Jenny lever med diagnose få har hørt om: – Har blitt min egen spesialist

– Det føltes som kroppen min svikta meg, uten noen åpenbar grunn, forteller Jenny (41), som holder til i en kommune i Innlandet.

Symptomene begynte da hun var 34 år gammel. Migrene, smerter og utmattelse. Menstruasjonen ble uregelmessig, men forsvant aldri helt.

Hun oppsøkte helsevesenet, men opplevde å bli sendt fra spesialist til spesialist.

– Jeg følte at bekymringene mine ikke ble tatt på alvor, sier hun.

Rammer tre prosent av kvinner

Etter måneder med uvisshet begynte Jenny selv å lese seg opp på hormonelle lidelser, og oppsøkte utenlandsk forskning og artikler.

Hun mistenkte etter hvert at hun hadde «POI», en lidelse som rammer tre prosent av kvinner under 40 år.

POI har flere likhetstrekk med overgangsalderen, men hos de med POI skjer prosessene veldig mye tidligere.

– Gått ut på dato

En privat helseklinikk bekreftet mistanken og stilte diagnosen for snart to år siden.

For Jenny var det godt å endelig få vite at hun ikke hadde kommet i overgangsalderen.

– Jeg ble glad, for når man får stempelet «overgangsalder», er det som å få stempelet at nå har du gått ut på dato, sier hun.

Samtidig kom POI-diagnosen så sent at eggstokkreservene hennes var for små til at det kunne hentes ut egg til frysing.

Der og da var tanken på barn langt unna for Jenny.

Men å få beskjed om at det ikke var mulig å få barn, var likevel et hardt slag.

– Å få beskjed om at fertiliteten var borte, var kanskje verre enn å føle at en ikke blir tatt på alvor av helsevesenet. Når man er ung, er det ingen som forventer at man skal ha den type problematikk.

Store kunnskapshull

– Det har vært en tradisjon for at veldig mye forskning har vært gjort på menn, sier Eystein Sverre Husebye, professor ved Universitetet i Bergen.

Det gjør at man har manglet viktig kunnskap om behandling av kvinner, forteller Husebye.

Universitetet i Bergen har startet en ny satsing, hvor fire understuderte kvinnehelsetemaer skal forskes på.

POI er valgt ut som én av disse fire, forteller Husebye, som skal lede forskningsprosjektet.

– Målet er å si noe om hva som utløser POI. Da kan man kanskje gjøre noe med det, sier han.

Forskningsprosjektet skal starte i juni og gå over fire år.

– Jeg gleder meg. Jeg tror vi kan oppnå mye, sier han.

Ukjent for de fleste

Flertallet av kvinner med POI får aldri svar på hvorfor akkurat de fikk det. Slik er det for Jenny også.

Mange har heller ikke hørt om POI.

Det gjør det vanskelig å være åpen med venner og familie om utfordringene hun møter.

– Jeg blir veldig lei meg. Jeg føler det har vært veldig vanskelig å prøve å forklare. Jeg tror ikke de forstår hva det innebærer, sier hun.

Samtidig har hun forståelse for at ikke alle orker å sette seg like mye inn i det som hun har gjort.

– Man skal jo være litt nerd for å ville sette seg inn i alle mekanismene som fører til dette her, og hvordan ting foregår i eggstokkene og i hjernen. Jeg har blitt min egen spesialist.

Ønsker åpenhet

Jennys reise fra symptomer til diagnose og behandling har vært lang og tøff. Hun er likevel klar på at den har gjort henne sterkere.

– Jeg har måttet lære å være min egen forkjemper i møte med et helsevesen som ofte ikke vet nok om POI, sier hun.

Ved å dele sin historie håper hun å bidra til å få mer åpenhet rundt diagnosen, og å gjøre det lettere for andre kvinner i samme situasjon å få hjelp tidligere.

– Ingen kjenner kroppen din bedre enn deg selv. Hvis noe føles galt, så er det verdt å kjempe for å bli hørt.