Våre historier viser hvor alvorlig ME kan være, men utfordrer forestillingene om hva som holder symptomene ved like

Når kunnskapen er usikker, bør man være åpen for alternative forklaringsmodeller – og være langt mer nysgjerrig på hva som faktisk har gjort de alvorligst syke friske, mener innleggsforfatteren. Illustrasjonsfoto: Bits And Splits, Shutterstock

Saugstad og Rønning spør om de som støtter en biopsykososial forståelse, har sett de alvorligste ME-pasientene. Det har vi – vi har vært blant dem.

I Aftenposten 12. mars skriver professorene Ola Didrik Saugstad og Rolf Rønning at det i dag er internasjonal enighet om at ME er en fysisk sykdom. Det stemmer ikke. ME er fortsatt en av våre mest omstridte diagnoser, uten sikre årsaker eller kjente biomarkører.

Saugstad og Rønning har en biomedisinsk sykdomsmodell, hvor dysfunksjoner i kroppens celler og systemer kan forklare de fleste symptomer. Hjernens rolle blir knapt nevnt.

Moderne nevrovitenskap viser at hjernen aktivt forutsier og regulerer kroppens tilstand. Opplevde symptomer, som smerte og utmattelse, er skapt av hjernen for å beskytte oss. Én alarm for mye er bedre enn én for lite.

Recovery Norge er til for dem som er blitt friske av ME og andre medisinsk uforklarte lidelser. Over 100 medlemmer har delt sine historier for å gi de syke håp om å bli friske. For alle startet tilfriskningen da vi endret forståelsen av symptomene og hvordan vi forholdt oss til dem.

Saugstad og Rønning spør om de som støtter en biopsykososial forståelse, har sett de alvorligste ME-pasientene. Det har vi – vi har vært blant dem. Mange av oss har levd med store lidelser i årevis i mørke rom. Våre historier viser hvor alvorlig tilstanden kan være, men utfordrer forestillingene om hva som holder symptomene ved like.

Hjernen regulerer kroppen ut fra hvilken tilstand som oppfattes som mest sannsynlig. Når både fagpersoner, pasientorganisasjoner og opplevde symptomer peker mot en uhelbredelig, fysisk sykdom, er det ekstremt vanskelig å etablere en alternativ forståelse – selv om det kan være det som muliggjør tilfriskning.

Dette gjelder også trolig svært mange med kroniske smerter og andre uforklarte symptomer. Kostnadene er enorme for den enkelte og for samfunnet. Vi kan ikke vente med å ta ny kunnskap i bruk, selv om forskningsgrunnlaget fortsatt kan bli bedre.

Når kunnskapen er usikker, bør man være åpen for alternative forklaringsmodeller – og være langt mer nysgjerrig på hva som faktisk har gjort de alvorligst syke friske.