Operasjon på Haukeland vekker oppsikt over heile verda

For Johanne er det ein fulltidsjobb å halde sjukdomen i sjakk.

Pustemaskiner, sondemat, eit heilt skåp fullt av medisinar.

Alltid på vakt mot smitte. Det som er ein lett sjukdom for dei fleste betyr veker på sjukehus for trebarnsmora.

– Det er klart det pregar kvardagen min. Eg har mykje å gjere og får ofte infeksjonar. Men eg har eit godt liv, med familie og vener, seier Johanne Hildenes Hjelle medan ho får mat gjennom ein sonde på magen.

For det er eit mirakel at Johanne i det heile tatt er i live.

Historia om korleis ho, mot alle odds, vart berga vekker oppsikt over heile verda.

Ein liten feil kunne bli fatal

Det var litt av ein operasjon som vart sett i gang morgonen 30. september 2019 på Haukeland i Bergen.

Utstyr var lånt inn frå andre sjukehus. Kirurgar hadde avlyst sydenferiar for delta med sin ekspertise.

Operasjonen var så omfattande at fleire store sjukehus i Europa hadde avslått å prøve.

Men Haukeland universitetssjukehus lukkast.

Og no, fem år etter, er dei trygge på at ikkje oppstår komplikasjonar frå inngrepet.

Fleire av nøkkelpersonane bak har skrive ein artikkel om operasjonen som har blitt publisert i eit anerkjend tidsskrift. Dei opplever at det er stor interesse for den.

Kirurg Vegard Skalstad Ellensen samanliknar det som skjedde desse dagane med å spele i eit orkester. Berre at ein liten feil kunne bli fatal.

– Nettopp det samarbeidet vi hadde internt er verdt å formidle, seier Ellensen.

– Det er noko vi har hatt nytte av her på sjukehuset i ettertid.

– Ikkje gje opp for tidleg

Fleire av kirurgane som deltok i operasjonen trudde det var liten sjanse for at dei skulle lukkast.

Men thoraxkirurgane Rune Haaverstad og Solveig Moss Kolseth meinte det var verdt å prøve.

– Det første vi vil formidle no, er at ein ikkje må gje opp for tidleg, seier Haaverstad. Han hadde leiinga dei tre døgna operasjonen varte.

Haaverstad seier han har fortald om Johanne på fleire internasjonale konferansar. Det er sjeldan så store operasjonar vert gjort nokon stad i verda.

– Det er viktig å formidle kva som trengst for å gjennomføre noko som dette. Og vi går i detalj på kva vi gjorde, kva vi lærte og kva som er gjort i ettertid.

Helsepersonellet som deltok meiner i dag at operasjonen har gjort noko med posisjonen til Haukeland universitetssjukehus.

Og for deira kjensle av prestisjen av å jobbe på sjukehuset.

Symbol og maskot

På Nordfjordeid kjem sonen Kristoffer ein kjapp tur heimom. Johanne har middagen klar. Livet i familien Hjelle er mykje som normalt.

– Vi kan jo ikkje reise på utanlandsferie med fly og slikt, seier Kristoffer (15).

– Men ho klager lite, sjølv om ho har grunn til det. Det er fulltidsjobb å vere sjuk slik.

Nyleg var Johanne fleire veker på Haukeland med det som for dei fleste hadde vore ein ufarleg infeksjon.

Ho har blitt nært knytt til mange der. Og dei til ho.

Ho kallar dei sin heiagjeng. Dei kallar henne ein maskot for sjukehuset.

Glad for merksemda

Og no er ho altså blitt kjendis i kirurgmiljø over heile verda.

– Det er utruleg å sjå bileta frå operasjonen. Tenk at det er meg! Det er utruleg at dei klarte å sette meg saman igjen.

Johanne er glad for at operasjonen no får merksemd.

– Kanskje kan dette redde nokon som er i liknande situasjon som meg.

Ho kjem for alltid å vere prega av ein av dei mest omfattande operasjonane som er gjort. Men er Johanne Hildenes Hjelle eit levande bevis for kva som er mogeleg for norske sjukehus å få til.