Det finnes ingen begravelse, ingen tydelig avslutning

Når et menneske får en alvorlig psykisk sykdom, skjer det noe mer enn symptomer, behandling og diagnoser. Når psykisk sykdom rammer én person, kan en hel familie begynne å sørge over et liv som ikke ble slik de hadde håpet.

Alvorlig psykisk sykdom rammer ikke bare pasienten. Den skaper også tap og sorg hos hele familien. Likevel snakker vi sjelden om denne sorgen i psykisk helsevern. Denne sorgen har et navn: Ventesorg.

Begrepet er godt kjent innen palliasjon og alvorlig somatisk sykdom, men langt mindre brukt i psykisk helsevern. Likevel viser forskning at mennesker med alvorlige psykiske lidelser – og deres familier – ofte opplever sorgreaksjoner som ligner dem vi ser ved store tap.

Jeg vet dette både faglig og personlig. I 13 år arbeidet jeg for og innen barnepalliasjon. Der møtte jeg familier som levde med vissheten om at barnet deres kunne dø. Ventesorgen var en del av hverdagen. Sorgen over fremtiden som kanskje aldri kom.

Sorg er også noe jeg kjenner fra mitt eget liv. Jeg har selv mistet et barn som en konsekvens av alvorlig somatisk sykdom. Tapet av et barn setter dype spor og endrer måten man ser på verden, livet og fremtiden. Senere ble ventesorgen en del av livet mitt på en annen måte. Som pårørende til en med alvorlig psykisk sykdom, har jeg erfart hvordan psykisk sykdom kan oppleves som et vedvarende tap – ikke av et menneske, men av det livet man trodde skulle bli. Dette er en erfaring mange pårørende deler, men få snakker høyt om.

Samtidig vet vi at psykiske lidelser rammer stadig flere mennesker. Både nasjonale og internasjonale rapporter viser en økning i psykiske helseutfordringer, særlig blant unge. Når flere lever med alvorlig psykisk sykdom, berører det også familier.

Når psykisk sykdom rammer én person, påvirker den ofte et helt nettverk av mennesker.

Likevel snakker vi fortsatt for lite om sorgen som kan følge med slike sykdommer.

Forskning viser at sorg er en sentral, men ofte oversett del av livet med alvorlig psykisk sykdom. Studier beskriver hvordan både pasienter og familier kan oppleve sorgreaksjoner knyttet til endringer i funksjon, identitet og fremtidsmuligheter.

For pasienten kan psykisk sykdom innebære en dyp følelse av å miste seg selv og livet man hadde sett for seg. For pårørende kan sorgen handle om en gradvis erkjennelse av at fremtiden kanskje ikke blir slik man håpet. Ventesorg handler ikke om å gi opp håpet. Det handler om å lære seg å leve med en fremtid som ikke ble slik man trodde.

Denne sorgen passer dårlig inn i våre tradisjonelle forestillinger om sorg. Det finnes ingen begravelse, ingen tydelig avslutning. I stedet lever man med en vedvarende pendling mellom håp og tap. Håpet om bedring lever alltid. Samtidig må man lære seg å leve med en ny virkelighet.

Psykisk helsevern har de siste tiårene blitt bedre til å snakke om symptomer, behandling og funksjon. Men vi er fortsatt for dårlige til å anerkjenne sorgen som følger alvorlig psykisk sykdom – både hos pasienten og hos familien.

Så lenge denne sorgen forblir usynlig, vil mange bære den alene.

Psykisk sykdom er fortsatt omgitt av tabu i mange miljøer. For mange pårørende kan det være vanskelig å sette ord på opplevelsen av tap, fordi det kan oppleves som illojalt eller skamfullt.

Her kan begrepet ventesorg bidra til å bryte noen av disse tabuene. Når vi setter ord på sorgen, blir det også lettere å snakke åpent om hvordan psykisk sykdom påvirker både pasienten og menneskene rundt. Å anerkjenne ventesorg betyr ikke å gi opp håpet om bedring. Det betyr å gi både pasienter og familier et språk for det de opplever.

I palliasjon har vi lenge forstått at sorg kan starte lenge før et eventuelt dødsfall. Kanskje er tiden kommet for å ta denne kunnskapen inn i psykisk helsevern? Pasienter og pårørende trenger ikke bare behandling og oppfølging. De trenger også forståelse for den sorgen som følger med en alvorlig psykisk sykdom.

Ventesorg er ikke et tegn på svakhet. Det er en naturlig reaksjon på et liv som plutselig ble annerledes. Å sette ord på ventesorg kan være et første skritt mot å bryte stillheten rundt psykisk sykdom – og gi både pasienter og familier den forståelsen de trenger.