Hans fikk gentestet svulsten: – Nå går vi tilbake til en normal planleggingshorisont

7 hours ago 4

Akershus universitetssykehus 12. desember 2024. Det er ingen store nyheter på rom 023 denne førjulsformiddagen.

– Jeg har fortalt Hans at svulstvevet vi har fulgt med på nå i halvannet år, fortsatt er lite aktivt, forteller kreftlege Hanne Hamre.

Men en liten nyhet har dukket opp under konsultasjonen.

– En bitte liten prikk, sier Hans Butenschøn.

Prikken sitter på 61-åringens hjerne. Om den er en ubetydelig detalj eller indikasjon på at kreften der inne har begynt å bevege på seg igjen, vil først nye bilder etter fire uker fortelle.

– Hvordan vil dette prege julefeiringen?

Hans svelger.

– Det vet jeg ikke. Akkurat nå vet vi bare at vi ikke vet. Og så vet vi at det var mye mer enn en prikk oppi hodet mitt da jeg kom hit første gangen.

Kreftlegen tørker en tåre under brilleglasset.

– Du er uansett en solskinnshistorie, Hans. Det er det ingen tvil om.

Besværlig busstur

Buss 550 bruker 47 minutter fra Oslo til Ytre Enebakk. Det gir rikelig med tid til å rekke en lur, og det hendte titt og ofte at Hans duppet av på vei hjem fra jobb. Som denne septemberdagen i 2022.

Han hadde ledet en internasjonal ledersamling over flere dager og var både tilfreds og sliten.

Men da han våknet, var han fullstendig lammet i hele kroppens høyre side, uten evne til å snakke for seg, kun i stand til å sette opp en desperat grimase, så han løftet venstre hånd og veivet med mobiltelefonen i et forsøk på å signalisere til sine medpassasjerer at noen måtte ringe etter hjelp.

Folk måtte tro han var full, har han tenkt i etterkant, men det var ikke en full mann som satt og rallet på bussen til Enebakk denne ettermiddagen. Det var en 59 år gammel ektemann, trebarnsfar og sosialøkonom med et epileptisk anfall.

Den var forårsaket av en svulst i hjernen. I smug hadde den vokst seg stadig større. Noen dager senere presenterte legen det som multiform, multilokal glioblastom.

Det er en kreftdiagnose som, hørte Hans legen si, ga ham tre måneder – kanskje seks – igjen å leve.

Ingen effektiv behandling

– Se for deg det fine nettverket av soppsporer på en morken plankebit som har ligget ute i gresset i flere år. Sånn var kreften min, sammenlikner Hans.

Med tre golfballstore svulster med finmaskete forgreninger til store deler av hjernen var operasjon utelukket.

Noen effektiv behandling fantes egentlig ikke. Det gjaldt å stålsette seg for store doser cellegift og daglige strålebehandlinger i et forsøk på å stagge kreften.

Den aller første strålebehandlingen har festet seg på minnet. Den falt på samme dag som farens begravelse. Da 2022 gikk mot slutten, pustet Hans Butenschøns far – Hans Butenschøn den eldre – ut for siste gang.

Farens bortgang markerte starten på en storstilt ryddeaksjon på Bjerke bruk – en gård med aner tilbake til jernalderen der Hans og familien er fjerde generasjon. En sterk bevaringstrang hos de tre foregående generasjonene hadde skapt behov for en real ryddesjau.

Alvorlig kreftsyk eller ei – nå var det ingen vei utenom, tenkte Hans. Men mens månedene gikk og tonn etter tonn med skrap forsvant fra gården, hopet det seg opp i Hans’ hjerne.

Inn for landing

Da behandlingen var avsluttet utpå vårparten, hadde den hatt liten eller ingen effekt. Det legene kunne tilby, var en tidligere generasjon cellegift som kom til å bryte ham ytterligere ned de neste tolv ukene.

Hjemme i stua plasserte Hans sin mørbankede kropp i sofaen og gråt.

I en av de utallige rundene i ulike diagnosemaskiner et halvt år tidligere, med klar instruks om ikke å sovne, hadde Hans havnet i en drømmeaktig tilstand. Han så seg selv svinge nedover slalåmbakken og seile utover fjorden.

Nå slo det ham at det aldri kom til å skje igjen.

Kunne han kanskje ta Bastøfergen fra den ene til den andre siden, bare for å se saltvann igjen? Nei, for strevsomt, men noen korte ekskursjoner med venner og familie ble det, blant annet til Solbergfoss kraftverk ved Glomma, der han en dag stavret omkring med stokk, så på sin kone og konkluderte:

Vi orker ikke mer nå, det blir ikke mer behandling, vi gjør denne sommeren så god som mulig. Så er det slutt.

En molekylær mulighet

Da han fortalte kreftlege Hanne Hamre om beslutningen han hadde fattet – nok er nok, det blir ikke mer behandling – fikk han et spørsmål tilbake:

– Vi skal ikke prøve IMPRESS, da?

Det kreftlegen siktet til, var muligheten for utprøvende behandling i den største landsdekkende kliniske studien på kreftområdet.

Få dager etter den skjellsettende bussturen to år tidligere hadde Hans ligget på operasjonsbordet på Rikshospitalet. Der hadde kirurgen drillet seg gjennom skallen hans, ført en lang nål inn i svulsten og trukket ut en bit av den.

Nå som all tilgjengelig behandling var forsøkt uten nytte, kunne kanskje en utvidet genanalyse av denne svulstbiten bane vei for et siste forsøk.

Måneder med knallhard behandling hadde gjort den verbale og tallsterke samfunnsøkonomen med mange års toppledererfaring fra både kultur- og næringsliv ute av stand til å lese og fullstendig dyslektisk ved tastaturet.

Klok av skade fryktet han å bli enda dårligere av enda mer behandling, men nølte seg likevel fram til et ja. Han kunne hoppe av etter bare få dager dersom behandlingen ikke virket.

Gentesting av kreftsvulst

Ved hjelp av avanserte maskiner kan vi i dag undersøke genforandringer i ett eller alle genene i en kreftsvulst.
En utvidet gentest innebærer undersøkelse av over 500 gener. Hvis analysen finner genforandringer det eksisterer behandling for, kan pasienten få tilbud om slik behandling.
Det skjer som regel i en klinisk studie der nye behandlinger prøves ut på pasienter i kontrollerte former.
Utvidet gentesting av kreftsvulsten er først og fremst et tilbud til pasienter med spredning som legen forventer vil ha nytte av slik testing.
Ofte er det slik at legen må tilby pasienter med spredning all tilgjengelig rutinemessig behandling før en eventuell ny behandling, basert på innsikt gjennom en gentest, kan tilbys.

Gentest av kreftsvulsten

På avdeling for patologi ved Radiumhospitalet viser patolog Hege Russnes fram et 0,3 mikromillimeter tynt snitt av en vevsprøve fra en kreftsvulst. Den er støpt i parafin og bevart for evigheten.

Prøven tilhører en kreftpasient ved et av landets sykehus og er sendt inn av pasientens lege. Håpet er at et dypdykk i kreftcellenes gener kan avdekke forandringer det finnes utprøvende behandling for.

I dag kan avanserte maskiner kartlegge samtlige 25.000 gener i en kreftcelle. Det er imidlertid sjelden nødvendig. Så langt kjenner vi bare noen hundre av genenes betydning for kreftutvikling.

Etter at ørsmå biter av DNA og RNA fra svulstprøven er hakket opp, bearbeidet og matet inn i sekvenseringsmaskinen, leser den av 530 gener. Maskinen minner mest av alt om printeren på kontoret.

Deretter er det opp til molekylær biolog, bioinformatiker og lege å vurdere om konkrete mutasjoner som maskinen har kommet fram til, kan være aktuelle angrepspunkt for målrettet behandling.

I Hans’ kreftceller fant de en mutasjon i FGFR3-genet som det i sin tur fantes et legemiddel mot i IMPRESS-studien. Det hadde tidligere vist effekt mot galleblærekreft.

Kunne det også være effektivt mot alvorlig hjernekreft forårsaket av den samme genforandringen?

Normal planleggingshorisont

– Vent litt så skal jeg vise deg noe.

Mannen som forsvinner ovenpå et øyeblikk, har hatt en betydelig dose flaks oppi elendigheten. Bare få uker før alle behandlingsmuligheter var uttømt, åpnet studien for rekruttering av pasienter med hans sykdomsbilde. Og kun få uker senere var de åtte studieplassene tildelt.

En kort periode sto vinduet på gløtt, og Hans smatt inn.

– Jeg vant det store lotteriet, ja, sier Hans og legger et ark på bordet.

Tall og grafer i tre kolonner beskriver de tre svulstenes omfang for hver to-måneders kontroll fra behandlingen kom i gang på forsommeren 2023.

Effekten av studiemedisinen – tre små piller hver dag – har hatt svimlende effekt: To golfballer har blitt små erter, og den siste er så godt som borte.

Da effekten virkelig begynte å vise seg etter et halvt års behandling, så Hans nok en gang på sin kone. Denne gangen med et mer oppløftende budskap:

– Nå går vi tilbake til en normal planleggingshorisont.

– Hva betydde det?

– At vi ikke kunne gå og se døden i øynene hele tiden. At vi ikke måtte legge alt på is, at vi kunne planlegge neste ferie, at vi kunne pusse opp eiendommen. Det er forskjellen på å ha og ikke ha livskvalitet.

En større verdi

Tilbake på rom 023 på Akershus universitetssykehus 14 dager før jul. Den lille prikken som har dukket opp på MRbildene, endrer ikke Hans’ oppfatning.

– For to år siden, etter at faren min døde, hadde vi et generasjonsskifte på gården. Det var fortsatt pandemi og så ble jeg alvorlig syk. Nå er jeg veldig takknemlig for at alle tre barna har kommet seg gjennom pandemien, at yngste mann er ferdig med videregående og i gang med studier, at det er retning på alle.

For kreftlege Hanne Hamre peker Hans’ historie på en kjerneverdi ved å være lege.

– Mange av pasientene jeg møter har begrenset levetid. Jeg jobber med triste ting og spør meg innimellom hvorfor jeg orker. Svaret er at det gir meg veldig mye å gi folk ekstra levetid, så de kan forlate verden i ordnede former, med avklarte relasjoner. Du er jo et bevis på akkurat det, og det er derfor jeg blir så rørt, tror jeg.

Hva var det jeg la fram for deg? Tre måneder? Blikkvekslingene mellom pasient og lege forteller om gjensidig takknemlighet.

Livskvalitet

Et par uker etter jul har Hans vært på ny kontroll. Han hadde forberedt seg på to utfall: enten gigantisk spredning eller at prikken var borte. Svaret var at prikken er der fortsatt, at legene ikke har gode svar. Nå venter månedlige kontroller.

– Midt på treet, sier Hans om utfallet.

Han gikk i kjelleren en stund, men kom seg raskt opp igjen. Han har akkurat hentet traktoren fra service. Det må måkes, og det må strøs. Men til våren vurderer han en pause fra jobb på gården.

– Kanskje vi skal reise litt, kona mi og jeg. Kanskje jeg skal skaffe meg en ny kajakk. Du vet, sånne ting som kan bidra til livskvaliteten. For jeg tror jo ikke at jeg har så veldig mange år igjen.

Det har gått mer enn to år siden septemberdagen da bussturen hjem fra jobb ikke endte bekymringsløst i Ytre Enebakk, men i en ambulanse og en dødsdom.

En gentest åpnet for ny behandling.

Og ennå er ikke Hans Butenschøn framme ved siste stopp.

Dette mener Kreftforeningen

Kreftforeningen jobber for at flere pasienter med spredning skal få en gentest så tidlig som mulig etter at spredning er påvist.
Det kan åpne for at flere kan få målrettet behandling på et tidligere stadium og dermed slippe krevende behandling som i mange tilfeller har begrenset effekt.
I fjor fikk 934 pasienter en utvidet gentest av kreftsvulsten. På sikt er Kreftforeningens mål at om lag fem ganger så mange pasienter skal få et slikt tilbud.
Skal vi lykkes med en slik satsing, må vi sørge for bedre infrastruktur på norske sykehus. Det vil si bedre laboratoriekapasitet, bedre instrumenter og utstyr, mer faglig ekspertise og god og sikker finansiering. Med presis diagnostikk kan vi gi mer presis behandling til flere. Og gi flere et lengre og bedre liv.