1 day ago
6
Camilla løftet tekoppen til munnen. Hun lot blikket gli ut på vinden som herjet på sjøen, like utenfor huset på øya Fedje – så langt vest du kommer.
Hun tenkte på at hun var heldig.
Heldig som var i et godt forhold, de hadde tross alt vært sammen i en evighet – helt siden de var 19. Tenkte på de tre fine barna deres. Hun strøk seg over magen og gledet seg til de etter hvert skulle bli fire.
Ikke lenge etter merket hun det.
Tegnene på at alt ikke var som det skulle.
Lite visste hun da, at livet kom til å endre seg totalt.
– Jeg spontanaborterte denne dagen. Samtidig kom de sterke hodesmertene, sier Camilla Park Storsæter (35).
Glemmer aldri legens ord
Hun trodde hodepinen hadde med hormoner å gjøre, og at det kom til å gå over. Men etter en måned med intense smerter, fikk hun time hos en nevrolog på Volvat.
Diagnosen hun fikk der, syns hun var svært kjip å få.
Kronisk migrene.
– Jeg som aldri har hatt migrene før, ble overrasket. Det var en vond beskjed å få. Men jeg håpet selvfølgelig at det skulle bli bedre.
Camilla fikk tilbud om ulike medisiner. Men i og med at hun ble gravid igjen denne våren, ble medisinutprøvingen satt på vent.
Lenket til sengen
Svangerskapet vart tøft. Camilla hadde migrene nesten hver dag, 20 til 25 dager hver måned. Noen dager var det så ille at hun ble sengeliggende.
– Det var ekstreme smerter i hodet, ansikt, kjeve nakke og skuldre, sier 35-åringen og tenker tilbake.
De verste dagene måtte hun ligge helt i ro på et mørkt soverom, med maske over øynene og ørepropper i ørene.
– Vi malte til og med soverommet helt svart, for å få det så mørkt som mulig.
Ved den minste bevegelse, lyd eller lysglimt skar det til.
Camilla var vant til et aktivt liv, med jobb som sykepleier og tre små barn hjemme. Overgangen til å måtte ligge rett ut, var forferdelig.
På de bedre dagene, beskriver hun migrenen som moderat.
Smertene var da fortsatt sterke, men hun klarte å stå oppreist og til dels fungere i familien.
– Barna ble vant til at jeg gikk rundt med ørepropper og hørselsvern. Det måtte til for at jeg skulle klare å være med ungene. Jeg bet tennene sammen og forsøkte å ignorere smerten.
Presset seg på jobb
Samme taktikk brukte hun på jobb.
Hun presset seg de få hundre meterne bort på sykehjemmet, der hun jobber som sykepleier.
– På dager der jeg var noenlunde, gikk jeg på jobb og kjempet for å fungere. Men da jeg kom hjem kollapset jeg og lå nede for telling til neste dag.
Da minstemann var rundt et halvt år, begynte Camilla å prøve ut ulike medisiner.
Hun ramser opp blodtrykkssenkende medisin, epilepsimedisin, antidepressiver, CGRP-hemmere, både i sprøyteform og intravenøst og Botox som bedøvde nerver i hodebunnen.
Måtte låse soveromsdøren
Det var hardt å være så syk, i tillegg slet hun med dårlig samvittighet for mannen – som måtte gjøre alt i hjemmet og være både far og mor for barna.
– Der er utrolig vondt å ligge der og kjenne på dårlig samvittighet over alt jeg skulle ha gjort og vært, men ikke klarer.
På det verste måtte hun låse soveromsdøren, fordi hun var så dårlig at hun ikke klarte at barna kom inn.
– Å høre at de sto og banket på døra og gråt, mens mannen min må hente dem og si at mamma er så dårlig at de ikke kan gå inn. Det var kjempevondt.
Etter å ha forsøkt all verdens migrenemedisin i to og et halvt år, fikk hun beskjed fra legene at hun aldri kom til å bli frisk – men måtte lære seg å leve med smertene.
Firebarnsmoren nektet å godta legens dom.
Lette etter løsning
I ren desperasjon begynte hun å lete etter en løsning, i internasjonal litteratur, og kom over en metode hun aldri hadde hørt om før.
I Alan Gordons bok «The Way Out» ble Camilla kjent med begrepet nevroplastisitet, og skjønte da at årsaken til smerte er at nervesystemet er i ubalanse. Hun forsto at man kan lære kroppen til å avlære smerte.
– Jeg syns dette virket veldig spennende og logisk, og tenkte at dette er jeg nødt til å prøve.
Doktor Laila Five er én av flere leger som jobber nevroplastisk.
Camilla meldte seg spent på kurset hennes. Allerede etter få uker begynte hun å merke endringer.
– Det var langt ifra en quick fix. Jeg vil heller definere det som en gradvis prosess.
Hun begynte å skjønne at dette trolig var veien ut av smerteinfernoet.
Camilla forklarer at hun i denne prosessen måtte jobbe med hele seg – ikke bare med migrenen.
Hun måtte gå inn i alt fra følelser og livshendelser, som hadde laget sår, og som underbevisstheten fortsatt husket.
Skjønte sammenhengen
Hun forsto også at hennes personlighet, som litt perfeksjonistisk og en «people pleaser», gjør at hun lettere kan få kroniske lidelser – da man ofte presser seg litt for hardt og er litt for streng med seg selv.
– Jeg lærte at smertene hang sammen med følelsene. Når jeg begynte å kjenne at migrenen kom, ble jeg redd. Redd for at det skulle bli like lammende som mange ganger før. Redd for at jeg kom til å ligge nede to uker i strekk – som før.
Denne frykten oppfattet Camillas hjerne – som da sendte ut signaler om at noe farlig var på gang. Hjernen ønsker å beskytte oss og sender dermed ut mer smerte, fordi du ikke skal gjøre noe farlig.
– Hjernen forer på med smerte for å prøve å stoppe deg, som om det står en brølende løve ved ytterdøra, forklarer Camilla.
Da firebarnsmoren skjønte at det var frykten som trigget, gikk det opp et lys for henne. Da hun begynte å fortelle seg selv at smerten ikke er farlig, den er midlertidig – så slapp smertene mye raskere.
Fortvilet lege
Doktor Laila Five forteller at Camillas historie er langt fra unik.
På de tre årene hun har holdt kurs i nervoplastiske metoder, har over tusen nordmenn fått hjelp og blitt bedre.
Doktor Five utviklet kursene fordi hun ikke klarte å hjelpe sine egne pasienter.
– Jeg jobbet som fastlege i nærmere sju år, og ble etter hvert fortvilet fordi det var så mange pasienter jeg ikke klarte å hjelpe.
Five forteller om mange unge kvinner og småbarnsmødre som kom på legekontoret med medisinsk uforklarlige plager, som muskel-skjelett-smerter, fibromyalgi, hodepinelidelser, mageplager og utmattelsestilstander.
Det ble tatt blodprøver og en rekke undersøkelser av pasientene, uten konkrete medisinske funn.
– Jeg ble veldig nysgjerrig på hva som egentlig feilet alle disse pasientene mine.
Gåsehud-opplevelse
Hun ønsket å kunne gi dem en forklaring på plagene deres.
– Jeg savnet noen gode verktøy og teknikker, for at de kunne bli bedre eller friske igjen, sier legen.
Five tenkte at det fysiske og det psykiske måtte henge sammen, og begynte derfor på psykiatriutdanning – for å forstå sammenhengen bedre.
Men heller ikke her fant hun noen svar.
– Jeg begynte derfor å søke i internasjonale fagmiljø, og kom etter hvert over «Pain reprocessing therapy» som gjorde at pasienter med langvarige smertetilstander ble helt friske. Det ble min inngang til det arbeidet som jeg driver med i dag, sier Laila Five.
I kurset kombinerer Five «Pain reprocessing therapy» med blant annet visualisering, mindfulness og pusteøvelser.
– Plutselig begynte jeg å se endringen på pasientene mine, rett framfor øynene mine. Det var en skikkelig gåsehud-opplevelse å se folk benytte seg av sine egne ressurser, og se at de ble friske fra langvarige helseplager, sier legen.
Et paradigmeskifte
Professor Silje Endresen Reme har jobbet med smerte og smerteforskning i nærmere 20 år.
Hun er klar i talen.
– Dette tror jeg kan være starten på et paradigmeskifte i hvordan vi forstår ikke bare smerter, men alle langvarige symptomer, sier Reme.
I tillegg til at Reme er psykologspesialist ved smertepoliklinikken ved Oslo universitetssykehus, leder hun også forskningsgruppen Mind-Body Lab ved Universitetet i Oslo.
I flere år har Reme jobbet klinisk med «Pain reprocessing therapy» (PRT).
– PRT bygger på banebrytende ny kunnskap om hjernen, og effekten er godt dokumentert i vitenskapelige studier – som viser varige resultater, sier professoren.
Gjelder 1,5 millioner nordmenn
Eksperter definerer langvarige smerter som ett av Norges største folkehelseproblem.
Hver tredje nordmann lever med kroniske smerter.
Pain Reprocessing Therapy (PRT)
PRT er særlig egnet for kroniske, diffuse smerter uten en tydelig strukturell skade, ofte kalt nociplastisk smerte.
Behandlingen består av fem hovedkomponenter:
- Psykoedukasjon: Lære om hjernens rolle i smerte og at smerten er reversibel.
- Bevisinnhenting: Identifisere personlige bevis på at smerten er hjernebasert (for eksempel at den varierer med stress).
- Somatisk sporing: Møte smertesensasjoner med nysgjerrighet og trygghet fremfor frykt.
- Emosjonell bearbeiding: Håndtere underliggende følelsesmessige stressfaktorer.
- Positive følelser: Trene på å flytte oppmerksomheten mot positive følelser og trygge kroppslige fornemmelser.
Kilde: Oslo universitetssykehus og Pain Reprocessing Therapy Center
Bak disse tallene skjuler det seg mye personlig lidelse og enorme samfunnskostnader.
– Vi må erkjenne at vi helsevesenet har sviktet disse pasientene. Vi har mislyktes å gi dem en forklaring på hvorfor de har disse smertene, sier Reme.
Professoren ser nå at interessen for PRT, i ulike fagmiljø, er svært stor.
– Jeg og smertelege, Andreas Pahle, blir nå kontaktet av helsepersonell fra mange fagdisipliner og medisinske spesialiteter, som ønsker å lære mer og ta denne metoden i bruk på en faglig forsvarlig måte.
Ved smertepoliklinikken ved Oslo Universitetssykehus utdannet Phale og Reme i fjor høst 80 klinikerne; leger, psykologer, fysioterapeuter og andre terapeuter.
– Denne våren har vi et nytt kurs med rundt 100 deltakere fra hele landet, og vi har flere hundre på venteliste. For meg er det et tydelig signal om at klinikere opplever et behov for flere verktøy for pasienter med langvarige smerter, sier Reme.
– Livet i gave
Tilbake på Fedje står Camilla på kjøkkenet og lager proteinlapper til barna kommer hjem fra skole og barnehage.
Hun er nå tilbake i 80 prosent stilling som sykepleier, noe både hun og legene trodde var utenkelig.
– Jeg er så utrolig takknemlig. Det er ubeskrivelig godt å fungere igjen. Det er som å få livet tilbake i gave.
Fortsatt kan Camilla merke at migrenen kan komme sigende. Men nå har hun verktøyene til å stanse anfallet.
– Jeg vet nå at smertene henger sammen med følelsene. Jeg anerkjenner følelsen og gir hjernen beskjed om at dette er ikke farlig. At jeg har kontroll. Hjernen vår er virkelig et fascinerende organ, som vi kan være med å forme – om vi bruker de rette verktøyene.
English (US)