Blei utbrent av demenssjuk mor – no krev ho svar frå politikarane

– Å få ein diagnose som er dødeleg og som også gjer at ein mistar identiteten sin, var ikkje eg forberedt på som næraste pårørande til mamma. Og mamma visste jo heller ikkje kva det gjekk ut på.

Det seier Marianne Mørck Danielsen.

For 15 år sidan blei mor hennar, Gretha Lovise Lunde Danielsen, diagnostisert med Alzheimer.

– Dei 15 åra har vore fulle av uføreseielegheit, kaos, emosjonell belastning for oss begge to og mykje praktiske ting som også har vore ei belastning.

Natt til 8. august sovna Gretha stille inn og Marianne er ikkje lengre pårørande.

I kveld møter dottera statsministerkandidatane på folkemøtet i Trondheim med mål om at det å vere pårørande til personar med demens skal bli enklare for andre.

Beskjeden som endra alt

For rundt 15 år sidan innførte arbeidsplassen til Gretha eit nytt rekneskapssystem, men ho klarte ikkje å forstå korleis det fungerte.

Dette gjorde at ho etter kvart ikkje klarte å handtere arbeidskvardagen sin og blei sjukemeldt.

– Mamma hadde vore yrkesaktiv heile sitt liv, så jobben var ein veldig stor del av identiteten hennar, forklarar Marianne.

Og då Gretha var 62 år sat ho saman med Marianne hos legen.

– Då hugsar eg veldig godt at legen retta seg til mamma og sa «Gretha du har tidleg fase Alzheimer». Så kikka ho på meg etterpå og sa «du er den næraste pårørande no».

Då dei gjekk ut frå legekontoret hadde dei mange spørsmål, men ingen svar.

– Det einaste me fekk då me gjekk frå legekontoret var ein liten lapp med telefonnummeret til eit ressurssenter for demens. Men utover det: Dødeleg sjukdom, miste identiteten din, ingen oppfølgingsløp, seier Marianne.

Og Marianne fekk ein klar beskjed frå mor si: Ingen må få vite om det og dei skulle heller ikkje snakke om sjukdommen.

– Då gjekk me inn i eit sånt sjukdomsforløp utan å kunne snakke om det. Me måtte berre prøve å gjere det på best mogeleg måte. Og sånn var det i meir eller mindre ti år.

– Det var fullstendig kaos

Men sjølv om ho ikkje ville prate om det eller forstod det sjølv, blei mor til Marianne gradvis dårlegare.

– Ho blei jo ikkje sånn som mamma var. Eg merka at ho endra åtferd, og endra seg. Ho kunne for eksempel ta klede inn i vaskemaskina, men ikkje sette maskina i gang. Og så tok ho kleda ut igjen og tenkte dei var nyvaska.

Og Marianne som var småbarnsmamma og dreiv sitt eige selskap, måtte også koordinere og organisere alle tiltak, hjelp og støtte mora skulle få.

– Det blei ei veldig krevjande øving å stå i alt dette samtidig. Og det å koordinere heimeteneste, ergoterapi, velferdstenesta, fastlegen og alt det var veldig vanskeleg. Fordi det var veldig mange tenester som skulle på plass etter kvart.

Marianne blei uroleg for om Gretha eigentleg klarte å bu heime.

– Ho visste ikkje forskjellen på dag og natt. Ho ringte til alle døgnets tider. Altså, det var fullstendig kaos.

Etter ti år heime med diagnosen, blei det vurdert at Gretha ikkje kunne bu heime lengre.

– For meg var det ein følelse av at dette har eg sagt så lenge at det ikkje går lengre. Endeleg var det godt at nokon berre sa «nei, dette går ikkje lengre», seier Marianne om vedtaket om at Gretha måtte flyttast til ein sjukeheim.

– Eg mista jo mamma sakte, men sikkert

Samstundes som ho måtte koordinere all hjelp Gretha trong såg Marianne den mora som ho kjente, sakte men sikkert forsvinne.

– Eg mista jo mamma sakte, men sikkert. Og det var utruleg vanskeleg og tungt.

Marianne minnast første gang ho skifta bleie på mor si.

– Det er i utgangspunktet ei uverdig øving, tenker eg, at dotter di gjer det. Men eg hugsar at mamma kikka berre ned på meg då eg gjorde det. Ho kjente meg ikkje igjen, men berre smilte til meg og takka for at eg skifta bleie.

Men då Gretha kom på sjukeheim blei forvirring om til sinne, retta mot Marianne.

– Eg fekk masse kjeft og sinne retta mot meg, for «korleis kunne eg gjere dette mot ho? Bestemme over ho og flytte ho på den måten?», fortel Marianne.

Det blei tyngre og tyngre å stå i for Marianne. Ho oppsøkte til slutt fastlegen sin og blei sjukemeldt.

– Det var ho som sa til meg at «du er heilt emosjonelt utbrent. Du er nøydd til å ta deg ein pause. Du har stått ti år i beredskap. Du er heilt ferdig».

Då fekk Marianne tid til å tilarbeide det som hadde skjedd dei siste ti åra.

– Då eg kikka tilbake skjønte eg at eg hadde mista mora mi. Det var godt å få ut den sorga og få tilarbeida han litt. Og då skjønte eg at no kunne eg vere open.

Marianne opna opp om rolla som pårørande, at mor hennar hadde Alzheimer og det dei hadde stått i.

– Sjukdommen er utruleg tabubelagt, det er mykje stigma og det er mykje skam. Så eg skjønte at eg ikkje er aleine. Det er veldig mange som står i det same.

No kallar Marianne seg for «demensfluensar» og har skrive bok, held føredrag og har ein podkast om det å vere pårørande til nokon med demens.

Stadig fleire får demens

I dag reknar ein med at 115.027 menneske i Noreg er råka av demens, ifølge Nasjonalt senter for aldring og helse.

Det er venta meir enn ei dobling i talet demenssjuke her i landet fram mot 2050.

Demens er eit samleomgrep for fleire hjernesjukdommar, der Alzheimer er den vanlegaste typen.

Ifølge helse- og omsorgstenestelova §7-2 skal kommunane tilby ein koordinator for dei som har behov for «langvarige og koordinerte tenester».

Ein slik koordinator skal ifølge lova gjere mykje av det arbeidet Marianne gjorde som pårørande – koordinere og samordne oppfølging og tenestetilbod.

– Arbeidet med demensomsorg er eit viktig og prioritert område for byrådet. Me gjer mykje i dag, og innsatsen blir forsterka.

Det seier helsebyråd i Trondheim kommune, Merethe Ranum, i ei tekstmelding til NRK.

Ho skriv at alle personar med demens får tilbod om ein demenskoordinator og demenskontakt i kommunen.

– Demenskoordinator og demenskontakt jobbar saman med pasienten og familien. Denne ordninga har eksistert i fleire år og er frivillig.

Utover tilbod om pårørandekurs og hjelp til å navigere i det som hadde med sjukdommen til mora å gjere, opplevde Marianne at dei måtte klare seg sjølve, utan ein slik koordinator.

Derfor vil Marianne at regjeringa skal sikre at alle får tilbod om dette, uansett kvar i landet dei bur.

– Eg synest det er rart at me i Noreg ikkje har eit system som tar vare på dei som får sjukdommen og som skjøner belastinga på dei pårørande som står rundt, seier Marianne.

Vil gjere det enklare å vere pårørande

Mor til Marianne budde på sjukeheim i over fem år, før ho gjekk bort i august i år.

I den tida kunne Marianne fokusere på korleis ho kunne vere ei best mogeleg rolle for mor si med Alzheimer.

– Eg visste aldri kva som møtte meg når eg kom på besøk. Ho kunne vere trallande, syngande og smørblid. Og ho kunne vere veldig sint, deprimert og kjefte.

– Eg skjønte at her er det sjukdommen som har tatt over. Men likevel gav eg aldri opp å finne måtar å legge til rette for dei gode stundene og å trigge gamle minner, legg Marianne til.

I tida like før Gretha døde, sat Marianne saman med ho både dag og natt.

– Til slutt låg ho i armkroken min då ho drog sitt siste andedrag og eg song for ho akkurat då ho døde. Eg veit ikkje korleis eg klarte å gjere det, men når eg tenker tilbake på det, så føler eg det var veldig verdig og eit fint farvel med mamma.

No er ho ikkje pårørande lengre, men vil gjere det enklare for dei som står i den same belastinga som ho har gjort.

Ho vil utfordre politikarane på at alle som får demens får ein koordinator som kan rettleie både den som blir råka av sjukdommen og dei pårørande.

– Me skal sjølvsagt ha omsorg for dei me er glade i. Men det å sette seg inn i kva denne sjukdommen er, kva som skal skje, kven som leverer kva, korleis systemet fungerer og alt dette – det er ein heiltidsjobb.