«Den beste kreftbehandlinga vi har», seier ekspert – for dyrt, seier beslutningsforum

– Det er tommel opp og jubel kvar gong legen seier at sjukdommen er stabil, men eg veit jo at den dagen kjem når han ikkje er det lenger.

John Harris-Christensen har vore gjennom cellegift og immunterapi.

Nå tar han tablettar for å halde kreftsjukdommen i sjakk, og kvar månad reiser han til Oslo for å få vite om behandlinga verkar eller ikkje.

– Når den behandlinga eg går på ikkje lenger verkar, er eg litt sjakk matt. Sjølv om eg har det OK med sjukdommen nå, klarer eg ikkje nyte livet og slappe av for eg veit det finst ei behandling.

Det var sommaren 2020 han fekk beskjeden.

John gjorde som han pleidde då han tok sommarferie. Sette seg ned og byrja å reflektere.

Livet og verda var bra, tenkte han.

Ikkje så mange skyer på himmelen, men han følte seg trøytt.

– Ikkje lenge etterpå fekk eg ein infeksjon og blei hasteinnlagt på sjukehus.

Han hadde fått beinmergskreft.

Meiner det er nåtidas beste kreftbehandling

– Då John fekk denne sjukdommen, var eg klar over at det ikkje var så mange gode medisinar. Men så kom CAR-T og då fekk ein håp om at han skulle få eit lenger liv. Det har vore ein veldig tilleggsbelastning å vite at medisinen finst, men at ein ikkje får bruke han, seier kona Nina Harris-Christensen.

For den 16. mars sa Noreg nei til å innføre CAR-T-behandlinga Carvykti.

CAR-T er ei behandling som blir gitt ein gong. I snitt blir den anslått å halde kreften i sjakk i åtte år.

– Dette er den beste kreftbehandlinga vi har i dag, seier Fredrik Schjesvold.

Vil innføre medisinen, men ikkje til den prisen

Kor mykje Noreg er viljug til å betale for medisinar eller behandling i spesialisthelsetenesta, er politisk bestemt. Avgjerda baserer seg på prioriteringskriteria nytte, grad av alvor og ressursbruk.

– Dette er ei behandling som er effektiv, og som vi ønsker å kunne innføre, men prisen ligg for høgt i forhold til nytten som er dokumentert, skriv Jan Frich i ein e-post til NRK.

Han er leiar for Beslutningsforum for Nye Metoder.

– Du blir stilt sjakk matt av eit slikt argument. Er verdien av eit norsk liv mindre enn verdien av eit liv i Sverige og Danmark, spør John Harris-Christensen.

For behandlinga er godkjent i resten av Skandinavia.

Ifølge Kreftforeningen er det 150 kreftpasientar i Noreg som treng denne medisinen.

– Dette er veldig fortvila menneske, seier generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross.

Meiner fagpersonar ikkje er med i vurderingane

Beslutningsforum har bedt Sykehusinnkjøp ta opp att forhandlingane med leverandøren for å få ned prisen.

– Dei må forhandle raskt. Dette er menneske som er alvorleg sjuke og som ikkje har mange behandlingsmoglegheiter igjen, seier Ross.

Schjesvold har ikkje tru på at dei vil lukkast i å få ned prisen.

– Dette er eit internasjonalt firma som ikkje har spesiell interesse av å gå ennå lågare i pris i eit veldig lite marknad som Noreg er. Håpet er at DMP kan gjere analysen på nytt i diskusjon med folk som kan dette fagfeltet.

Han er også kritisk til vurderingane.

– Dei har veldig liten interaksjon med fagpersonar som kan sjukdommen. Dei har snakka i mange år om at dei skal auke det dei kallar ekspertinvolveringa, men det har dei ikkje gjort. Dei stoler eigentleg ikkje på nokon andre enn seg sjølv.

Direktoratet for medisinske produkter (DMP) kjenner seg ikkje att i påstandane til Schjesvold.

– Innspel frå fagekspertar om blant anna pasientgrunnlag og klinisk praksis i Noreg er svært verdifullt for oss når vi gjer våre vurderingar. I vurderingane av Carvykti har vi konsultert to medisinske fagekspertar, skriv einingsleiar Elisabeth Bryn i ein e-post til NRK.

Ho understrekar dessutan at kor mykje samfunnet er villig til å betale for medisinar og behandling, er politisk bestemt.

Har ikkje tid til å vente

Beslutningsforum sa nei til CAR-T i 2024 også. Ekteparet i Haugesund har sjekka agendaen kvar månad sidan i håp om at behandlinga skulle opp på nytt.

– Å vere vitne til at ein prutar på pris for denne eineståande behandlinga som fagpersonar meiner er den beste, er veldig vanskeleg å forhalde seg til, seier Nina.

Jan Frich kan ikkje seie noko om når CAR-T skal opp til ny vurdering.

– Det avheng av forhandlingane som blir gjort mellom Sykehusinnkjøp og leverandør, og at dei leverer eit nytt pristilbod, seier han.

Dersom det kjem ny dokumentasjon på nytten av legemiddelet, kan DMP få i oppdrag å vurdere saka på nytt, seier Elisabeth Bryn.

John Harris-Christensen fryktar det vil ta like lang tid som sist.

– Då tikker tida ut. I alle fall for meg.