Voksne har gjort søsteren min en livslang bjørnetjeneste

Tegning: Arne Nøst

Jeg er den voksne broren til en funksjonshemmet søster. Den friske broren som har sett hvordan de velmenende voksnes bjørnetjenester tok fra oss muligheten til en mer normal søskenrelasjon.

De siste ukene har jeg fulgt NRK-serien «Team Pølsa» og blitt rørt av hvordan funksjonshemmede ungdommer vokser med oppgaver de ikke tror de kan mestre. Den, sammen med debattinnlegg jeg har lest i Aftenposten, har fått meg til å dele noen betraktninger som kjennes ensomt og vanskelig å snakke høyt om.

Dette innlegget er anonymt siden jeg ikke vil utlevere søsteren min. Hun vet ikke at jeg skriver dette. Men jeg vil gjerne fortelle litt om hvordan jeg forstår min søsters og min barndom, nå som jeg er blitt voksen.

Er blitt holdt fast i barndommen

«Anonym mamma» skriver i Aftenposten 28. februar at funksjonshemmede barn vil trenge søskenene sine livet ut. Oss søskens barndom tar aldri slutt.

Min søsters barndom tar heller aldri slutt. Funksjonshemningen hennes gjør at hun aldri vil fungere som en vanlig voksen. Det er det lite å gjøre med. Men det som kunne ha vært gjort noe med, er hvordan lærere, assistenter og andre voksne har forholdt seg til henne gjennom barndommen og ungdommen.

Jeg opplever at de har holdt henne fast i barndommen. Det gjør meg sint. Sint på hennes vegne og mine egne.

Søsteren min og jeg lever veldig forskjellige liv. Jeg eier egen bolig, hun har trygdeleilighet. Jeg har familie, hun har ingen.

Jeg har møtt ekte forventninger og muligheter i skole og arbeid. Søsteren min, derimot, har vært omringet av velmenende voksne. Voksne som har oppmuntret, godsnakket og lagt til rette. Ryddet utfordringer av veien før hun selv har fått øye på dem. Voksne som har ilt til og bekreftet alt hun ikke kan. Som har snakket sammen om henne og hennes begrensninger som om hun ikke var til stede.

En livslang bjørnetjeneste.

Så lenge hun er et barn, tar ikke barndommen min slutt.

Innsatsen fra de voksne rundt henne har tatt fra henne selvstendighet. Slik jeg opplever det, har innsatsen hele tiden handlet om at hun skal unngå vonde følelser og opplevelser. I tillegg har den holdt meg i rollen som hennes hjelper.

Møtte aldri reelle krav

Å være broren til søsteren min var lenge en hjørnestein i identiteten min. Som tenåring ble jeg fortalt av en slektning at jeg var nøkkelen til at hun skulle få et godt liv. Nå kan jeg se urimeligheten i dette. At det var opp til meg at hun skulle ha det bra. At det var opp til alle andre enn henne selv.

Etterhvert som jeg er blitt eldre, har sinnet og likegyldigheten fått større plass enn ønsket om å hjelpe. Det er sikkert ikke bra eller sunt, men det minner i hvert fall mer om det jeg tror er et normalt søskenforhold.

All hjelpen har gjort søsteren min hjelpesløs. Hun møtte aldri reelle krav i skolen og har aldri klart å håndtere en stilling i en vernet bedrift. Altså har hun ingen jobb. Heller ikke ferdigheter til å takle vonde opplevelser, så hun utagerer når verden går henne i mot. Hun har knapt nok noe sosialt nettverk bortsett fra våre foreldres venner og støttekontakt og andre som får betalt for å være sammen med henne.

Sinnet over selvstendigheten søsteren min har gått glipp av, dukker opp støtt og stadig. Det gjør meg til en trassing tenåring og en sur gubbe. Jeg slipper ikke unna barndommen min.

Vi går i ring

Søsteren min kommer i veien i alle relasjoner i familien jeg kommer fra. Vi går i ring, år etter år. De fleste samtaler ender opp med å dreie seg om henne. Hvor vanskelig hun har det, hvor vanskelig det er å ha henne i livet sitt. Fortvilelse, gode råd, sinne, dårlige råd. Også dette gjør meg sint. For jeg har lyst til bare å være sønnen til og bare nevøen til. Ikke broren til, hele tiden. Jeg er så sliten av å snakke om søsteren min.

I NRK-serien «Team Pølsa» ser vi noe annet: Seks ungdommer blir pushet langt forbi hva jeg, og kanskje de selv, trodde de kunne klare. De møter tillit og forventninger. Søsteren min har stort sett møtt forståelse og bekreftelser på det hun ikke kan. Det er tydelig i hvordan hun snakker om seg selv: «Dette kommer jeg ikke til å takle.» «Jeg synes jeg er tapper.» Det er som om hun snakker om en annen person.

Jeg tenker at ingen blir født med disse tankene om seg selv. At det er tanker hun har lært.

Og at alt dette er lett for meg å si. Jeg er funksjonsfrisk og har ingen funksjonshemmede barn. Men jeg har vært tett på en oppvekst og et liv med funksjonshemning og sett hvordan de voksnes gode hensikter har punktert mye av det hun kunne hatt av selvstendighet.

En selvstendighet som kanskje kunne vært utgangspunkt for et mer normalt søskenforhold. Og gitt henne et mer selvstendig liv med større mestring.

Takk til «Team Pølsa»

Jeg ønsker at vi slutter å late som, og at vi snakker sant om funksjonshemminger: voksne som slutter å fortelle funksjonshemmede barn om hvilke begrensninger de har. Det finner de fort ut selv. Voksne som heller spør dem hva de trenger. Som venter til de blir spurt, før de hjelper. Som husker at den funksjonshemmede er i rommet. Som snakker til, ikke om.

For hvis vi også tillater funksjonshemmede barn å feile og slå seg, lærer både de og vi at de kan få ting til. At også de kan vinne.

Takk til «Team Pølsa» som viste oss akkurat det.