Syvers historie blir til bok: – Vi er veldig stolte

– Det er viktig at folk hører om barnedemens. Det er viktig for meg å fortelle om det til så mange som mulig, sier Syver (13).

Forfatter Guro Kulset Merakerås gir til høsten ut en ny bok, som handler om familien Blindheim og Syvers historie - som vi ble kjent med gjennom NRK-suksessen Team Pølsa.

Han har den uhelbredelige sykdommen barnedemens (JNCL), som familien har gjort til sitt livs prosjekt for å finne en kur mot.

– Det vi er så glad for er at … En ting er historien vår og Syver som løfter frem en sjelden sykdom, men også håpet i forskning. Det gjør boka også. Vi er veldig stolte av det som er på gang nå, sier pappa Øyvind.

Trygve Skaug bidrar til lydbok

Årsaken til at familien blir med på å gi ut bok, er nettopp for at flere skal få kunnskap om sykdommen.

– Folk må vite om dette om vi skal klare å gjøre noe med det, sier Øyvind og legger til:

– Vi vil være med å belyse at det finnes håp hvis vi er villig til å betale for det. Hvis vi er villig til å bruke penger på forskning er det mulig å skape en fremtid for Syver og andre med livsforkortende sykdommer.

Sykdommen har også gjort at Syver mistet synet i andreklasse. Derfor hadde han særlig ett kriterie til boka:

– Det var det viktigste for Syver: «Hvis det skal bli bok, da må det bli en god lydbok!», og der har vi med Trygve Skaug på laget. Han skal gi en stemme til historien vår, og det synes vi er magisk, forteller faren.

Også Syver forteller at han er stor fan av Skaug.

– Det er kult at boka blir lest opp av en sanger. Han har fine sanger og fin stemme.

– Alvorlig diagnose i ryggsekken

Men alt er ikke på plass ennå. For eksempel vet de fremdeles ikke hva tittelen på boka skal være.

– Det synes vi er spennende. Vi har lyst å gi folk mulighet til å påvirke det. Vi kommer til å gi folk muligheten til å gi innspill på Facebook, på hva de tenker om at en bok om Syver og barnedemensforskning kan hete, sier Øyvind.

Mamma Lydia gleder seg til at Syvers historie kommer frem i en bok.

– Vi føler vi har en ganske unik historie å fortelle. Syver er en skikkelig tøffing som gønner på, samtidig som han har en alvorlig diagnose i ryggsekken sin som vi vil fortelle om til andre.

I tillegg til å møte forfatteren flere ganger, skal de også lese over boken - men ikke skrive noe selv. Skrivinga er det Guro Kulset Merakerås som står for.

– Vi har fått med oss en ekstremt dyktig forfatter som skal skrive boka for oss. Vi har et mål om at dette blir årets bok og at den skal ligge under alle juletre, sier Lydia og smiler.

– Sendte en e-post

Forfatteren fra Trondheim forteller at det hele startet med at hun så Team Pølsa, og ble veldig grepet av serien og ungdommene som må leve med diagnosen sin.

– Men Syver kommer til å dø av sin diagnose, med mindre forskerne får til et gjennombrudd.

Hun tenkte derfor med en gang at Syvers historie måtte bli en bok, og lurte på hvem som kom til å lage den.

– Så sendte jeg en e-post til Øyvind med emnefelt «Når kommer boka om Syver?».

Merakerås skrev da også at hun gjerne ville skrive den. To uker senere fikk hun svar, om at de gjerne ville snakke med henne om dette.

Og etter hvert ble det bestemt: Sammen skulle de gi ut en bok.

– Jeg ble kjempeglad. Det er en ekstremt sterk personlig historie, samtidig som det er en del av et større bilde om hvordan det er å leve med en sjelden sykdom som ikke blir prioritert når det gjelder forskning eller behandling, sier forfatteren.

Hun forteller at hun er kommet langt på bokmanuset, men at det fremdeles er mye som gjenstår før boka trykkes i slutten av august.

– Så det blir ikke noe særlig sommerferie på meg i år, sier hun og ler.