– Vi har alle et forhold til håret vårt. Det er en del av identiteten vår, hvem vi er og hvem vi vil vise verden at vi er. For de aller fleste er tanken på å miste håret ganske vond.
TV 2 møter Jeanette Sleveland hjemme i Askim. I 2008 merket hun at hun hadde fått områder på hodet uten hår.
– Før jeg fikk denne sykdommen hadde jeg hår ned til rumpen. Det var så tykt at jeg ikke kunne holde rundt det med en hånd, sier Sleveland til TV 2.
«Hun uten håret»
Overgangen fra å være «hun med håret» til «hun uten håret», var tøff, forteller hun. Dessuten merker hun at folk reagerer på å se henne når hun ikke bruker parykk.
Hun forteller også at noen blir ekstra omsorgsfulle, andre tror hun har kreft og viser mye sympati, mens noen velger å bytte side av gata. I tillegg kommer det blikk, og hun har opplevd at barn og ungdom ler.
– Som voksen dame med en parykk, kan jeg velge. Hvordan har jeg det i dag, orker jeg å møte verden sånn med det det innebærer, eller skal jeg ta på meg håret og gli inn.
Jeanette Sleveland har hudsykdommen alopecia areata, som fører til hårtap. Dette har hun levd med siden 2008.
Alopecia areata:
- Alopecia er et begrep som brukes om hårtap. Alopecia areata betyr flekkvis hårtap.
- Ved alopecia areata samler de hvite blodlegemene seg rundt hårsekkene og forårsaker en betennelse som gjør at håret slutter å vokse og faller av.
- Alopecia areata rammer omtrent 2 av 100 i befolkningen og det kan oppstå i alle aldre.
- Behandlingen avhenger ofte av alvorlighetsgrad, og mange får tilbake håret uten behandling.
Kilde: Helsenorge
Dersom man bruker en parykk hver dag, er den ofte godt brukt etter et år. Selv bruker Sleveland parykk rundt to til tre dager i uken. Favoritten hennes er brukt så mye at den har områder uten hår.
I dag har hun litt hårvekst på hodet, men dette barberer hun vekk med jevne mellomrom. Det gjør hun, fordi parykken hennes trenger vakuum for å feste seg skikkelig.
– Nå ser det ut som at jeg har litt hår, så man kan tenke at jeg kan spare det. Det vokser bare litt, så får jeg en «gollumsveis» som ligger som noen tuster.
Håret fjerner hun som regel hver uke eller annenhver uke. Når TV 2 møter henne, er det seks uker siden sist hun barberte hodet.
Prioriterer for å få råd
På Nav sine egne sider står det at maksimal støtte til parykk er 6265 kroner årlig. De med avvikende hodeform eller relevant og dokumentert kontaktallergi, kan få støtte på maksimalt 16.220 kroner. Dersom du er under 30, får du mer støtte til parykk.
Siden 2008 har Sleveland testet ulike typer parykker. Hun bestiller fra Sverige, og en parykk kan koste 4150 euro. Det tilsvarer nesten 50.000 norske kroner etter dagens kurs. I tillegg til dette, betaler hun moms og toll. Hun forteller at for hennes del, koster en parykk til sammen rundt 60.000 kroner.
– Det er klart man må gjøre noen ofre for å få til det. Enten det går utover ferie, sparing, eller fritidsaktiviteter til barna. Det er absurde valg man blir stående i.
Freddy André Øvstegård (SV) er leder i arbeids- og sosialkomiteen på Stortinget. For i underkant av et år siden, sa han til TV 2 at det var håp for å få på plass en bedre støtteordning for de over 30, og at han ville jobbe for dette.
Nå har det nesten gått et år siden han sa dette, men ingen ny støtteordning er på plass.
– Det har ikke blitt fulgt opp
Åse Heien (SV) er vara for Freddy André Øvstegård. Hun forteller at lite har skjedd siden Øvstegård ville få på plass en ordning.
– De gode intensjonene som det ble lagt føringer for i fjor, har ikke blitt fulgt opp. Det hviler et nytt ansvar på SV for å følge opp det i år igjen, sier Åse Heien til TV 2.
Hun forklarer at hun forstår at de det gjelder blir frustrerte over at det går et år uten at noen endring skjer.
– Vi synes dette er veldig viktig. Du har samme behovet når du er over 30 som når du er under.
Heien forteller at de nå vil få på plass et vedtak som regjeringen må svare på.
– Jeg tror ikke det kommer på plass akkurat nå, men vi kan jobbe for å få svar i revidert.
Hun forteller at målet er å få på plass dette i andre halvår i 2025. Dersom de får flertall for det.
– Kan du love at de som er over 30 og ønsker økt støtte til parykk kan få dette om et år?
– Det kan jeg ikke love.
Heien opplyser om at Sosialistisk Venstreparti hadde et forslag inne i alternativt budsjett i fjor. Det kunne gitt et beløp på 15 millioner for de over 30.
– Latterlig
Tilbake i Askim beskriver Jeanette Sleveland dagens støtteordning som latterlig.
Alopeciaforeningen forteller at de har fått opplyst fra en parykkforhandler at en parykkmodell med ekte hår koster 46.440 kroner i dag. For fire år siden kostet den samme parykken 25.000. Støtten fra Nav har bare økt med noen hundre kroner.
Sleveland understreker at en parykk ikke er et luksusprodukt, men en protese. Hun mener bevilgningen burde vært større.
– Det optimale ville vært å kunne få en parykk av valgfri type, og støtte til å tatovere øyenbryn eller øyevipper og det som trengs. Ansiktet blir også veldig annerledes.
Vurderer forslag i departementet
TV 2 har prøvd å få et intervju med arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brenna, uten å lykkes.
Statssekretær Ellen Bakken (Ap) svarer istedenfor. Hun sier hun forstår at det er krevende for de det gjelder.
– De under 30 år er prioritert fordi barn og unge er i en mer sårbar situasjon, og mange av de unge er i utdanning eller i overgang til arbeid. Vi mener det er en riktig prioritering, sier Bakken til TV 2.
Hun opplyser om at de har mottatt innspill både fra Alopeciaforeningen og parykkleverandører med forslag til endringer i støtten. Både for de under og over 30 år.
– Disse er nå til vurderingen i departementet.