– Jeg følte meg tråkket på

5 hours ago 2

Trond Vesterås (68) står med en drill i hånden da han merker at noe ikke stemmer.

Det er våren 2022. Den tidligere snekkeren har noen måneder i forveien tatt Hurtigruten nordover.

Han liker seg og kjøper et hus utenfor Vardø som han skal pusse opp.

Men så skjer det noe med hendene hans. De blir svake og vil ikke lystre.

På høsten, hjemme igjen på Gjøvik, får han beskjeden.

Vesterås har den uhelbredelige nervesykdommen Amyotrofisk lateral sklerose (ALS).

Vinteren 2023 hadde det gått rundt ett år siden Vesterås merket de første symptomene.

I starten kan han gå og sykle. Men ALS lammer gradvis all muskulatur og gjør kroppen om til et fengsel.

To år senere, på høsten i fjor, bor Vesterås på Biri omsorgssenter og lever i en avansert elektrisk rullestol, som han styrer gjennom munnen.

Dette er ALS

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sjelden nervesykdom som fører til at nervecellene i hjernen og ryggmargen gradvis svinner hen, noe som resulterer i økende muskelsvakhet og lammelser.
Sykdommen starter ofte med gradvis funksjonssvikt i en arm eller et bein, eller med vanskeligheter med å svelge eller snakke. Symptomene forverres over tid og sprer seg til større deler av muskulaturen.
Norge har omtrent 400 personer som lever med diagnosen til enhver tid, og cirka 150 nye tilfeller hvert år.
Den eksakte årsaken til ALS er ukjent. Omtrent 10 prosent av tilfellene er arvelige, mens de resterende anses som sporadiske uten kjent familiær tilknytning.
Det finnes ingen kur for ALS. Behandling fokuserer på å lindre symptomer og opprettholde funksjonsevne så lenge som mulig. Dette inkluderer fysioterapi og ergoterapi.
Kilde: Helsenorge.no

Det er alt han kan bevege på kroppen nå. Men fordi Vesterås fortsatt kan snakke, tar han opp forhold han mener ikke er som de skal på Biri.

Han føler seg utrygg og sier at flere ansatte ikke kan nok om tilstanden hans.

Vesterås forteller om å sitte med våt bleie i fem timer, om en alarm som han ikke klarer å bruke fordi den er feilmontert og om en episode med pusteproblemer som skremmer ham spesielt.

Han involverer Pasient- og brukerombudet. Klagene utløser møter.

Så, 10. oktober, to dager etter et slikt møte, har Gjøvik kommune tatt en avgjørelse om fremtiden til Vesterås.

Sykehjemslege Kim Roar Sandli ved Biri omsorgssenter har bestemt at Vesterås ikke lenger er samtykkekompetent og at han skal tvangsflyttes.

Begrunnelsen er at Vesterås har klaget på de ansatte og takket nei til overflytting til to andre omsorgssentre.

Ett av disse sentrene heter Nordbyen – og er det samme som Vesterås denne dagen skal tvangsflyttes til.

Noen dager i forveien var Vesterås blitt spurt om å flytte hit, og hadde vært positiv.

Så ombestemte han seg, fordi han opplevde bedring der han var på Biri omsorgssenter.

«Således mangler han innsikt i sin egen situasjon og sykdom og den hjelp han kan få», skriver Sandli i tvangsvedtaket.

Det er, ifølge loven, først når samtykkekompetansen er fjernet, at Gjøvik kommune kan ta i bruk tvang for å flytte ALS-pasienten hvor de selv vil.

Samme dag blir Vesterås kjørt til Nordbyens skjermede avdeling for pasienter med demens og utagerende adferd.

Det er det Gjøvik kommune mener er det beste for ALS-pasienten.

Sykehjemslegen skriver i vedtaket:

«Han klarer åpenbart ikke ta et valg som er det beste for ham»

VG har gjennom de siste månedene skrevet en rekke saker om menneskene i Norge som blir flyttet mot sin vilje.

Noen blir flyttet fordi kommunen mener de skal få tjenestene de er avhengig av på en annen kant av landet – og hevder det ikke er tatt i bruk tvang.

I andre saker bruker kommunene tvangsregelverket pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4A.

Det er denne loven som brukes mot Vesterås – og det er samme lov som ble brukt i saken til Evy, som VG skrev om i desember.

VG har tidligere spurt Statens helsetilsyn om hva de største utfordringene med rettssikkerheten er, når tvang etter kapittel 4A tas i bruk.

– Regelverket er ikke tilstrekkelig forstått og innarbeidet i tjenestene, svarte underdirektør Vigdis Malt Marøy i Helsetilsynet.

– Jeg trodde ikke det var mulig å behandle folk sånn i et fint demokrati, i et flott helsevesen. Jeg begriper ikke hva de tenker med, sier Vesterås.

VG besøker ham i underetasjen på Nordbyen omsorgssenter. Rommet har noen få, enkle møbler. Det er ingen personlige eiendeler her. Ingenting på veggene.

I et rom ved siden av, som han også disponerer, står det noe utstyr – ellers er det nakne gulv og vegger.

Han husker fortsatt hvordan det var å komme hit for første gang.

– Jeg ble kjørt inn i heisen. Det er metalldører som blir slått igjen. Så kommer jeg inn der…

På Biri mente de at Vesterås var utagerende og at han derfor hørte hjemme på skjermet avdeling.

Selv forteller han at det dreier seg om episoder med angst, fortvilelse over situasjonen sin og frykt for pustevansker.

– Er du utagerende?

– Ser jeg sånn ut? Nei, jeg er ikke utagerende.

Han viser at han såvidt kan bevege på tærne, og litt på høyre pekefinger.

Tvangsvedtaket mot Trond Vesterås hadde en varighet på 24 timer.

Dagen etter var tvangen opphevet. Han ble også gitt samtykkekompetansen tilbake, ifølge journalen hans.

I journalen skriver helsepersonell ved Nordbyen videre at «Trond ikke har fått påvist kognitiv svikt og er vurdert som samtykkekompetent».

Vesterås fikk dermed igjen lov til å vite sitt eget beste.

Men da var tvangsflyttingen gjennomført – og han var i en lam kropp i en rullestol på en skjermet avdeling .

– Jeg følte meg tråkket på. Jeg hadde ingenting jeg skulle ha sagt. Men jeg er klar i hodet og kan kommunisere.

Pasient- og brukerombudet har etter ønske fra Vesterås klaget på tvangsvedtaket til Statsforvalteren i Innlandet.

– Tvangsvedtaket oppleves av klienten som en reaksjon på at han har forsøkt å bedre sin egen situasjon, sier Marie Alver-Jacobsen, pasient- og brukerombud i Innlandet.

Marit Alver-Jacobsen

Pasient- og brukerombudet i Innlandet

Hun forklarer at all helsehjelp i utgangspunktet er frivillig.

– Makt er en alvorlig inngripen, og skal kun brukes for å hindre vesentlig helseskade eller hvis det er fare for pasienten selv eller andre, sier Alver-Jacobsen.

Pasientrettighetsloven kap. 4A

Kap. 4A i pasient- og brukerrettighetsloven kan brukes til å påtvinge somatisk helsehjelp, fra medisinering til innleggelse på institusjon.

Det er et krav at den som mottar helsehjelpen ikke har samtykkekompetanse og har vist motstand mot helsehjelpen.

Lovverket brukes i hovedsak i forbindelse med pasienter med demens.

I 2023 mottok statsforvalterne 5 885 vedtak kommunene hadde fattet, men kun 33 klager fra pasienter.

Antallet tvangsvedtak har økt hvert år siden loven trådte i kraft i 2009.

Helsetilsynet har avdekket mangelfull bruk og forståelse av lovverket og mener det kan true rettssikkerheten til pasientene.

En vurdering av samtykkekompetanse skal videre være basert på personens reelle evne til å forstå og gjøre egne valg om helsehjelp, påpeker hun.

Vesterås var bare uten samtykkekompetanse det ene døgnet tvangen mot ham ble gjennomført. Tvangen hadde ikke latt seg gjennomføre om den ikke var fjernet først.

– Vi ser at det er grunn til å stille spørsmål og be statsforvalteren vurdere om denne vurderingen av samtykkekompetanse er gjort etter gjeldende regelverk, sier Alver-Jacobsen.

VG har snakket med sykehjemslege Kim Roar Sandli ved Biri omsorgssenter.

– Jeg har ingen kommentarer til den pasienten. Han kan få kommentere hva han vil, sier han.

– Gjøvik kommune tilbyr pasienter helsetilbud etter beste evne. Stort sett er pasientene fornøyd. Det er det jeg kan si.

– Hvorfor var det slik at samtykkekompetansen bare var borte i 24 timer?

– Svaret er det samme. Ingen kommentarer, svarer Sandli.

– Mener du at bruken av tvang og vurderingen av samtykkekompetanse står seg i henhold til loven?

– Svaret er det samme. Jeg kan ikke kommentere enkeltpasienter, svarer Sandli.

Trond Vesterås er fra Vesteråsvegen på Vesterås utenfor Gjøvik.

Han har barn og barnebarn. Som yrkesaktiv modellsnekker produserte han tregjenstander til designbutikker, lekebutikker og husflider.

Før han ble syk likte han å dra på lange reiser i utlandet alene.

Da pandemien var i ferd med å bryte ut i mars 2020 var han på en lengre reise i Gambia og Senegal med en enkel ryggsekk.

I hasten med å komme seg hjem før landegrensene skulle stenges, tråklet han seg gjennom flere kilometer i bushen midt på natten, før han klokken fire om morgenen fant en taxi langs motorveien.

Så kom han seg til flyplassen og hjemover til Norge.

– Livet er en sekk med tilfeldigheter, sier han i dag, med synlig anstrengelse, fra rullestolen der knapt noen muskler lystrer lenger.

Pasienter med ALS lever som regel bare noen få år. For Vesterås har det nå gått snart tre år.

– Det er ingen som kan svare på hvor lenge jeg har igjen, sier han.

Vesterås forteller om livet i den spartanske underetasjen på Nordbyen omsorgssenters skjermede avdeling.

– Det er hyling og skriking. Jeg orker ikke å være her nede.

Han ber hver morgen om å få kjøre opp i kantina på Nordbyen. Der sitter han stort sett gjennom hele dagen, forteller han.

Slik situasjonen er, har han ett ønske: Å kunne spise middagen sin i kantinen et par etasjer opp i hyggeligere omgivelser, blant andre folk – og ikke nede på den skjermede avdelingen.

En kort periode fikk han lov til det. Men nå må han i så fall få noen til å hente middagen opp fra rommet sitt, der omsorgssenteret har bestemt at den skal leveres.

– Jeg skjønner ikke at jeg ikke kan få middag her oppe. Det hadde vært helt enormt om jeg kunne det, sier han.

Hans nærmeste pårørende, Astrid Norvang, forklarer at det er fire porsjoner middag som blir kjørt ned til de fire pasientene på skjermet avdeling.

– Kunne han ikke fått den her oppe, før de kjører den ned? spør Astrid, som ble kjent med Vesterås etter at han ble syk og mens han bodde på Biri omsorgssenter.

– Det er så stivbeint altså. Det er blitt et prinsipp

Heidi Koxvig Hagebakken, kommunalsjef for helse i Gjøvik kommune, ønsker ikke å stille til intervju.

Hun avviser likevel at tvangsflyttingen var en konsekvens av klager på tjenestene og at Vesterås sa nei til å flytte frivillig til Nordbyen.

– Pasientens opplevelser er selvfølgelig hans, men Gjøvik kommune, som en seriøs tjenesteyter, vil aldri komme med slik «reaksjon» mot pasienter eller brukere, skriver hun.

På spørsmål om hvordan anklagene om «utagering» overfor Vesterås begrunnes, svarer Hagebakken:

– På generelt grunnlag kan jeg si at hvis mennesker har verbalt språk, så kan de få sagt mye.

Hagebakken skriver også at kommunen «har gode rutiner for å sikre pasienters medvirkning samt sikre pasienter og nærmeste pårørendes rett til informasjon».

– Det er derfor beklagelig å høre at pasienten har en slik oppfatning av situasjonen, skriver Hagebakken.

– Den virksomheten han er på i dag, har mest bemanningsressurser i kommunen, og kan følge tettere på pasienter, forklarer hun.

Heidi Koxvig Hagebakken

Kommunalsjef for helse i Gjøvik kommune

Trond Vesterås har søkt om å bli overflyttet til en lindrende avdeling ved et omsorgssenter, som heter Haugtun.

– Han har langt fremskreden ALS. Det han trenger er å bo ved en avdeling som kan gi god pleie under verdige forhold i livets sluttfase, sier hans pårørende Astrid Norvang.

Søknaden til lindrende avdeling ble avslått.

Gjøvik kommune skriver at det er fordi Vesterås enda ikke er «i en terminal fase» og at han får forsvarlig helsehjelp på den skjermede avdelingen han bor på nå.

I dag gruer Vesterås seg til den dagen sykdommen gjør at han ikke kan snakke lenger.

Han har gitt beskjed om at han ikke vil ha noen gjenopplivning.

– Jeg ønsker bare at døden skal være smertefri.

Vesterås forteller at han har bestemt seg for å donere kroppen sin til forskning.

– Det skal være mitt bidrag, sier han.

I ukene etter VGs besøk hos Vesterås på Nordbyen omsorgssenter, er Vesterås blitt vesentlig dårligere, forteller pårørende Astrid Norvang.

Pasient- og brukerombudet opplyser om at de klaget på tvangsvedtaket 17. oktober i fjor, hvor de ber om å få vurdert grunnlaget for at Vesterås ble fratatt sin samtykkekompetanse og tvangsvedtaket for flytting.

Statsforvalteren i Innlandet, ved fylkeslege Harald Vallgårda, bekrefter at de har mottatt dette skrivet, men sier samtidig at de ikke ser på det som en klage.

– En klage skal stilles til den som fattet vedtaket, det vil si legen og kommunen, som så kan sende denne videre til statsforvalteren for klagebehandling. En slik klage har vi ikke fått oversendt fra kommunen, sier Vallgårda.

Harald Vallgårda

Fylkeslege i Innlandet

– Det er for både klient og oss uforståelig at statsforvalter uttaler at de ikke har mottatt en klage på bruk av tvang, svarer pasient- og brukerombud Marie Alver-Jacobsen.

Pasient- og brukerombudets skriv var titulert «Klage på tildelt plass på skjermet enhet mot klientens vilje». De forteller også om to purringer.

Fylkeslege Vallgårda sier derimot at de har fått videresendt avslaget fra Gjøvik kommune når det gjelder å bli flyttet til lindrende enhet ved Haugtun omsorgssenter.

– Denne vil bli saksbehandlet innenfor fristen, som er tre måneder, sier Vallgårda.

For Vesterås er det lang tid.

– Han ønsker så inderlig en skikkelig palliativ behandling i en hyggelig avdeling, et sted hvor han kan få en verdig avslutning på livet, sier Norvang.