Vi vet hvor tøft mange pårørende har det, nå er det på tide å handle!

DEBATT: Dokumentasjonen om pårørende er omfattende, men handling i praksis er det langt mindre av.

Når handling stadig utsettes til fordel for nye utredninger og dokumenter, fortsetter pårørende å bære konsekvensene alene, skriver Olaug Bollestad, Anne Torill Brimsø og Ingvil Aarrestad Godeset.

Norge mangler ikke kunnskap om pårørendes situasjon. Tvert imot. Vi har NOU-er, strategier, veiledere, reformer, rapporter og handlingsplaner i et omfang som burde gitt bedre hverdager for pårørende for lenge siden. Likevel er det nettopp her problemet ligger.

Gang på gang beskrives de samme utfordringene. Pårørende tar et stort og ofte uavklart ansvar. Belastningen er høy. Konsekvensene for helse, arbeid og livskvalitet er betydelige. Behovet for støtte, avlastning og forutsigbarhet er godt dokumentert. Det er manglende vilje, struktur, ansvar og økonomiske prioriteringer som hindrer at kunnskap omsettes til praksis.

Over tid ser vi at konsekvensene av denne tregheten bæres av pårørende, ikke av systemet. Dette er karikert, men det er også en kime av sannhet i det.

Erfaring er også kunnskap

Vi har stor respekt for forskning. Den er helt nødvendig. Samtidig må vi våge å si det tydelig. Erfaring er også kunnskap. Pårørendes tilbakemeldinger bekrefter i stor grad det forskningen allerede har slått fast. Likevel behandles disse erfaringene ofte som innspill, ikke som styrende kunnskap.

Pårørende peker ikke bare på problemer. De foreslår løsninger. De vet hvor skoen trykker og hva som faktisk kan gjøre hverdagen mer levelig. Når disse erfaringene ikke får reell betydning, sender det et tydelig signal. Kunnskap får først tyngde når den er skrevet ned i et dokument, og selv da uteblir ofte handling.

Pårørendeavtalen illustrerer dette. Den har vært under utvikling i flere år, med bred involvering og høye ambisjoner. Avtalen er gjort tilgjengelig for kommunene. Likevel er det uklart i hvilken grad den er tatt i bruk, og om pårørende opplever at den gir en tydelig forskjell i praksis.

Dette er ikke nødvendigvis en kritikk av selve avtalen, men av systemet rundt. Når vi mangler oversikt over bruk og effekt, risikerer vi at gode intensjoner ikke blir til konkret støtte for pårørende.

Det er først når noe tas i bruk, evalueres og justeres, at det kan få verdi for pårørende.

Når trygghet bare er et ord

Reformen «Bo trygt hjemme» har gode intensjoner. Likevel forteller mange pårørende noe helt annet enn det reformens navn lover. Mange opplever at den de er glad i ikke bor trygt hjemme. Når den som mottar tjenester ikke er trygg, er heller ikke pårørende det.

Da har vi et alvorlig gap mellom politikkens språk og livets realiteter. Trygghet kan ikke vedtas. For pårørende handler trygghet om hvordan hverdagen faktisk oppleves.

Vi trenger ikke flere beskrivelser av problemet. Vi trenger ansvarliggjøring. Vi trenger tydelige forventninger til implementering, oppfølging og konsekvenser når kunnskap ikke omsettes til praksis. Og vi trenger at pårørendes erfaringer tas på alvor, ikke bare lyttes til.

Når handling stadig utsettes til fordel for nye utredninger og dokumenter, fortsetter pårørende å bære konsekvensene alene. Når alt kommer til alt, har vi ikke et kunnskapsproblem – det vi mangler, er handling.