Slik skal kreft­overlevere få bedre hjelp i framtiden

– Det var ingen som fortalte meg at kreftfri ikke betydde frisk, sier Marianne Steen.

I 2014 fikk hun tarmkreft. Ett år etter var hun ferdig behandla, og i 2020 ble hun erklært kreftfri.

– Da jeg var ferdig behandla, trodde jeg at jeg skulle tilbake til hverdagen og at det ble som før.

Men slik ble det ikke. 56-åringen er fremdeles ikke den samme.

Kanskje blir hun aldri det.

Visste ikke om konsekvensene

Stråling, cellegift og operasjoner har satt sine spor.

Marianne har fått fatigue. Noe hun ikke visste at kunne være en konsekvens.

– Jeg var totalt utmatta. Jeg ble sliten av å dusje og spise frokost. Hverdagen ble vanskelig. Jeg har tenkt mye på hvor ubrukelig, udugelig og verdiløs jeg er.

Hun er ikke lenger i jobb, og hun sliter med konsentrasjon, hukommelse, hun må lete etter ord og hun er sensitiv på lyder rundt henne

– Jeg hørte ingenting om seinskader. Jeg hadde ikke engang hørt om utfordringene med langvarig fatigue. Jeg visste ikke hva jeg trengte, eller hvilke tilbud som fantes.

Et nytt prosjekt

Folk som overlever kreft, sliter ofte med store psykiske og fysiske problemer i etterkant.

Men, ifølge fagfolk, er det i dag litt tilfeldig hvem som får hjelp og ikke. Dette ønsker de å gjøre noe med.

Og selv om det finnes gode behandlingstilbud rundt om i landet, mener Maja Kulosman det ofte blir opp til pasienten selv å finne dem.

Kulosman er lege i spesialisering ved kreftklinikken på St. Olavs hospital i Trondheim, og er med på et nytt forskningsprosjekt, kalt «CaReScreen».

Det nye prosjektet skal bidra til at kreftoverlevere skal få riktig rehabilitering til rett tid.

Planen er at folk som trenger hjelp kan fylle ut et spørreskjema på en egen nettside. Deretter får man svar på hvilke behov man kan ha. Sammen med helsepersonell kan man etterpå vurdere hvilket tilbud som kan være det beste for den enkelte.

– Jeg synes ikke det er rett at man skal forvente at noen skal kjempe seg gjennom dette og så må lete etter tilbud. Det blir for vanskelig for noen som allerede står i noe som er veldig vanskelig, sier kreftlegen.

– Som å ha en brunbjørn i hælene

Marit Veske var 41 år da hun fikk brystkreft. Etter endt behandling var det eneste hun ønsket å komme seg tilbake i jobb.

Men slik ble det ikke. Utmattelsen var for stor.

– Det er først da man kjenner hvor mye juling kroppen har fått.

Hun forklarer kreftbehandlingen slik:

– Det er som å springe med en brunbjørn i hælene i 18 måneder. Da blir kroppen sliten.

I fire år var Veske 40 prosent ufør. I dag, 14 år etter at hun fikk diagnosen, er hun tilbake i 100 prosent jobb.

Men det koster.

– Jeg må hvile og passe på. Jeg trenger struktur, så jeg legger mye i potten for å klare å være der jeg er i dag.

Veske mener det er viktig at arbeidsplassen legger til rette, men også at kunnskapen finnes. Det å vite hvor krevende en kreftbehandling er, og hvor mye folk sliter med i etterkant.

Lever bedre med informasjon

Kristin Valborg Reinertsen er onkolog, og jobber med brystkreftpasienter.

Hun mener alle som sliter med noe etter en kreftdiagnose, har behov for en form for rehabilitering i etterkant.

I tillegg er det viktig at alle får god nok informasjon om vegen videre.

– Jeg tenker det er viktig å være forberedt på hva som kan skje. Og jeg tenker ikke at denne informasjonen skal gis for å skremme, men jeg tror man lever bedre hvis man er informert.

– Hva mener du skal til for at folk skal få den hjelpa de trenger?

– Jeg tror balansert informasjon tidlig i behandlingsløpet vil bidra til at de føler seg tryggere. Det er viktig med mulige tiltak der vi vet det går an. Jeg tror også at for mange vil det å få aksept for at seineffekter fins, og er en plage, være til hjelp.

Marit Veske er tydelig på at hjelp i tiden etter kreftbehandlingen hadde vært veldig nyttig.

– Jeg vet ikke hvordan man skulle rigget det, men jeg vet at jeg ikke hadde brukt så lang tid på å komme meg tilbake i arbeid om vi hadde hatt et system som hadde fanga oss opp.