Min mor kan ikke protestere. Det kan vi!

DEBATT: Min mor har demens, hun er syk og pleietrengende. Hun er avhengig av et system som skal ivareta henne når hun ikke lenger kan ivareta seg selv. Likevel opplever vi som pårørende gang på gang at systemet rundt henne ikke fungerer.

Dette innlegget er ikke et angrep på enkeltpersoner. Dette er et rop om helhetlig behandling. Foto: Tyler Olson / Shutterstock / NTB

Det er ikke ond vilje. Det er ikke mangel på mennesker som bryr seg. Det er et helsevesen som har mistet overblikket – og som dermed svikter de mest sårbare.

Min mor har en sykdomshistorie, med tidligere inngrep, psykiske helseplager og dokumenterte bivirkninger av flere vanlige medikamenter. Likevel møter vi stadig leger og behandlere som ikke kjenner hennes bakgrunn, og som tilsynelatende ikke har satt seg inn i hennes journaler. Medikamenter hun tidligere ikke tålte – og som ga angst, uro og hallusinasjoner – gis nå rutinemessig.

Eksempler er Oxynorm og Sobril. Psykiater ved DPS har tidligere uttrykkelig sagt at visse preparater bør unngås. Likevel brukes de. For oss som kjenner henne, og som har sett hvordan hun reagerer på disse midlene, er dette både uforståelig og skremmende. Det oppleves som om medisinene gis mer for å dempe uro enn for å behandle smerte, og at hennes psykiske historie ikke regnes som relevant i dagens vurderinger. Men historien er ikke bortfalt selv om pasienten har fått demens.

Et helsevesen som ikke snakker sammen

Vi opplever også en bekymringsfull mangel på kommunikasjon mellom instanser. Ulike behandlingssteder opererer med forskjellige pårørendelister. Ved ett sykehus fikk jeg ikke engang vite om hun var innlagt. Noen timer senere kunne et annet sykehus gi meg informasjon. De hadde simpelthen ikke de samme registrerte opplysningene.

For en pasient med demens, som selv ikke kan formidle sin situasjon eller ta ansvar for egen helse, kan slike systemfeil få alvorlige konsekvenser. For oss som pårørende skaper det utrygghet, frustrasjon og en opplevelse av at ingen har det fulle ansvaret.

Min mor har gang på gang blitt sendt med ambulanse til sykehus på grunn av oppstått brokk, tarmslyng og relaterte smerter. Hun er sendt av gårde et tosifret antall ganger. Hver gang ender det likt: brokken blir trykket på plass, hun får smertestillende, og sendes hjem. 20 mil tur/retur. For en dement pasient er dette ikke bare en fysisk belastning, men også en psykisk påkjenning – selv om hun senere ikke husker det.

Personalet ringer meg når hun nekter å bli lagt på båren eller ikke forstår hvorfor hun skal være med ambulansen. Jeg forsøker å forklare, men hun klarer naturligvis ikke å forstå. Det setter både henne, personalet og meg i en fortvilet situasjon.

De som ser – men ikke blir hørt

Ansatte ved omsorgssenteret gjør en formidabel innsats. De bryr seg, de står i situasjonene, og de ser min mor på en måte mange andre behandlere ikke gjør. Flere av dem uttrykker også frustrasjon. De føler, som oss, at min mor ikke får den hjelpen hun trenger, og at avgjørelser tas uten å ta hensyn til helheten.

Hvorfor må en pasient med demens lide mens systemet venter? Det er søkt om vurdering for et mulig inngrep, og hun har fått time – om over to måneder. To måneder til med uro, angst, smerter og forvirring. For henne. For oss. Og for et helsepersonell som daglig forsøker å hjelpe, men som ikke har verktøyene eller beslutningsmyndigheten de trenger.

Vi forstår at en 20-åring ikke behandles likt som en som er i livets siste fase. Men å gi en pasient med demens smertestillende hun ikke tåler, ignorere hennes psykiske historikk, sende henne fram og tilbake i ambulanse uten ledsager, og samtidig nekte pårørende informasjon fordi systemene ikke snakker sammen – dette er ikke verdig helsebehandling. Det er systemfeil.

Dette innlegget er ikke et angrep på enkeltpersoner. Jeg ser innsatsen, jeg ser omsorgen, og jeg ser hvor travel og krevende jobben er. Dette er et rop om helhetlig behandling. Om journaler som følges. Om pårørende som lyttes til. Om et helsevesen som kommuniserer internt. Om trygghet for dem som ikke kan tale sin egen sak. Min mor kan ikke protestere. Det kan vi.