Knapt noen kommer tilbake til arbeid eller utdanning etter en ME-diagnose

ME: Etter min mening må forskning konsentreres på to typer undersøkelser: objektive data og kvalitative dybdeintervjuer, skriver innsenderen. (Illustrasjon: Shutterstock / NTB)

DEBATT: Vi ser et økende antall indikasjoner på at noe er veldig biologisk galt hos pasientene.

Vi som forfekter en biologisk tilnærming på ME ser at det er problematisk at det ikke foreligger noen klar og enkel biomarkør for diagnosen. Det er også problematisk at det knapt finnes brukbare data å bygge en objektiv diagnose på. Og vi kan være enige om at noen av symptomene kan ses også ved andre diagnoser.

Men det vi også ser er at knapt noen kommer tilbake til arbeid eller utdanning etter en ME-diagnose. Knapt noen blir bedre målt med objektive utfall som tilbakevending til arbeid, fysisk kondisjon eller annen form for økt aktivitet med noen behandling som tilbys i dag. 

Hovedproblemet er at det ikke eksisterer noe behandlingstilbud med dokumentert effekt.

To typer undersøkelser

Disse pasientene har derfor et svært reelt helseproblem. Problemet løses ikke ved å fjerne diagnosen ME eller ved å definere sykdommen som psykosomatikk. Vi ønsker å få pasientene friske.

Det eneste som kan løse problemet er skikkelig forskning og at man reelt lytter til det pasientene sier. Vi ser et økende antall indikasjoner på at noe er veldig biologisk galt hos pasientene (se her og her).

Etter min mening må forskning konsentreres på to typer undersøkelser:

Objektive data som gjøres fritt tilgjengelig så hvem som helst kan analysere dem og sjekke forskernes vurderinger (transparens i forskning). Dette gjelder både blodprøver, kondisjonstester og objektive utfall som nevnt over.

Kvalitative dybdeintervjuer for å høre hva pasienten opplever som begrensninger, disse må av personvernhensyn holdes hemmelige. Intervjuene må gjøres og analyseres av personer uten fastlåste oppfatninger.

Nettopp ved å samle og publisere objektive data gir man mulighet for å finne en kur for ME – og kanskje andre sykdommer. Manglende forståelse for sykdommen er ingen grunn til å fjerne diagnosen. For en seriøs forsker er det en grunn til å jobbe videre.