«Lovet Albert at jeg skulle forsøke å leve»

1 hour ago 1

Marte og Albert var kjærester da han ble alvorlig syk.
Fem år inn i forholdet fikk Albert diagnosen uhelbredelig kreft.
Marte håndterte sykdommen mens hun studerte og jobbet deltid.
Pårørendealliansen mener alle unge pårørende bør få bedre støtte og ordninger.

Bergenserne var bare 15 og 16 år gamle da de ble spleiset av Martes søster og Alberts kompis.

– De mente vi kunne være en god match. Og det var vi.

Marte Mjelde, som i dag er 27 år, beskriver Albert som høy, mørk, atletisk, morsom og snill.

– Og lett å snakke med. Jeg var veldig nervøs første gang jeg møtte ham, men det var ikke noe problem. Han kunne ha snakket med en stein.

Marte gikk i 10. klasse på ungdomsskolen og Albert i 1. klasse på videregående da de forelsket seg.

Fem år inn i forholdet, i februar 2020, tok den bekymringsfrie hverdagen en helomvending.

Marte sto på badet og pusset tennene sammen med Albert, da hun oppdaget at han var gul i øynene.

– Vi dro på legevakten, og han ble innlagt på sykehus samme kveld. Der mistenkte de en autoimmun gallegangssykdom.

Det viste seg å stemme.

Men det kjæresteparet ikke fikk vite, var at legene på Haraldsplass diakonale sykehus også mistenkte noe langt mer alvorlig.

– Etter han var utskrevet, leste vi i pasientjournalen at han også var henvist til pakkeforløp for gallegangskreft på Haukeland universitetssjukehus, forteller Marte.

VG har sett journalnotatet som Marte viser til.

Kreft i gallegangen er en sjelden diagnose, som ofte gir lite symptomer i starten og derfor vanligvis oppdages sent i forløpet.

Etter at Albert mistet faren sin året i forveien, hadde han gått ned i vekt, vært mye kvalm og hatt dårlig matlyst.

– Men han hadde ulcerøs kolitt, så vi tenkte at tarmsykdommen og sorgen var årsaken til symptomene.

I sjokk etter å ha lest pasientjournalen kontaktet de Haraldsplass diakonale sykehus.

– Legen la seg helt flat og unnskyldte at de ikke hadde fortalt at de mistenkte kreft, ifølge Marte.

– Vi hadde jo vært redde for det hele veien, sier hun og forklarer at de to sykdommene Albert hadde, skal gi økt risiko for kreft.

VG har forelagt Martes opplysninger for Haraldsplass diakonale sykehus. Sykehuset svarer at de ikke kommenterer denne enkeltsaken.

På generelt grunnlag sier klinikkoverlege Martina Moter Erichsen:

– Det er veldig viktig for oss å sikre god kommunikasjon med alle pasienter, også om hvorfor de skal til videre undersøkelser. Det er avgjørende at vi oppklarer direkte med pasientene hvis nødvendig informasjon ikke er blitt gitt.

Albert likte seg spesielt godt på topptur med ski på bena.

Brått ble kjæresteparet i starten av 20-årene nå pasient og pårørende.

Ikke lenge etter diagnosen, kom en ny, omveltende beskjed: Kreften var uhelbredelig.

– Utenom den dagen han døde, var det den verste dagen i mitt liv, sier Marte i dag.

De første dagene var det Albert som måtte trøste henne.

– Han skrudde helt om og fikk en stå-på-vilje med en gang. Han så at vi rundt ham raknet og sa: «Jeg er ikke død ennå. Jeg føler meg fortsatt bra, og jeg skal leve lenge.»

Oppstarten med cellegift, i tillegg til to underliggende sykdommer, førte til mange infeksjoner og innleggelser.

– Men de første månedene var allmenntilstanden god, og han kom seg ofte fort igjen etterpå.

Etter hvert ble han gradvis svakere og svakere, og slet med å få i seg nok mat.

– Han måtte til slutt få intravenøs ernæring. Det fikk han i to år.

Marte tok opp fag og jobbet deltid det første året Albert var syk. Hennes store drøm har alltid vært å bli lege.

I 2021 kom hun inn på tannlegestudiet, som har mange av de samme fagene som medisinstudiet det første året. Hun valgte derfor å starte der, i påvente av å få plass.

Marte kjøpte også en leilighet som de begge skulle bo i. Men siden Albert var blitt så dårlig, flyttet de heller inn til moren hans.

– Når jeg var på skolen, kunne hun passe på ham. Han hadde store smerter, spiste lite og sov mye.

Det var derfor viktig å følge med på formen hans og sørge for at han fikk i seg medisin.

– Når han først ble dårlig, ble han ofte veldig dårlig og måtte av og til hentes med ambulanse. Da var det greit at det alltid var noen i nærheten.

Det ble mange turer til Haukeland universitetssjukehus for cellegiftbehandling.

Også Alberts søsken flyttet hjem for å hjelpe til og være hos ham da han ble syk. Marte var den som tok seg av kjæresten om natten.

– Det påvirket alle fronter av livet. Jeg har nok alltid vært en omsorgsperson, så da Albert ble syk, var det ingen tvil om at jeg ville være hos ham så mye som jeg kunne, forteller hun.

– Uhelbredelig kreft gjør at du føler deg så hjelpeløs. Både moren til Albert og jeg hadde behov for å fikse det som kunne fikses.

Å sjonglere rollen som pårørende med studier og deltidsjobb krevde mye.

Marte var 23 år det siste året Albert levde. Hun følte at totalbelastningen ble for stor.

Pleiepengene hun fikk innvilget, dekket bare hennes behov på ukedager og ikke i helgene.

I et notat til fastlegen skrev kreftavdelingen at «Marte er svært involvert i hans behandling og lindring, i tillegg til å være en av hans viktigste støttespillere. Han er i palliativ fase og har derfor stort behov for å ha Marte tilgjengelig».

I Norge gir ikke omsorgsarbeid alene rett til sykepenger. Fastlegen må vurdere om belastningen har ført til sykdom.

– Jeg følte jeg måtte brette ut om alle mine plager som kom med det å være pårørende, for i det hele tatt å ha en sjanse til å få en sykemelding. Jeg skulle ønske jeg slapp å blottlegge meg på den måten, men det føltes helt prekært, forteller Marte.

Til slutt ble hun sykmeldt med diagnosen «psykisk ubalanse krisereaksjon».

– Det føltes urettferdig å få det stempelet når jeg egentlig var veldig sterk. Jeg følte at jeg så klart. Jeg visste hva jeg skulle gjøre, og hva jeg måtte prioritere – og i den situasjonen var det ham.

På deltidsjobben som brukerstyrt personlig assistent hadde Marte vakter som strakte seg over 24 og 48 timer. Hun jobbet også på Haukeland universitetssjukehus.

– Å være borte så lenge føltes vanskelig. Det siste halvåret sov jeg hver natt sammen med Albert på kreftavdelingen. Det var krevende å gå rett på jobb på en annen avdeling.

Marte er tydelig på at en sykmelding ikke nødvendigvis er løsningen på alle problemer.

– Å stå i jobb eller studier, å ha noe meningsfylt utenfor omsorgsrollen, er både viktig og nødvendig. Men i noen tilfeller er totalbelastningen så stor at noe må vike unna, sier hun.

– Da bør det være mulig å ha ordninger som gjør at den eller de nærmeste pårørende i kritiske faser kan være til stede for den syke, uten å bli stemplet som psykisk ustabil.

Anita Vatland er generalsekretær i Pårørendealliansen.

Å bli sykemeldt med psykiske diagnoser uten å ha det kan få negative konsekvenser senere, for eksempel ved vurdering av forsikringer eller jobber som krever sikkerhetsklarering, mener hun.

Hun sier det haster å få på plass en legitim lønnet omsorgspermisjon for pårørende.

– Vi har flere fine ordninger for foreldre opp til barn er 18 år, men så faller de bort.

– Det offentlige vil at pårørende skal stille opp, men de kan ikke gjøre det på dugnad. Vi trenger ordninger som gjør at de ikke lider økonomisk. Alternativet er at pasienten er på sykehjem eller sykehus, og vi vet alle hvor mye det koster.

Ikke alle pasienter har familie som nærmeste pårørende. For noen kan det være en venn eller kollega, påpeker Vatland.

– Loven sier at pasientene selv skal få peke ut hvem det gjelder, og som tross alt avlaster helsetjenesten.

Generalsekretæren mener vi bør se til Sverige, hvor pårørende kan få pleiepenger i opptil 100 dager for alvorlig sykdom.

I Norge er kvoten på 60 dager for livets sluttfase. Det er ikke optimalt, synes generalsekretæren.

– Folk lever lenger, og medisinske tilstander kan svinge og trekke ut i tid.

Arbeidstagere kan få ti dager omsorgspermisjon fra jobb for å pleie pårørende, men dette er ofte ulønnet. Hvis du har særlig tyngende omsorgsarbeid og utfører oppgaver som avlaster kommunen, kan du få omsorgsstønad.

Manglende ordninger og tilrettelegginger er spesielt sårbare for unge pårørende, som er en usynlig og glemt gruppe, ifølge Vatland.

VG har sendt helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre flere spørsmål:

Om Norge i dag har gode nok økonomiske ordninger til å ivareta pårørende til alvorlige syke.
Hans kommentar til at Pårørendealliansen mener manglende ordninger og tilrettelegginger er spesielt sårbart for unge pårørende, som ifølge dem er en glemt og usynlig gruppe.
Hva som er status i arbeidet med en eventuell lønnet omsorgspermisjon.
Hva han tenker om at pårørende blir sykmeldt med psykiske diagnoser uten at de mener å ha det.
Om det jobbes med noen av punktene som Pårørendealliansen etterlyser.

I et skriftlig svar, sendt via kommunikasjonsenheten, skriver Vestre:

«Unge pårørende står ofte i krevende livssituasjoner, som er preget av mer alvor og ansvar enn mange av deres jevnaldrende.

Som fellesskap må vi gjøre mer for å ivareta denne gruppen og sikre at deres rolle som pårørende ikke går ut over egen skolegang eller arbeid.»

I april møtte helseministeren Robin Kirknes Andreassen, som er leder av Pårørendealliansen ung.

«Det var en prat som gjorde inntrykk, og forslagene som Pårørendealliansen viser til her var også tema da vi snakket sammen. Det er viktige innspill vi har med oss i vårt arbeid», skriver Vestre til VG.

Statsråden mener at pårørendeperspektivet også er viktig inn i arbeidet med helsereformen:

«For mange pårørende opplever at det er en stor ekstrabelastning å måtte navigere et stort og komplekst system. Jeg er glad for at Robin og Pårørendealliansen ung deltar i referansegruppen til helsereformutvalget, og vårt mål er at en reform av helsetjenestene skal sikre at ingen opplever å bli kasteball.»

De pårørendes kravliste

I tillegg til en egen lønnet omsorgspermisjon for pårørende etterlyser generalsekretær Anita Vatland dette:

Nasjonal handlingsplan: Slik at unge pårørende kan fullføre skoleløpet og komme seg ut i jobb eller utdanning.
Bevisstgjøringskampanje: Mange unge er ikke klar over at de er pårørende, og hvor de kan få hjelp. Det er viktig å øke bevisstheten nasjonalt gjennom en kampanje i regi av Helse- og omsorgsdepartementet.
Kunnskap og data: Ungdata er Norges største nasjonale undersøkelse om hvordan ungdom har det. Her bør det stilles et spørsmål om ungdommen lever i et hjem hvor noen har en helseutfordring.
Ekstra stipend: Ikke alle unge pårørende har tid eller mulighet til å jobbe deltid ved siden av studiet, på grunn av situasjonen de står i. Det bør derfor være mulig å søke om et ekstra stipend fra Lånekassen.

Nasjonal pårørendeundersøkelse for 2025 viser at 164.000 personer i alderen 16–25 år er pårørende til foreldre, søsken eller en ektefelle/samboer.

En stor andel av gruppen scorer lavt på fysisk og psykisk helse og opplever plager som stress, uro og søvnproblemer. Livskvaliteten er lavest hos unge pårørende som også har økonomiske utfordringer, viser undersøkelsen.

– Det er mange unge som er midt i etableringsfasen når det blir et rollebytte hjemme, hvor de må passe på familiemedlemmer. Vi må hjelpe dem, så de ikke havner utenfor, sier generalsekretær Vatland i Pårørendealliansen.

– Norge bør være et godt eksempel på at vi verdsetter pårørendes innsats.

Kun uker før han døde, ble de siste bildene tatt av Albert og Marte.

Etter nesten tre års sykdom døde Albert på Haukeland universitetssjukehus i november 2022.

– Det var helt tydelig at det gikk den veien. Vi trodde lenge at han kom til å dø tidligere. Han holdt ut maksimalt, sier Marte.

Begge parets familier var flokket rundt 24-åringen da hjertet hans sluttet å slå.

– Både broren min og Alberts svigersøster kom med fly samme dag, og så døde han to timer senere. Det var som om han visste at alle var der.

Tidligere samme høst hadde Marte endelig fått plass på drømmestudiet. Flere av fagene var allerede godkjent fra tannlegestudiet.

Det ga henne rom for å finne fotfeste i den nye hverdagen.

– Hele min hverdag hadde sentrert rundt ham, og plutselig var han ikke der lenger.

Marte mener hun var heldig med omstendighetene. Hun var omringet av et stort nettverk, som hjalp til med praktiske og økonomiske problemstillinger. Men ikke alle har det slik.

– Mangelen på det kan være nok til at du faller utenfor. Når du skal balansere omsorgsrollen med den vanlige rollen du har i et samfunn – som student, arbeidstager eller begge deler – er veien kort før begeret er fullt, sier hun.

– Den totale overbelastningen du står i over lang tid, gjør at det ikke er vanskelig for meg å forstå at jeg og andre pårørende ikke mestrer alle arenaer.

Året etter at Albert døde, var Marte tilbake på skolebenken for fullt. I dag har hun fullført fire år av utdanningen.

– Jeg har klart det på et eller annet vis, men det har vært og er fortsatt krevende. Jeg sliter med konsentrasjonen og hukommelsen. Det har vært mange episoder på skole og jobb hvor jeg har gått hjem fordi det har vært for vanskelig å håndtere.

Hun er takknemlig for forelesere som har vist forståelse og tilrettelagt undervisningen, men savner flere digitale forelesninger der det er mulig – slik som under pandemien.

– Det er små tiltak som kan bety mye for pårørende som står i slike situasjoner.

Marte er for tiden i praksis på Førde sentralsjukehus og har to år igjen av studiet. Nøyaktig hva hun ønsker å ende opp som, er hun usikker på.

– Før ville jeg bli barnelege, men nå vet jeg ikke helt, det er så mye jeg synes er spennende. Men det blir nok ikke kreftlege.

Alberts familie er fortsatt viktig for henne.

– Vi har mye kontakt og er flinke til å passe på hverandre, sier Marte, som i dag har en ny kjæreste.

– Jeg lovet Albert at jeg skulle forsøke å leve.