1 week ago
10
ALS:
Da den tidligere boksestjernen fikk den alvorlige diagnosen, bestemte han seg for å leve det beste livet han kunne.
God morgen Norge
Publisert 12.12.2024 14:18
For litt over fire år siden fikk tidligere norgesmester i boksing Nils Arne Morka (40) diagnosen amyotrofisk lateralsklerose (ALS).
ALS er en sjelden og uhelbredelig nervesykdom som gjør at nervecellene i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte.
Da Morka gjestet God morgen Norge i 2021, fortalte han at han for alvor hadde begynt planleggingen av sitt nye liv. Alt skulle være lagt til rette for den dagen han ikke kunne bevege seg mer. Med det ble et eget hus bygget i hagen til hans daværende bolig.
– Da jeg ble syk, begynte jeg tidlig å tenke på hvordan jeg skulle leve med sykdommen og sammen med en arkitekt planla jeg huset jeg bor i dag, forteller Morka til TV 2 via talemaskinen sin, som han styrer med øynene.
Smarthus
I januar 2022 stod huset på Jaren i Hadeland klart. Over 100 stikkontakter ble montert, taket forsterket og takheiser installert. Elektriske og ekstra brede dører ble bestilt. Et slitesterkt gulv og en tilpasset hage ble en realitet.
– Det betydde alt å kunne bo hjemme. Jeg hadde ikke trivdes på institusjon.
I tillegg til alt det praktiske, var han opptatt av å skape et koselig hjem.
– Jeg ønsket å sette et personlig preg på boligen. Det er store mengder hjelpemidler og medisinteknisk utstyr som skal på plass, og det kan lett føles litt som et sykehus, sier han og fortsetter:
– Jeg har derfor brukt mye tid på å skape det som gjør huset til et hjem, som for eksempel en stjernehimmel på badet og en gasspeis.
Via talemaskinen styrer han det aller meste i huset, som for eksempel dører, vinduer, lys, gulvvarme, solskjerming, varmepumpe, musikkanlegget og TV-en.
– Dette gir meg en følelse av frihet, og det gir meg mulighet til å være selvstendig i noen av hverdagens avgjørelser. Huset har vært helt avgjørende for at jeg skal ha et godt liv.
Dette er ALS
ALS er en sjelden nervesykdom som gjør at nervecellene i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Dette fører til gradvis økende lammelser, muskelsvinn og hos noen kognitive vansker.
ALS er en sjelden sykdom. Det finnes om lag 400 mennesker med ALS i Norge, og hvert år får cirka 150 mennesker diagnosen.
Insidensen, det vil si hvor mange nye tilfeller som diagnostiseres årlig, av ALS ligger i Norge på om lag 2-3 personer per 100.000 innbyggere. Det kan se ut til at ALS påvises noe hyppigere nå enn før, uten at årsaken til dette er kjent. Prevalensen, det vil si hvor mange som lever med ALS på et gitt tidspunkt, ligger på et sted mellom 4 og 7 per 100.000 innbyggere. ALS rammer litt flere menn enn kvinner.
Hovedvekten av ALS-pasienter er i aldersgruppen 50-70 år, men også yngre og eldre personer kan rammes.
Per i dag finnes det ingen behandling som kan stanse eller snu sykdomsutviklingen ved ALS.
Prognosen for ALS-pasienter varierer, men gjennomsnittlig overlevelsestid etter diagnose er rundt tre år. ALS er en alvorlig sykdom som krever omfattende støtte og omsorg i de senere stadiene.
Kilder: Helsenorge.no / alsnorge.no
16 assistenter
Huset, og all tilrettelegging, har kostet 40-åringen rundt fire millioner kroner.
I tillegg til huset, har han håndplukket 16 assistenter. Til enhver tid har han to assistenter på jobb. Etter at familien hans flyttet, har assistentene betydd mye for han. Derfor har han også gjort om det tidligere familiehuset til en assistentbolig.
– Jeg har en flott familie og mange fine assistenter. Det motiverer meg enormt, forteller han.
Mai-Therese Tangen er én av dem som har jobbet med Morka i snart tre år.
– Jeg trives veldig godt. Det er en veldig fin arbeidsplass, absolutt.
Hun forteller at de nylig var en tur på sykehuset på grunn av en operasjon Morka måtte gjennomføre.
– Da merket vi stor forskjell. Det å komme hjem igjen var som dag og natt fordi huset er så godt tilrettelagt, så alt går sømløst, sier hun og forklarer at talemaskinen er kompatibel med alle iOS-systemer og at det hele fungerer som en kjempestor iPhone.
– Han kalibrerer maskinen med øynene, og da har han full kontroll.
Skrev bok
Også da Morka bestemte seg for å skrive en bok, tok han øynene i bruk. Sammen med assistenten Tangen, kunne de i oktober sende den inn til forlaget for publisering.
Målet med boken, som har fått navnet «En siste kamp: ALS – bokserens tøffeste motstander», var å skrive om noe flere kan relatere seg til. Det savnet han selv da han ble syk.
– Boken er skrevet til helsepersonell, pårørende og ikke minst til barna mine. Den kan de lese når de blir eldre og få innsikt i hvordan jeg levde livet mitt – på godt og vondt. Jeg har ikke lenger mulighet til å fortelle alle historiene mine, slik faren min fortalte sine historier til meg.
– Boka er også skrevet til alle mine følgere som ønsker å vite mer om meg. Å jobbe med den har vært terapeutisk og holdt meg gående gjennom en mørk vinter, forteller han.
– Du levde et fartsfylt liv og drev med idrett på et høyt nivå. Hvordan var det å omstille deg til ditt nye liv?
– Omstillingen har vært lettere enn forventet, for jeg har ikke hatt noe valg. Det handler om å ha fokus på det du kan, så må resten vies mindre fokus.
Ønsker å bli 50
Da Morka ble syk, ble han opptatt av å finne nye interesser. Som for eksempel å spille sjakk, prate med assistentene eller se på TV-serier, som han tidligere aldri hadde tid til.
– Det handler om å se muligheter fremfor problemer. Jeg synes det var tøffere da jeg var delvis syk, for da så ikke folk det på meg.
Til tross for den brutale diagnosen, ser han lyst på fremtiden.
– Det blir vel feil å si at jeg trives i motgang, men jeg er den beste versjonen av meg selv i motgang. Min motivasjon er å leve så godt og lenge jeg kan med denne sykdommen. Første delmål er å bli 50 år.
Nylig fylte han 40 år. Han er klar på hva som stod øverst på ønskelisten.
– Mitt eneste bursdagsønske er en løsning på ALS-gåten.
English (US)