Flere blir diagnostisert med disse smertefulle kvinnesykdommene

For 11 år siden fikk Hildegunn Lid Meidell (35) påvist endometriose. Å vite at noe faktisk ikke stemte, betydde mye for henne.

– I starten var det en veldig lettelse at de faktisk fant noe. Som ung tenåringsjente kunne jeg ikke skjønne hvordan jenter kunne bruke tampong. Det var jo et torturredskap for meg.

Som følge av sykdommen, er Meidell både ufør og ufrivillig barnløs.

– Det påvirker jo livet mitt i veldig stor grad, sier hun.

En ny landsdekkende studie, publisert i Tidsskrift for Den norske legeforening, har sett på hvor mange norske kvinner i fertil alder som ble diagnostisert med endometriose og adenomyose.

Studien viser at stadig flere får stilt disse diagnosene.

Det synes Meidell altså er «kjempepositivt». Hun er glad for at flere i hennes situasjon får svar.

En betydelig økning

Studien, som omfattet 1,9 millioner kvinner mellom 15 og 49 år, viser at antallet nye registreringer i spesialisthelsetjenesten av både endometriose og adenomyose har økt betydelig fra 2008 til 2021.

For endometriose økte raten fra 222 til 513 per 100 000 kvinner, og for adenomyose fra 25 til 72 per 100 000.

– Dette er ikke en estimasjon av forekomst. Vi tror forekomsten er betydelig høyere, sier Maria Christine Magnus. Hun er seniorforsker ved Folkehelseinstituttet, og en av dem som står bak studien.

Økningen av diagnostiserte tilfeller betyr ikke at flere kvinner har disse sykdommene nå enn før, men heller at det nå er forbedret diagnosesetting og identifisering, mener hun.

Studien viser til at økningen av diagnostisering handler om at både folk flest og helsepersonell har fått mer kunnskap og oppmerksomhet rundt disse kvinnesykdommene.

I tillegg har legene fått bedre diagnostiske verktøy, som mer avansert MR, som gjør det lettere å påvise tilstandene enn før. Tidligere var man ofte avhengig av kirurgi for å stille en sikker diagnose.

– Det er jo helt tydelig at det har blitt en økende bevissthet, sier Magnus.

– Ingen hvilepute

– Vi syns det er kjempebra å se at tallene stiger.

Det sier Elisabeth Raasholm Larby, daglig leder i Endometrioseforeningen.

Hun sier det er viktig at kvinner med endometriose og/eller adenomyose får stilt diagnosen tidlig.

Disse diagnosene er vanskelige å stille, og det tar ofte lang tid fra symptomer oppstår til diagnose settes. Dette bidrar til forsinket diagnostisering og trolig underdiagnostisering, ifølge studien.

– Vi ser jo at når man får en diagnose, så får man muligheten til å bearbeide ting, forstå seg selv og kroppen sin og få de verktøyene til å kunne håndtere livet sitt bedre.

Men selv om Larby er glad for at flere får hjelp, mener hun vi har en lang veg igjen å gå.

– Det er ikke noen hvilepute, for det gjenstår ganske mye før vi er i mål. Det er ikke noen hemmelighet at mange føler seg avvist i helsevesenet, og som kanskje ikke får en diagnose. Så vet vi jo at vi fortsatt trenger mer kunnskap i befolkningen generelt.

Larby mener mye gjenstår når det gjelder forskning og å finne optimal behandling for pasienter med endometriose og adenomyose.

– Vi må få kvinnehelse mer inn i grunnskolen, og helsepersonell må lære mer om kvinnehelsesykdommer i studietiden. Det må investeres i helsetilbudet og utdannelsene, men også i kvinnehelseorganisasjoner som får for lite økonomiske midler til å kunne drifte og hjelpe disse pasientgruppene.

• I 2023 fulgte NRK Elisabeth gjennom en av hennes mange operasjoner i forbindelse med spredningen av endometriose. Reportasjen kan du se her.

– Skal ikke svime av i smerte

Sammenlignet med andre i samme situasjon, fikk 35 år gamle Hildegunn Lid Meidell diagnosen relativt raskt.

For henne tok det fire år – ikke sju år, som det tar for gjennomsnittet.

I likhet med Larby, mener Meidell det er viktig at diagnosen blir stilt tidlig.

– En skal ikke svime av i smerte, kaste opp eller ikke kunne gå på skole eller arbeid fordi en har menstruasjon.

Meidell har tatt flere operasjoner mot endometriose, og nå er hun satt i kunstig overgangsalder.

– Det har tatt vekk veldig mye av smertene. Jeg klarer å takle de dårlige dagene som kommer. Vi har kommet veldig langt de siste par årene. Men jeg syns absolutt ikke vi skal si at vi er i mål. Det trengs mer forskning, det trengs mer midler og mer bevisstgjøring, sier hun.