Lungelege om sykdommen: – Kan ofte være dødelig

Kronprinsessen har lungefibrose, og den siste tiden har sykdommen blitt kraftig forverret. Nå kan hun havne på en donorliste i påvente av en lungetransplantasjon.

Ofte er mellom 20 og 40 pasienter på venteliste. Hvor lang tid det tar å få nye lunger, er vanskelig å si. Kronprinsessen blir ikke prioritert framfor andre.

– Det er stort inngrep, og det er risiko knyttet til det. De som er transplantert, må også bruke immundempende medisiner resten av livet.

– Man må derfor være ganske syk og ha dårlige leveutsikter før det er aktuelt med lungetransplantasjon.

Det sier overlege Are Martin Holm, som er leder ved lungeavdelingen på Rikshospitalet, på en pressekonferanse fredag.

Ikke på donorliste ennå

Han understreker at det fortsatt er for tidlig å sette kronprinsessen på donorliste, men at de følger nøye med på tilstanden hennes framover.

De har imidlertid begynt å snakke om at det kan bli nødvendig, blant annet for å forberede henne mentalt.

– Hvor lenge er det vanlig å måtte vente?

– Det varierer veldig. For noen år siden hadde vi lengre ventelister og lange ventetider. Nå er det kortere, for det har blitt gjort en del transplantasjoner i år. Så det er vanskelig å si, sier Holm.

– Når det kommer et passelig organ, så tar vi alltid den som er sykest; den det haster mest med. Uansett, understreker han.

– Farlig sykdom

Lungefibrose kan være dødelig, men er ikke alltid like synlig i hverdagen.

– Det er en farlig sykdom. Men ofte ser du ikke det. I hvile går det fint å puste, men idet man anstrenger seg, klarer ikke lungene å henge med lenger, forklarer Holm til NRK.

– Det må ikke være for tidlig med transplantasjon, eller for sent. Du kan ikke være for syk heller. Da tåler du ikke operasjonen. Vi må finne det rette tidspunktet.

Han understreker at en lungetransplantasjon kan være redningen.

– Det er ikke spøk eller trivielt. Det er en stor operasjon, og det er skremmende, sier Holm.

– Samtidig er det en redning og en løsning. Og det er håp i det.

– Siste behandlingstilbud

Også lungespesialist Olav Kåre Refvem er tydelig på at utviklingen av kronprinsessens sykdom er alvorlig.

Han beskriver lungetransplantasjon som et inngrep man ikke gjør, hvis det ikke er helt nødvendig.

– Det er på en det siste behandlingstilbudet man har, sier han.

– Er du overrasket over at sykdommen har utviklet seg så raskt den siste tiden?

– Det har stadig kommet hint om at det begynner å bli vanskeligere, og nå har det også vært en periode med et rehabiliteringsopphold. Det betyr jo at symptomene har rykket stadig nærmere, svarer Refvem.

Legen sier sykdommen kan prege de som er rammet, på flere måter.

– Man orker mye mindre. Det skal veldig mye mindre til før man får pusteproblemer. Det tar også tid å komme seg igjen, sier han.

I tillegg må man være forsiktig for å unngå infeksjoner, siden kroppen er mer sårbar.

– Det er ikke ukomplisert å ha en ny lunge heller. Man må regne med at det også krever oppfølging stadig vekk, som kanskje er enda mer intens, sier lungespesialisten.

Trenger en match

Det er flere faktorer som bestemmer hvor man havner på en donorliste.

Det forteller Dana Manouchehri, daglig leder i Stiftelsen Organdonasjon.

– Det kommer an på hvor fort man får en match og hvor på lista man er. Det er flere som venter på lunger, og det er ikke noe fast tidspunkt for når man får det, sier hun til NRK.

– Det er selvfølgelig basert på alvorlighetsgrad. Det er også basert på alder og sannsynlighet for at du får utbytte av lungen du eventuelt får. Er det mindre alvorlig, så er du langt nede på lista.

– Hvordan er suksessraten med lungetransplantasjon i Norge? Er det gode odds for å leve et godt liv etterpå?

– Absolutt. Når du først får transplantert lunger og det er en match, og kroppen ikke avstøter dem, så skal de så godt som erstatte de lungene man hadde, sier Manouchehri.

– Men det er alltid et fremmedlegeme i kroppen din, så du vil alltid være medisinert og behandle de fremmede lungene i kroppen din.