Fikk livet tilbake etter fem operasjoner: – Ingen forsto hva som feilte meg

Da kroppen til 20-åringen fra Elverum begynte å forandre seg i tenårene, trodde hun det var helt normalt. I dag vet hun at det var starten på en sykdom som skulle prege både kroppen og livet hennes i flere år.

– Jeg begynte å merke at noe ikke stemte med kroppen min da jeg kom i puberteten, rundt 15-årsalderen. Det startet med det jeg trodde var «cellulitter»«cellulitter»Cellulitter, ofte kalt appelsinhud, gir huden et bulkete utseende, spesielt på lår hos kvinner. Dette er ikke en sykdom, men et helt normalt fenomen. Akkurat som ulike hårtyper eller små og store ører, er cellulitter bare en naturlig variasjon i kroppens utseende. Studier viser at 80–90 prosent av kvinner vil oppleve cellulitter i lår eller rumpe på et tidspunkt i livet, Ifølge NHI., forteller hun.

Det som først virket uskyldig, utviklet seg gradvis. I løpet av videregående opplevde hun at kroppen vokste, til tross for et aktivt liv og sunt kosthold. Samtidig kom en rekke plager som skulle vise seg å være langt mer alvorlige.

Thea forteller at allmenntilstanden hennes ble stadig verre, før det ble oppdaget hva hun slet med. Foto: Privat

– Allmenntilstanden min ble gradvis dårligere. Jeg ble ofte syk, fikk hjernetåke, dårligere pust, konstante smerter og nedsatt immunforsvar, forhøyet puls, konsentrasjonsvansker, en konstant tunghetsfølelse i kroppen, og vedvarende smerter, forteller hun.

– I tillegg viste målinger hos leger at CRPCRPCRP er et protein som dannes i leveren når kroppen har en betennelse. Nivået kan måles gjennom en blodprøve, enten fra en liten dråpe blod i fingeren eller fra en prøve tatt i armen. Testen gir raske svar og brukes til å avdekke og følge utviklingen av betennelser i kroppen. alltid var forhøyet, legger hun til.

For den aktive danseeleven ble kontrasten stor. Kroppen samarbeidet ikke lenger med ambisjonene.

Thea forteller at hun følte en økende tunghet i beina, samtidig som kroppen ikke lenger spilte på lag. Foto: Privat

– Kroppen føltes tung, som om jeg gikk rundt i en våtdrakt fylt med vann og steiner, beskriver hun.

– Ingen kunne gi svar

Gjennom et helt år oppsøkte hun leger i håp om å finne en forklaring. Men svarene uteble.

– Jeg gikk til mange leger, men ingen kunne finne ut hva som feilte meg. Det var utrolig frustrerende og skuffende, sier hun.

Mot slutten av videregående forteller hun at det nesten var umulig å komme seg på skolen på grunn av utmattelsen og smertene i kroppen. Foto: Privat

Til tross for smerter og utmattelse klarte hun å fullføre videregående på danselinja med gode karakterer. Samtidig ble både det fysiske og psykiske presset stadig tyngre.

Hun legger heller ikke skjul på at hun fikk depressive tanker som følge av situasjonen.

– Jeg følte meg annerledes enn de andre jentene. Jeg ville ikke vise kroppen min, og følte ofte at jeg ikke fungerte som de andre, forteller hun.

Vendepunktet på TikTok

Det var først i januar 2025 at brikkene begynte å falle på plass. Hun kom over en tilfeldig video på TikTok.

– Videoen beskrev nøyaktig hvordan det føltes på innsiden. Det var helt surrealistisk, for det beskrev meg og alle symptomene jeg hadde hatt i flere år, forteller Finstad.

Kort tid senere fikk hun time hos spesialist. Svaret kom raskt.

– Kirurgen bekreftet med engang at jeg hadde Lipødem. Å få diagnosen var både overveldende og en enorm lettelse, sier hun.

Slik så beina til Thea ut, før hun opererte.

Lipødem er en kroniskkroniskKronisk betyr at noe er langvarig eller vedvarende, ofte brukt om sykdommer som ikke går over. betennelsessykdom i fettvevet, som særlig rammer kvinner. For Finstad hadde sykdommen utviklet seg i store deler av kroppen.

I 2024 skrev NHINHINorsk Helseinformatikk at det er ingen sikre tall på hvor mange som lider av lipødem i Norge.

Fem operasjoner på ti måneder

Løsningen ble kirurgi. I løpet av ti måneder gjennomgikk hun fem operasjoner for å fjerne det betente fettvevet.

Før og etter Finastad hadde operert beinene for lipødem. Foto: Privat

– Jeg har hatt mye betennelse og problemer med tannkjøttet, og mange andre utfordringer i kroppen, sier hun.

Operasjonene ble gjennomført steg for steg: Først lår, deretter legger, bakside lår og rygg, mage og til slutt armer.

Fire liter fettvev har blitt fjernet fra baksiden av lårene, rumpen og korsryggen til Thea. Foto: Privat

Prislappen var høy. Rundt 400.000 kroner måtte hun og moren dekke selv.

– En jente på nylig 20 år har ikke så mye penger, så det er helt sykt at man ikke får noe dekt, sier hun.

Hun forteller at hun har fått god støtte fra venner og familie gjennom spleis. Hun er takknemlig for alle som har bidratt. Foto: Privat

– Livsgnisten er tilbake

Etter den siste operasjonen, beskriver hun en hverdag som er totalt forandret.

– Jeg har fått en kropp som faktisk fungerer igjen, uten den konstante smerten og tungheten. Jeg føler meg lett som en fjær, glad og fri, sier hun.

Etter operasjonene forteller hun om en hverdag som er totalt forandret. Hun gleder seg til å begynne å danse og trene igjen uten smerter. Foto: Privat

Også psykisk har endringen vært stor.

– Jeg føler meg trygg i kroppen og har mye mer overskudd til det jeg elsker aller mest – dans og trening.

Selv om hun fortsatt er i restitusjon, ser hun lyst på fremtiden.

– Dette har gitt meg muligheten til å fokusere fullt på opptrening, dans og utvikling. Jeg har fått livet mitt tilbake.

Misforstås

Hun understreker at sykdommen ofte misforstås.

– Det er viktig å forstå at lipødem ikke handler om kroppsstørrelse. Man kan se «normal» eller slank ut og likevel ha sykdommen.

Samtidig avliver hun en vanlig myte:

– Mange tror at dette kan slankes bort med kosthold og trening, men det stemmer ikke. Det betente fettvevet forsvinner ikke på den måten.

Finstad understreker at tilstanden ofte misforstås. Man kan både se «normal» og slank ut og likevel ha lipødem. Foto: Privat

Selv om operasjonene har hjulpet henne, er hun tydelig på at den kroniske sykdommen ikke forsvinner. Hun presiserer at ved lipødem-operasjon kan man fjerne symptomene.

– Det er viktig å vite at man ikke blir kvitt lipødem, selv med operasjon. Det er en kronisk sykdom, og man må følge opp med riktig kosthold, trening og anbefalte tiltak, forklarer hun.

Ifølge Finstad kan resultatene også variere:

– Jeg har fått høre at jo tidligere man opereres, desto bedre kan resultatet bli. Samtidig vil det variere fra person til person, avhengig av blant annet stadium og alder.

Åpen om sykdommen

Finstad har valgt å være åpen om sykdommen på TikTok, der hun deler erfaringene sine.

– Jeg har fått veldig mange jenter som har sendt meg meldinger og kommentert. Mange sier de er sjokkerte over at det er det jeg har slitt med hele veien, og at de har fått åpnet øynene for lipødem, forteller 20-åringen.

Finstad forteller at hun har fått mange rørende og hyggelige meldinger fra folk som har fått hjelp for lipødem. Foto: Privat

Responsen har gjort inntrykk.

– Det er mange som har oppdaget at de har lipødem og kontaktet spesialist, og fått hjelp videre, forteller hun.

Kritisk til kunnskapsnivået

Hun legger ikke skjul på at kunnskapen om lipødem fortsatt er lav i Norge. Både i samfunnet og i helsevesenet.

– Det er så mange som ikke vet hva lipødem er. Mange kvinner går rundt med sykdommen uten å få hjelp.

Hun mener det er behov for både mer forskning og bedre støtteordninger.

– Det er urettferdig og trist at det ikke blir tatt mer på alvor når så mange sliter med dette. Samtidig er det urettferdig at behandling og operasjoner koster så mye som de gjør i dag, forteller hun.

Ikke unik

Torgeir Hoff Skavøy, leder i Norsk forening for allmennmedisin og spesialist i allmennmedisin, mener historien til Finstad ikke er unik.

– Lipødem er en tilstand i fett- og bindevev som gir en karakteristisk, ofte symmetrisk opphopning av «klumpete» underhudsfett, særlig på lår og legger, og noen ganger armer. Det gir typisk smerter og blåmerker i tillegg, forklarer han.

– Vi har ikke nok kunnskap om sykdomsmekanismene til tilstanden, og vet heller ikke nok om bakgrunnen for at kvinner er hyppigere rammet, legger han til.

Torgeir Hoff Skavøy

Leder i Norsk forening for allmennmedisin og spesialist i allmennmedisin.

Skavøy understreker at sykdommen skiller seg fra vanlig overvekt.

– Overvekt gir en mer generell økning i fettvev over hele kroppen og har vanligvis ikke tilleggssymptomene som finnes ved lipødem.

Samtidig peker han på at manglende kunnskap gjør diagnosen vanskelig å stille.

– Det finnes ikke klare diagnosekriterierdiagnosekriterierSpesifikke tegn eller tester som brukes for å identifisere en bestemt sykdom. eller tester, og det gjør at mange går lenge uten å få svar.

Tilstand har nemlig ikke en egen kode i diagnosekodesystemet som brukes i Norge. Ifølge Skavøy finnes det heller ingen kurativ behandlingkurativ behandlingBehandling som har som mål å helbrede en sykdom, ikke bare lindre symptomer. i dag.

– Behandlingen handler om å lindre symptomer og bedre funksjon og livskvalitet. Konservative tiltak som kompresjon, fysisk aktivitet og oppfølging er viktige, men tilbudet er begrenset, forteller han.

– Ikke slik vi vil ha det

Kirurgi kan være aktuelt i enkelte tilfeller.

– Kirurgi fjerner fettvevet som gir symptomene og det er absolutt den behandlingsformen som ser ut som å kunne gi best resultat, både på kort og lang sikt. Samtidig er det viktig å understreke at vi fortsatt mangler kunnskap, og kan ikke si noe sikkert, forteller han.

Beinene til Thea før og etter hun fikk operasjon. Foto: Privat

Han mener det er problematisk at pasienter i stor grad må betale behandlingen selv.

– Det er utfordrende dersom betalingsevne blir avgjørende for hvem som får tilgang til effektiv behandling. Samtidig må den offentlige helsetjenesten basere seg på dokumentert nytte og forsvarlig ressursbruk, sier Skavøy.

– Jeg håper derfor at pågående studier gir et godt grunnlag for effektiv behandling som vil kunne bli tilgjengelig for disse pasientene innen ikke alt for lang tid, legger han til.

Oppsøk hjelp

Thea Wollumsen Finstad har en tydelig oppfordring til andre som kjenner seg igjen i symptomene.

– Du er ikke alene. Det er lett å tro at det bare er sånn kroppen din er, men det kan være en sykdom og det er ikke din feil, sier hun.