16 hours ago
3
Historien til Syver Blindheim (13) og familien rørte folk over hele Norge etter TV-suksessen «Team Pølsa».
13-åringen lever med diagnosen JNCL, en av sykdommene som også kalles barnedemens.
Pappa Øyvind (42), mamma Lydia (41), Syver (13) og lillesøster Ylva (12), åpnet opp om utfordringene i et VG-intervju i 2023.
Nå gir familien ut bok sammen med forfatter Guro Kulset Merakerås, men prosjektet har utviklet seg til å bli mye mer enn bare en bok.
Syver er selv med og bidrar i boken, og kommer med innspill i prosjektet.
– Han syns det er stas, sier Øyvind Blindheim.
Forfatteren og familien Blindheim starter eget forlag, som de skal eie sammen.
Tidligere i år møtte 13-åringen kongefamilie:
På den måten kan store deler av bokinntektene gå til familien, som trenger et nytt hus. Kulset Merakerås er i full gang med manusarbeidet når hun snakker med VG.
Blindheim forteller at de fant en «match» med forfatter Kulset Merakerås.
– Historien til Syver og familien er så sterk, at for meg er det bare å forvalte den.
Etter å ha satt i gang med prosjektet fikk hun en telefon.
– Jeg fikk gåsehud.
Hun ble ringt opp av faren til Syver. Han sa: «Vi trenger jo egentlig de pengene for å bygge et hus som Syver kan bli sykere i».
– Da gikk det et søkk gjennom meg, sier forfatteren.
Familien bor i dag i et hus over tre etasjer med bratte trapper – upraktisk for en gutt som etter hvert vil trenge rullator og rullestol.
Øyvind Blindheim– Selv om vi har håp om at det kommer en behandling, så er denne sykdommen brutal. Vi trenger en bolig hvor Syver kjenner seg trygg, sier Øyvind Blindheim til VG.
– Nå er dette blitt et prosjekt som kan forandre livet til Syvers familie hvis boken blir en kjempesuksess, sier Kulset Merakerås.
Syver har fått mye ros etter TV-serien:
Les også: Tusen takk, Syver
Forfatteren forteller at forhåndssalget starter allerede fredag, sammen med en egen prosjektside kalt «Teamsyver».
– Etter «Team Pølsa» har vi sett at Syvers åpenhet blir belønnet med at folk bryr seg. Den store folkespleisen til inntekt for forskning kan bli en «game changer» for denne typen sykdom.
Faren forteller at de har tilhørt et varmt og godt fellesskap, med andre familier i samme situasjon, siden sønnen fikk diagnosen for seks år siden.
– Vi har håp om at det kommer en behandling.
Familien kjemper for å gjøre barnedemens synlig, fordi det i sin tur kan gi mer penger til forskningen.
– Det er vanskelig å få tak i penger til forskning på sjeldne, usynlige sykdommer. Det er allerede etablert forskningsmiljøer, men det er penger det står på.
Han legger til:
– Det er helt åpenbart at det er synlighet vi kan bidra med. Det har vært viktig for oss hele veien å hjelpe med synlighet for de flinke forskerne som arbeider med en løsning.
Boken heter «Syver» og kommer til høsten. Trygve Skaug skal lese inn lydboken. Forfatteren beskriver 13-åringen som «en utrolig kul fyr med masse god humor».
Boken vil flette sammen tre tråder: familiens personlige historie, kampen for synlighet rundt en sjelden sykdom, og forskningen som potensielt kan redde liv.
– Det er kanskje åpenbart at for en som er blind så er lydboken viktig. Da Syver fikk spørsmål om hvem han kunne tenke seg å skulle lese inn denne boken, da var han ganske snar med å foreslå Trygve Skaug, forteller faren.
Les VGs første intervju: Da Syver er seks år gammel, merker foreldrene de første skremmende tegnene:
Les også: «Alt gikk i svart»
De har truffet hverandre flere ganger.
– Syver har et sterkt forhold til tekstene og musikken hans, forteller faren.
Familien ønsker å presentere et håp og en løsning.
– Én ting er å synliggjøre en alvorlig og sjelden sykdom, men vi viser også at det går an å leve et godt og rikt liv med sykdom.
– Er det ikke skummelt å gi denne ut selv?
– Det er med hjertet i halsen jeg velger bort den tryggheten et forlag kan gi. Jeg har jo gode erfaringer fra forlag tidligere, men så var argumentene for å velge annerledes så overveldende gode. Så da gjaldt det å gjøre som familien Blindheim: vise mot og gønne på, sier forfatteren.
English (US)