Jeg blir anbefalt å sykmelde meg fordi min kone har Alzheimer. Er det det myndighetene også vil?

Hun er min beste venn i livet, min kjæreste! Det er ingen tvil om at hun skal bli boende hjemme så lenge som mulig, skriver en ektemann om kona, som har Alzheimers sykdom. Foto: Privat

Vi lever i nuet, kona mi og jeg. Vi vil begge at hun skal bo hjemme så lenge som mulig, selv om det koster.

Vi som skriver dette, er et ektepar fra Oslo, 62 år gamle. Det vil si, det er jeg som er pårørende, som skriver. Kona mi kan ikke lenger skrive. Hun strever med å lese. Kan ikke lage mat eller betale i butikken. Hun glemmer beskjeder og ord. I snart ni år har hun hatt denne diagnosen, og like lenge har vi levd med usikkerheten om sykdommens utvikling.

Vi har likevel gode dager sammen. Hun er min beste venn i livet, min kjæreste! Det er ingen tvil om at hun skal bli boende hjemme så lenge som mulig. Dette jo også det politikerne ønsker.

Vi er mange pårørende som betaler den høye kostnaden det er å sakte miste sine kjære. Den helsemessige kostnaden ved demens sier seg selv: Etter hvert som tiden går, surrer hun mer som følge av tapt hukommelse og redusert evne til å ta beslutninger. Den emosjonelle kostnaden er tung. Min sorg over gradvis å miste henne, hennes egen frustrasjon over å miste seg selv.

Men sykdommen har en kostnad til: den økonomiske. Jeg kan ikke tilbringe mer tid med henne uten å redusere arbeidstiden, og dermed også min egen inntekt og fremtidige pensjon.

Anmodning fra Stortinget

Derfor var det gledelig at Stortinget i desember 2023 ba regjeringen om å gjennomgå og forbedre regelverket for pårørendes permisjonsmuligheter i arbeidslivet. Hensikten var å bedre mulighetene til å kombinere arbeid og omsorg uten å pådra seg økonomiske problemer.

Regjeringen har vist til at det ikke finnes forskning som gir grunnlag for å si at pårørende pådrar seg økonomiske problemer eller faller ut av arbeidslivet som følge av omfattende pårørendeinnsats! (mitt utropstegn)

Dermed har de kvittert ut et anmodningsvedtak fra Stortinget uten å svare på selve anmodningen. På en høring i arbeids- og sosialkomiteen nylig kom saken opp igjen, og det er heldigvis politisk interesse for å følge opp.

Sykmelding?

Ifølge Pårørendeundersøkelsen fra 2021 yter om lag 1,5 millioner nordmenn over 18 år en innsats som pårørende. Pårørendeomsorgen er på nesten like mange årsverk som den kommunale helse- og omsorgstjenesten.

Det er ikke tvil om at pårørende pådrar seg økonomiske bekymringer. Pårørenderollen tar tid og går utover arbeid – det vil si inntekt – og andre familieoppgaver. Hjemme hos oss er det behov som skal ivaretas fra vi våkner til vi legger oss. Om min innsats forsvant, ville det få store konsekvenser for samfunnets omsorgstilbud.

Det finnes økonomiske ytelser og ordninger for barnepass og terminalt syke, men ingen som passer til ektefeller i vår situasjon.

Jeg blir anbefalt av mange å sykmelde meg. Er det det myndighetene også vil? Det er ikke bærekraftig, siden det ikke er jeg som er syk (men kan fort bli det!). Og den gjelder uansett kun for ett år.

I dag har vi tilbud om dagaktivitet tre dager i uken. Arbeidsgiver er fleksibel, det mangler ikke på forståelse og empati. Likevel, spørsmålet om balanse mellom sykdom, pårørendeansvar og privatøkonomi har fortsatt ingen et godt svar på.

Derfor spør vi politikerne: Hvem skal betale prisen for at syke mennesker skal kunne bo trygt hjemme?

Aftenposten kjenner innleggsforfatterens identitet.