd at metodene og prisstrukturen ikke i større grad åpner for et lovende behandlingstilbud som fagmiljøet allerede mener har stor effekt for enkelte pasienter.

Anne Karen Brekstad

Kreftfri med CAR-T

Anne Karen Brekstad som vi skrev om i april er en av dem som har fått CAR-T for lignende kreftsykdommer, og har hatt stor positiv effekt.

– Uten denne behandlingen kunne legene bare gitt meg livsforlengende medisin da lymfekreften kom tilbake for tredje gang på tre år. Kroppen min hadde ikke klart en runde til med cellegift. Med CAR-T ble jeg kreftfri i løpet av noen uker, sa hun til VG da.

– Kanskje kreftfri til nyttår

Andreas van Tunen er lykkelig over at det fantes en mulighet for ham i Sverige, selv om det medfører noen slitsomme og kostbare reiser.

Han har allerede vært på sykehuset i Uppsala for å få informasjon, ta blodprøver og for å høste T-celler.

– Vi bor i Treungen i Sør-Telemark, nesten tre kvarter fra flyplassen i Kristiansand, og så er det fly til Oslo og videre til Arlanda. Men det er verdt det, sier han.

I disse dager blir T-cellene hans genmodifisert og programmert til å drepe kreftcellene.

Hvis alt går etter planen, skal han legges inn på sykehuset i Uppsala den 3. desember, og få de genmodifiserte T-cellene tilbake i kroppen den 9. desember.
Mens T-cellene jobber på spreng med å drepe kreftceller blir han på sykehuset.

– Hvis alt klaffer, rekker jeg hjem til jul – akkurat. Først fikk vi beskjed om at jul og nyttår kom til å bli i Uppsala, men nå kan det hende jeg kommer hjem, sier han. Og legger til:

– Det er nesten uvirkelig å tenke at jeg kanskje kan være kreftfri ved nyttår.

Andreas van Tunen på tur med hunden Abby sist sommer. Foto: Privat