4 hours ago
2
Nå fortviler pasientene over at en ny behandling lar vente på seg.
Publisert 15.05.2025 18:00
34 år gamle Helene Elena Harms Krogh skulle så gjerne bidratt i samfunnet, som de fleste andre.
Men sykdommen hun har gjør det helt umulig.
– Hvis man tenker på dette i forhold til å føde eller bli skutt, så er smertene verre enn det, sier hun til TV 2.
Når folk ber henne beskrive smertene, svarere hun ofte:
– Det oppleves som at en glovarm kniv stikkes bak øyet, og vris om og om igjen.
– Tisser på meg
Smertene hun har er vurdert til å være blant de verste smertene man kan oppleve. Dette underbygger også flere studier.
Sykdommen heter klasehodepine og omtales gjerne som «selvmordshodepine».
– Jeg blir veldig urolig, og jeg krabber ofte rundt på gulvet. Det hender at jeg tisser på meg, fordi jeg ikke klarer å komme meg på do. Da skammer jeg meg, forteller Krogh om anfallene.
Se video, her får Helene et anfall:
34-åringen har kronisk klasehodepine, som betyr at hun kan få opptil åtte anfall om dagen.
– Jeg ligger på et sted mellom en til to timer per anfall, så jeg har det ganske heftig.
– Da var det jubel
Per i dag finnes det ingen effektiv behandling mot klasehodepine. Men i februar ble håpet tent.
Et nytt apparat som sender strømimpulser mot vagusnerven fikk tommel opp og ble godkjent i Beslutningsforum. Det etter en behandlingstid på over to år.
– Da var det jubel. Disse pasientene skjønner at det ikke er en kur, men de lider så mye at bare litt lindring er helt fantastisk, sier Laila Bratterud Mathisen, generalsekretær i forbundet Hodepine Norge.
I en metodevurdering fra Folkehelseinstituttet fra 2023 står det at man kan spare samfunnet flere millioner kroner ved å innføre denne behandlingen.
FHI mente også at behandlingen ville gi færre anfall og raskere smertelindring.
– Disse pasientene lider
Det har nå gått tre måneder siden beslutningen, men fortsatt er ikke behandlingen tilgjengelig for Krogh og de andre pasientene.
– Disse pasientene lider. Og de har en forferdelig sykdom som er helt livsødeleggende. Så jeg ble veldig lei meg, sier Bratterud Mathisen.
Sykehusinnkjøp, som er ansvarlig for å forhandle pris på og kjøpe inn nytt medisinsk utstyr, bekrefter at de er i dialog med produsenten.
– Vi jobber nå med å få på plass en kontrakt slik at pasienter får tilgang behandlingen om kort tid. Dialog med leverandør pågår, og det gjenstår kun å enes om kontrakts- og leveringsbetingelser, sier kommunikasjonsleder Kjersti S. Lien, til TV 2.
Helene Elena Harms Krogh fikk en kraftig reaksjon da hun fikk beskjed om at behandlingen ikke var mulig å få tak i.
Nå mener både hun og Mathisen at myndighetene må få på plass et midlertidig tilbud.
– Det må gå an å gi de hardest rammede pasientene tilgang, mens vi venter, sier Mathisen.
Krogh har en klar beskjed til de som sitter med ansvaret.
– De kunne prøvd en natt i denne kroppen her. Da hadde nok pipa fått en annen lyd.
English (US)