IBS-pasientar føler dei ikkje får hjelp: Irene (34) fekk sjokk av beskjeden frå legen

Rundt 10 prosent av alle i Noreg har sjukdomen irritabel tarmsyndrom, IBS. Det finst ingen effektive medisinar.

– For å tola magesmertene, måtte eg halda meg i ro. Eg var som limt til sofaen, og gjekk berre mellom do, middagsbordet og sofaen. Då såg eg veldig mørkt på livet.

Irene Dalland var gravid då symptoma på IBS eksploderte.

Ho har alltid hatt problem med magen, men no var ho heilt sett ut av spel heime på garden ho driv saman med mannen sin på Tysnes i Sunnhordland.

– Eg klarte ikkje å gjera noko som helst. Mannen min kunne ikkje reisa på jobb i Nordsjøen. Eg var sjukmeld, og han var sjukmeld på grunn av meg. Det var heilt vilt.

Konklusjonen til legen etter at tilrådd kosthaldsplan ikkje hadde effekt, var eit nytt slag i magen:

– Eg måtte berre læra å leva med det. Då blei eg ganske sjokkert, og tenkte i mitt stille sinn: Skal eg berre måtta leva med at livet mitt skal vera sånn?

Ei ny undersøking viser at Irene er ei av mange.

Berre 21 prosent av pasientane føler at behandlingstilbodet frå det offentlege helsevesenet har hjelpt dei, viser undersøkinga blant nesten 3000 norske IBS-pasientar, som nyleg blei publisert i tidsskriftet BMC Gastroenterology.

Motsett føler over halvparten at behandling dei har prøvd på eiga hand har hatt effekt.

Det blei også redninga til Irene.

– IBS-pasientar er ei neglisjert gruppe

– Det er ein katastrofal situasjon og ein knusande dom over korleis helsevesenet møter IBS-pasientar.

Det seier Mads Johansson, som er generalsekretær i Mage-tarmforbundet. Han kallar IBS ein folkesjukdom, og meiner den manglande hjelpa gir enorme tap for både samfunnet og enkeltpersonar i form av pengar, livskvalitet og ressursar.

– Eg trur dei fleste nordmenn tenker at me har verdas beste helsevesen. Men dette viser at me ikkje er i mål, og pasientar med irritabel tarm er ei neglisjert gruppe.

For generelt er nordmenn nøgde med hjelpa dei får.

Nyleg blei årets helsepolitisk barometer frå Kantar publisert. Der svarer 81 prosent at dei har gode eller svært gode erfaringar frå kontakten dei hadde med helsetenesta det siste året.

Det er ein oppgang frå 2024, då 78 prosent svarte det same.

Fekk hjelp på Haukeland i Bergen

Camilla Kolden Grue (49) har hatt IBS-diagnosen i sju år. På det verste har ho levd berre mellom toalettet og soverommet.

Ho bruker ord som «elendig» og «ingenting» når ho skal samanfatta hjelpa ho har fått av legar på vegen.

– Hadde eg ikkje tatt grep sjølv, veit eg ikkje korleis livet mitt ville vore i dag. Det verkar ikkje som helsevesenet har tru på oss IBS-pasientar, fordi me ikkje er «sjuke» nok.

På eige initiativ har ho fått hjelp av kosthaldsrettleiing og kurs i regi av Nasjonalt kvalitets- og kompetansenettverk for funksjonelle mage-tarmsjukdomar i Helse Bergen.

I dag lever ho difor mykje betre med sjukdomen.

– I Bergen møtte eg ein lege som gav meg litt meir trua på livet. Sjølv om det ikkje finst ein kur, skulle eg ønskt at fastlegar blei meir kursa i korleis dei tek imot pasientar som har IBS. At dei tek oss litt meir på alvor.

Blei kalla «masekjerringar»

Professor emeritus i gastroenterologi, Magdy El-Salhy, er ein av dei som står bak studien.

NRK har tidlegare skrive fleire saker om forskinga hans på fekal transplantasjon, som har gitt lovande resultat og som framleis er under utprøving.

El-Salhy meiner generelt at helsevesenet i dag bruker for mykje tid og ressursar på det han kallar unødvendige undersøkingar av IBS-pasientar. Og at legar generelt kan for lite om sjukdomen.

– Kvifor trur du sjukdomen ikkje blir prioritert meir?

– Det er ein kvinnesjukdom. Då eg var ung vikarlege i Sverige, så kalla mine eldre kollegaer desse pasientane for «masekjerringar». Dei undersøkte dei, men fann ikkje noko feil.

– Denne sjukdomen får legar til å kjenna seg hjelpelause, fordi dei ikkje veit kva dei skal gjera. Difor er det så viktig at det får større plass i medisinstudiet.

Helsedirektoratet: – Forstår det er fortvilande

Utdanningsinstitusjonar NRK har vore i kontakt med, seier medisinstudentar blir underviste i IBS.

Blant anna svarer NTNU at studentane har ein dobbelttime om IBS i 3. året, og at studentane blir godt nok førebudde på å møta og gi behandling til IBS-pasientar.

Helsedirektoratet meiner det er positivt at det blir utført undersøkingar om opplevingar og erfaringar med helsetenesta.

– Helsedirektoratet anerkjenner at symptom knytte til IBS kan vera svært plagsame og gi redusert livskvalitet. Dersom ein i tillegg opplever å ikkje bli møtt på ein god måte i helsetenesta, så er det det noko me har stor forståing for at er fortvilande, seier divisjonsdirektør Hilde Myhren.

Mat blei medisin

Det finst ingen mirakelkur mot IBS, men endringar i kosthaldet kan hjelpa.

Mange pasientar har god effekt av den såkalla Lav FODMAP-dietten, som handlar om å unngå ei rekke ulike matvarer.

For Irene Dalland hadde denne dietten ikkje effekt. Ho kom først ut av smertene etter at ho byrja å eksperimentera sjølv og kjøpte ein kosthaldsplan frå ein ernæringsrådgivar.

– Eg kutta ut alt som hadde med korn å gjera. Brød, pasta, absolutt alt. Eg lagar berre knekkebrød på frø. Og så kuttar eg ut alt sukker. Det gjeld òg alt som blir til sukker i kroppen.

– Det gjekk berre to dagar frå eg låg på sofaen med store magesmerter, til at eg var på isen med ungane med heilt moderate smerter. Eg følte at eg fekk livet i gåve igjen.

Ho er i dag fullt aktiv i drifta av garden på Dalland på Tysnes.

– Det er jo sjokkerande at det er så mange som er skuffa eller fortvila over at dei ikkje har fått hjelp i helsevesenet. Då må det sitta fleire som meg der ute, som kjenner på det same som eg gjorde då eg var på det sjukaste.