Når maten er fienden

Frå eit lite rom i fjerde etasje på Haukeland har Linn klort seg tilbake frå kanten.

Ho var så tynn at ho heldt på å forsvinne.

Her har ho fått hjelp til å – bit for bit – kjempe ned nok næring til å leve vidare.

Saman med ekspertane på sjukdommen hennar har Linn gram for gram returnert mot det normale. Kroppen har byrja å fungere igjen.

Ho har blitt så frisk at no må la nokon andre få rommet hennar på Regional avdeling Spiseforstyrring (RAS).

Men inne i hovudet er Linn framleis sjuk.

– Kva skjer når eg kjem heim? Eg har jo prøvd så mange gonger. Det er heilt sperre når eg skal prøve å ete noko.

Fleire gonger tidlegare har behandling gjort Linn litt betre. Kvar gong har ho blitt sendt heim når undervekta ikkje lenger er akutt.

Då har resultatet blitt at ho har svelta seg, nesten til døde.

Ho har blitt henta med blålys og fått livreddande, akutt hjelp.

Linn er livredd for at denne gongen vil kroppen hennar kollapse, hjartet stoppe.

Desperasjon

«Som å sjå eit sjølvmord i sakte film». Slik har mora til Linn skildra kva som skjer når dottera ikkje har plass på ein institusjon.

Jeanette og Sigbjørn Ulvatn har kjempa for Linn i dei åra ho har vore sjuk.

Dei meiner helsevesenet ikkje gjev den hjelpen som trengst for at dottera skal komme seg ut av spiseforstyrringane.

Dei siste åra har det vore eit utal innleggingar, psykologar og behandlingsopplegg.

Lite har fungert. Noko har gjort ho verre, meiner dei.

Dei gongane ho har blitt litt betre, har behandlinga blitt avslutta når ho har lagt på seg nok til å komme innanfor normalvekt.

Foreldra er frustrerte over eit helsevesen der dei ulike instansane ikkje snakkar saman. Der det ikkje er kompetanse og ressursar til å gjere dottera frisk.

Dei er fortvila over det dei meiner er mangel på ein heilskapleg plan.

Ulvatn meiner Linn mister behandlingsplassen fleire månader for tidleg.

No må Sigbjørn må gjere seg klar til å ta seg av ei dotter som fryktar maten.

– Det er som å vere i krig med sitt eige barn. Ho gjer alt for å gøyme unna det ho får. Står opp om natta for å trene, fortel Sigbjørn.

– Det er veldig, veldig tungt. Det er så urettferdig.

Ikkje plass til alle

På RAS-avdelinga på Haukeland må dei bestemme kven som får bli og kven som må reise.

Det er tunge avgjerder å ta, vedgår overlege Svetlana Raknes.

Det er åtte sengeplassar her. Dei skal dekke heile Vestland og Rogaland.

Det står ti med alvorlege diagnosar på venteliste.

Dette er berre toppen av isfjellet. Det er eit trongt nålauge for å bli tilvist hit.

Ventetida for behandlingsplass stig stadig. Raknes skildrar situasjonen som fortvilande.

– Om vi har ein 17-åring som ventar med alvorleg låg BMI og mykje tvangsbruk. Då må vi kanskje gje avslag til den som har kome lengre, seier overlegen.

Mykje av behandlinga er tenkt gitt ute i regionane, i dei distriktspsykiatriske sentra (DPS) og hjå fastlegar og psykologar. Men Raknes seier kompetansen kring anoreksi er særs varierande.

Ho er samd i at helsevesenet ofte ikkje er rigga for å gjere menneske med anoreksi heilt friske.

Helse Vest har sett i gang eit arbeid for å styrke behandlingstilbodet for pasientar med alvorlege eteforstyrring.

Men for pasientar som Linn kan det komme for seint.

– Livet vert vanskeleg uansett etter utskrivinga. Etter månader på ei avdeling med mykje tilrettelegging er det vanskeleg å komme heim, seier overlegen.

Veit ikkje korleis det er å vere frisk

Det er vanskeleg å forstå korleis ein kan svelte seg til grensa for livet når det står mat på bordet.

Overlege Raknes seier det ofte startar med ei kjensle av meistring. Gode resultat av trening og streng diett, som hjernen belønner med dopamin.

Det oppstår ein avhengnad. Ei redsle mot mat. Krefter som kan vere sterkare enn alt anna. Til og med viljen til å leve.

For Madelén er det ofte slik.

– Det vert min måte å føle verdi på. Til slutt blir sjukdomen heile identiteten min.

I ti år har Madelén hatt anoreksi. Ho synest eigentleg ikkje det er så interessant å tenke på korleis det starta.

Ho er mest interessert i korleis det skal ta slutt.

– Eg seier framleis «når», og ikkje «om», eg blir frisk. Eg må jo tru på det.

Men Madelén hugsar ikkje korleis det er å ikkje vere sjuk.

Desse åra har ho vore innom eit utal ulike behandlingar.

Noko har gjort henne litt friskare. Men ho har aldri blitt fri frå sjukdomen.

– Det som gjer at eg aldri har fått ein ordentleg sjanse til å bli heilt frisk, det som gjør at eg får stadige tilbakefall, er at anoreksien aldri bli ferdigbehandla. Kvar gong eg er i betring vert behandlinga avslutta på grunn av kapasitetsproblem.

Madelén samanliknar det med at brannvesenet berre slår ned flammar, men aldri sløkker brannar heilt. Det ligg og ulmar, og slår opp att.

Maktlause og sinte

Som familien til Linn nokre kilometer unna, er og foreldra til Madelén særs frustrerte over helsevesenet.

– Vi må kjempe for den minste ting. Vi må ofte forklare helsevesenet kva Madelén treng, seier Therese Martinsen.

– Vi kjenner oss så makteslause. Det er ingen som forstår korleis det er å måtte vere uroa for at dottera di sitt hjarte har stoppa i løpet av natta.

Framleis er sjukdomen altoppslukande for familien.

Kvart måltid er ein kamp. Madelén må ha hjelp for å klare å få i seg nok mat til å kunne leve vidare.

Det går så vidt.

Ei ressurssterk jente har sett livet på vent medan ungdomstida går forbi. Det er sårt og vondt.

– Vi ser innimellom glimt av den Madelén vi kjende. Ei jente med humor og omsorg for andre, seier Jan Olav Langeland. – No er alt overskygga av sjukdomen. Ein sjukdom som tek all plass i familien.

Kvar middag er ein kamp i familien Langeland Martinsen. Kaloriar må målast og førast i skjema. Men eigentleg har ikkje Madelén lyst på mat i det heile. Ho trur ikkje ho hadde levd om ikkje foreldrene hadde pressa ho til å ete kvar dag.

Oddgeir Øystese/NRK

Svingdørspasientane

Historiene og opplevingane til Linn og Madelén i Bergen er ikkje unike.

Talet sengeplassar og behandlingskapasitet varierer mellom helseføretaka. Men mangelfull behandling av anoreksi er eit nasjonalt problem, meiner dei som jobbar tett på dei som treng hjelp.

Hjå Rådgjeving for Spiseforstyrrelser (ROS) får dei slike historier frå heile landet.

– Vi kallar dei svingdørpasientar. Dei vert betre etter innlegging. Så vert dei sendt heim, og så vert dei dårlege igjen.

Det fortel Marianne Håheim, fagansvarleg for kommunikasjon i ROS.

Ho meiner helsevesenet berre behandlar symptoma, og ikkje sjølve sjukdomen. Kroppen vert frisk ei stund, men anoreksien sit i hovudet.

ROS meiner helsevesenet er nøydd til å bruke meir ressursar på å eteforstyrring.

– Det jobbar mange flinke i tenestene, men dei må få hjelp til å gje eit betre tilbod. Kompetansen må opp, seier Håheim.

Sjukdomen tek over livet

For Linn starta sjukdomen med eit ønske om å vere som dei andre.

På barneskulen vart ho mobba. Ho isolerte seg og la på seg.

Ein kommentar om kroppen hennar gjorde at ho kjente ho måtte gjere noko.

Eit strengt kosthaldsregime og manisk trening var svaret.

Kroppen endra seg, ei kjensle av meistring.

Hovudet endra seg. Maten vart fienden.

Dei siste åra har vore dominert av tvangstankar, angst og anoreksi. Sjukdommen har fleire gonger ført Linn på kanten til avgrunnen.

Foreldra har gjort det dei kan for å få i henne mat.

Ulike psykologar, psykiatere, fastlegar og anna helsepersonell har hatt oppdraget med å hjelpe henne.

Sjukdomen har heilt teke over livet til Linn. På nyåret feira ho 21-årsdagen saman med trillingsøstera og trillingbroren.

Familien hadde laga det som var Linn sin favorittmat. Men ho klarte ikkje å få ned ein einaste bit.

Slik var det i juledagane ho var heime og.

– Eg tenker jo mykje på alt eg går glipp av, seier Linn.

– Eg samanliknar med søstera mi. Ho har gått på vidaregåande, vore russ, har kjærast og vener. Eg har ofte tenkt på kvifor eg er så mislukka at eg ikkje får til det som ho får.

Måndag denne veka vart Linn sendt heim, etter tre månader på sjukehuset.

På veg heim tenker pappa Sigbjørn at det er alt for tidleg. Han er redd for at tida for å få god nok hjelp til dottera er knapp.