Kompisane skal døy i ung alder: – Gidd ikkje bruke energi på det

«Betre kort og gøy enn langt og kjedeleg».

Dette er livsmottoet til Andreas Eikin (21). Saman med bestekompisane Ole Haukom (24) og 22 år gamle Embret Oveland deler dei tre same skjebne.

– Du veit aldri heilt når livet tar slutt, så ha det gøy når du kan, utdjupar Andreas med eit smil.

Vi møter dei tre på Neset i Froland kommune. Det er snart seks månader sidan dei flytta inn i sitt nybygde hus. Her har dei sjølv innreia kvar si leilegheit med stove, kjøkken, to soverom og bad.

– Her har eg fått det akkurat som eg vil ha det. Alt er på stell, fortel ein stolt Embret idet han rullar seg gjennom si eiga leilegheit og viser NRK rundt frå rom til rom.

I tillegg har dei store uteområde med utsikt til elva og toget som passerer like nedanfor kvar time.

Det viktigaste rommet er likevel fellesdelen med stort kjøkken, etestove og ein stor TV.

Det å lage mat saman er noko av det beste med å bu for seg sjølv.

– Favoritten er ein skikkeleg god biff, kjem det klokkeklart frå Andreas.

Skjebnen ville det til at dei tre møttest på sjukehuset. For det har blitt mange og lange opphald på sjukehus.

Alle tre lir av den progressive muskelsjukdommen Duchenne. Ein sjukdom som nesten berre rammar gutar. Utfallet av sjukdomen er dyster.

Tidlegare var gjennomsnittleg levealder rundt 20 år. Sida starten av 2000-talet har gjennomsnittleg levealder hos menneske med Duchenne auka til 30–40 år.

Dødsårsaka er ofte hjarte- eller lungesvikt.

Fødd friske

Alle tre vart fødd utan symptom og levde eit aktivt liv som barn. Andreas stod på ski og dreiv i mange år aktivt med karate. Han var også med i «Superhundene» på NRK da han var 14 år.

Ole var ein veldig livleg krabat. I nabolaget han vaks opp, var det veldig mange på hans alder. Det gjekk mykje i å vere ute og leike saman. Han hoppa på trampoline kvar dag.

Men størst av alt var det å spele fotball med klassekameratane.

– Eg skulle bli proff fotballspelar. Men skjønte jo fort sjølv då, det er ikkje det eg er meint å gjere.

Å slutte med fotballen i seg sjølv var ikkje så ille. At den dagen ville kome, hadde han visst lenge. Då han på ungdomsskulen måtte legge fotballskoa på hylla, mista han noko mykje større.

– Det vanskelegaste var vel det samhaldet eg hadde der. Eg kunne ikkje spørje om å få ballen eller sentre til dei meir. Du mista det med å kunne le på trening og sånn.

– Det er jo litt det med idrett og lagidrett. Det er vennskapet og lagspelet man får.

Interessa for fotball er likevel like stor som før. Ein lidenskap han har delt med sine kompisar. 8. mars invitere han med seg Embret til Anfield for å sjå Liverpool mot Southampton.

– Det var spesielt. Då dei byrja å synge, då var det gøy. Då dei skåra mål var det full jubel. Så då vart eg Liverpool-fan den dagen, fortel Embret og ser bort på kompisen Ole.

Han har vore fan sidan 2009, då faren for første gong tok han med på den legendariske grasmatta i den engelske hamnebyen.

Mista broren til same sjukdom

I dag sitt alle tre i rullestol. Dei har kvar sin personlege assistent døgnet rundt. Assistentane har fått ei eiga leilegheit i det nye huset deira. Ute i garasjen står tre spesielt tilpassa varebilar. Ein til kvar av dei. Alle med rullestolrampe bak.

Som alle andre, prøver dei å leve eit normalt liv som mogeleg. Dei lar ikkje den alvorlege diagnosen hindre dei i å ha eit godt liv. Dei spelar kort, brettspel, ser på film saman, lagar mat saman og «gamer».

– Eg tenker eigentleg det er noko av det viktigaste. Om ein driv og synst synd på seg sjølv, ja, då kjem du ikkje så veldig langt. Eg sitt i denne stolen her, men tenker ikkje at det er noko feil med det.

– Då er situasjonen slik. Når man er positiv, så føler man at man lever betre. Det vil i iallfall eg påstå, fortel Ole og får støtte av sine kompisar.

– Men de har ein alvorleg progressiv diagnose. At livet kanskje ikkje blir så langt, er det noko man tenker på eller reflekterer over?

– Nei, kjem det kontant frå dei tre.

– Gidd ikkje bruke energi på det. Unødvendig, meiner kompisane.

Dei har likevel fått kjenne på at livet er brutalt. Storebror til Ole, Erling, var fødd med same diagnose. Det var også grunnen til at foreldra til Ole tidleg fekk ein mistanke om at veslebror kunne ha den same sjukdommen.

– Men han hadde diverse andre utfordringar òg som gjorde det litt vanskelegare.

Like før påsken i fjor døydde Erling. Han vart 27 år gamal – fire år eldre enn det Ole er i dag.

– Man treffer jo verkelegheita. Han kjenner fort at, ja, det her er sånn dessverre det kan vere. Man får det veldig nærme. Verda er ikkje alltid som ein vil ha den. Urettferdig, fortel Ole tenksamt.

Også for Andreas og Embret var dette ein tung beskjed å få. Stemninga i rommet blir litt annleis når Erlings dødsfall blir tema. Litt meir stille.

– Vi var innlagt på sjukehus på same tid. Så vi kjende han veldig godt, vi og.

Blei overkøyrt av rullestolen

Sjølv om dei har lik diagnose og ein felles skjebne, har sjukdommen utvikla seg individuelt. Men heilt frå dei var små har dei visst at dei ein gong kom til å bli lenka til rullestolen.

Embret var fire år gamal då foreldra oppdaga at ikkje alt var som det skulle. Han vart tatt med til legen og det var tatt prøvar. Her vart det oppdaga at han hadde sjukdommen Duchenne.

– Eg tenkte ikkje noko særleg på det. Men eg har vore mykje ut og inn av sjukehus til sjekk og blodprøvar. Så eg har vore ein del på sjukehus.

På den tid merka han ikkje så mykje til det. Han kunne framleis leike gøymsel med kompisane. Men gradvis vart kroppen svakare.

– Etter ein tid så trong eg meir hjelp. Plutseleg måtte eg sitte i rullestol og bruke hostemaskin.

Han var mellom 12 og 13 år, då musklane i beina ikkje klarte å bere han lenger.

– Då eg berre akseptere det, så var det mykje lettare i grunnen. Eg visste eg måtte bruke det ein eller annan gang.

For Andreas var overgangen meir dramatisk. Foreldra hans prøvde alltid å ligge litt føre. Han testa ut både rullestol og kjelke i slalåmbakken før han strengt talt hadde behov for det.

Slik var det også då han 17 år gamal ein dag skulle på kino i Arendal. Etter at filmen var over, skulle han øve seg på trappeheisen. Det enda med at han fall ned trappeheisen.

– Då brakk eg litt i ribbeina, litt i bekkenet og litt forskjellig.

Andreas kom seg på beina igjen etter ulykka i trappeheisen. Ei stund seinare skulle han ut på tur. På slike turar kunne han fort bli sliten, så han hadde med seg rullestolen.

– Eg skulle opp av stolen og skulle på do. Så hadde eg ikkje skrudd av stolen, minnast han.

Idet han reiste seg, kom han borti joysticken og rullestolen køyrde rett på han og trefte han i beinet. Han fikk aldri styrken til å gå igjen.

– Det var veldig kjipt å oppleve det, då eg på ein måte veit at eg kanskje kunne gått litt lengre enn eg gjorde.

Finn glede i idretten

Dei alle tre har alltid vore medvitne på at den alvorlege diagnosen ikkje skal styre livet deira. Og dei er ikkje berre kompisar som bur under same tak. Dei er også på same lag.

– Det er jo idrett. Eg har litt konkurranseinstinkt og likar å kjempe om å vinne og synst det er veldig gøy, fortel Embret.

Laget heiter Arendal IBK og idretten er el-innebandy. Laget til Embret, Ole og Andreas er mellom dei beste i landet.

– Det at man spelar på eit lag, og blir kjent med andre som har ulike sjukdommar. Det er veldig hyggeleg, seier Andreas.

Embret og Ole har spelt saman i mange år. Andreas kasta seg inn i idretten, då sjukdommen gjorde at han måtte gi seg med karate. Kvar måndag samlast dei til trening i idrettshallen på Froland. Årleg er dei med på turneringar både i Noreg og dei andre skandinaviske landa.

– Det betyr eigentleg alt for meg. Å få vere med i eit lag og føle at ein er ein del av noko, meiner Embret.

No ventar NM veka i Stavanger for dei tre kompisane. Her skal dei mellom annan møte erkerivalen frå Bærum.

– Det er veldig stort at folk rundt i heile Noreg får sett idretten. Slik at folk veit at det er mogeleg for alle, sjølv om du har ein sjukdom.