Har fått inn over ein million på ei veke: – Det er skikkeleg rørande

– No trur eg det blir 2 millionar. Eg trur dei klarer det på 30 dagar når dei har klart over ein på ei veke. Eller kanskje klarer dei fire? spør Syver Blindheim.

Syver har barnedemens, eller JNCL. Ein sjukdom det ikkje finst ein kur for i dag.

Han er overtydd om at grunnen til at han har klart å samle inn så mykje pengar på Spleisen til inntekt for forsking, er at han er blitt kjendis i TV-serien Team Pølsa.

– Eg har 20.000 fans som ropte og hylte då dei såg oss i Granåsen, fortel Syver.

Han synest det er kjempebra at han kan bruke kjendisstatusen til å få inn pengar slik at forskarane kanskje kan løyse gåta om barnedemens.

– Det vil ta lang tid, men no kan dei kanskje kjøpe utstyret dei treng, seier Syver.

• TV-serien Team Pølsa er kjempepopulær, og no blir dei siste episodane skunda fram.

– Stolt

Mamma Lydia Blindheim er veldig stolt over Syver og resten av gjengen i Team Pølsa.

– Vi er så stolte over det dei har fått til! Og eg har alltid vore stolt over Syver, det er viktig å seie. Men då han kom susande nedover bakkane på VM ... eg grein og eg grein.

Det er søskenbarnet til Lydia som oppretta Spleisen til inntekt for barnedemens onsdag i førre veke. Ei veke etter hadde summen bikka ein million, og pengane strøymer framleis inn.

– Det er skikkeleg rørande! Tenk at dei vil gjere dette for oss, eller for Syver og dei som har same diagnose som han.

Pappa Øyvind Blindheim er også kjempeglad.

– Det er heilt fantastisk. Eg er rørt og takknemleg. Vi hadde eit håp om at det skal engasjere. Men at det skulle engasjere så ekstremt, det trudde vi ikkje. Takk til alle som har bidratt!

Det finst ingen kur for sjukdommen til Syver, men alt engasjementet rundt Team Pølsa og Spleisen har gitt familien fornya håp.

– Akkurat no kjenner vi på kamplyst og eit sterkt håp.

Familien ønsker å utfordre politikarane til å prioritere pengar til forsking på sjeldne, alvorlege og livsforkortande sjukdommar som rammar barn.

– Der er mange som oss som lever med barn med alvorlege sjukdommar som er livsforkortande, utan håp om behandling. Det håpet må vi vere villige til å skape ved å løyve pengar til forsking, seier Øyvind Blindheim

–Heilt fantastisk

Ein av dei som forskar på sjukdommen til Syver er professor i molekylærmedisin Magnar Bjørås ved NTNU. Han har med seg eit team på rundt ti forskarar med forskjellig bakgrunn.

Professoren er veldig imponert over Syver og familien Blindheim. Alle pengane som blir samla inn går til forskinga som pågår ved NTNU i Trondheim og Oslo Universitetssykehus.

– Det er heilt fantastisk. Det er så mange ting, både merksemda dei har skaffa og at det kjem inn pengar som gir oss nye moglegheiter til å drive forskinga vår framover.

Bjørås meiner at det er mange grunnar til å drive banebrytande forsking. Og at sjølv om ein sjukdom er sjeldan – kan forskinga også ha overføringsverdi til andre meir vanlege sjukdommar.

– Det er medisinsk historie og teknologisk historie full av eksempel på.

Professoren meiner merksemda familien Blindheim og serien Team Pølsa har gitt sjeldne og alvorlege sjukdommar, er uvurderleg.

– I tillegg får vi då anledning til å fortelje at dette blir det forska lite på, og at forsking er einaste vegen til å auke livskvaliteten.