Ludvig (5) tok sine første skritt – på sin egen måte

Hjemme i stua leker Ludvig med biler. Han vil gjerne at mamma er med.

– Mamma, bestevennen min, sier han.

For mamma Stine Dybendal var det stort å se sønnen ta sine første skritt.

– Det er vanskelig å sette ord på, sier hun.

På grunn av sykdommen har Ludvig ikke kunnet gå i barnehage, og dagene tilbringer han og mamma sammen. Da er det mamma som er lekekamerat.

Store deler av livet har Ludvig vært ut og inn av sykehus med infeksjoner og komplikasjoner.

Lever med sjelden diagnose

Ludvig er født med en svært sjelden mitokondriesykdom, som påvirker kroppens evne til å produsere energi.

Sykdommen kan ramme flere organer, blant annet hjerte, lunger og fordøyelsessystemet. Den er livstruende, og han kan ikke bli frisk.

– Denne diagnosen er jo ikke noe å spøke med. Alle indre organer er rammet. Hjerte, lunger, og nå er han under behandling for tarmsvikt. Så vi tar hver dag som en gave, sier mamma Stine.

Ludvig blir fulgt tett opp døgnet rundt og får lindrende behandling. Hverdagen fylles med spesial pedagog, fysioterapeut, logoped, ergoterapeut og brukerstyrt personlig assistanse.

Målet er å gi ham best mulig livskvalitet, selv om sykdommen ikke kan helbredes.

Utviklingen har vært uforutsigbar helt siden han ble født.

Ifølge overlege Andreas Øberg ved Oslo universitetssykehus dør mange barn med alvorlig mitokondriesykdom allerede i spedbarnsalder.

– Prognosene er ofte dårlige for barn som er født med sykdommen, og det er sjelden at disse barna gjør store framskritt, sier Øberg.

Han understreker at sykdommen utvikler seg ulikt fra barn til barn, og at målet med behandlingen er best mulig livskvalitet.

– Det er det viktigste for oss, sier han.

Og med en så alvorlig diagnose er det ekstra stor lykke når noe går framover. Det siste året har han lært seg både å sitte og gå.

– Jeg ser gleden i alt det Ludvig får til, og han koser seg med det han får til. Og da bygger vi videre på det, sier Stine.

På verdensbasis finnes det bare et fåtall som har den samme diagnosen som Ludvig.

Små lysglimt i en krevende hverdag

Maren Spets Solheim er avdelingsleder og prosjektleder ved Stiftelsen Nordre Aasen, avdeling for barnepalliasjon som gir tilbud til barn med alvorlig sykdom og familiene deres. Hun sier det gjør inntrykk å se gleden Stine og Ludvig viser over små og store framskritt.

– Det er veldig rørende. For oss som jobber med disse barna, gir det også glede å se at barn med så alvorlig sykdom kan ha øyeblikk av mestring og glede, sier Solheim.

Samtidig beskriver hun hverdagen for familier med alvorlig syke barn som svært krevende. Mange lever under et konstant press, er mye på sykehus og kan oppleve både ensomhet og tap av sosialt liv og tilknytning til arbeidslivet. Også søsken kan bli isolert.

Ved Nordre Aasen tilbyr de blant annet hjelp i hjemmet, slik at foreldre kan få et pusterom og små lysglimt i hverdagen. I tillegg gir de psykososial støtte gjennom hele sykdomsforløpet, og også i tiden etter at et barn har dødd.

– Håpet er helt avgjørende

Gleden og humoren en viktig motvekt til sorg og bekymring.

– Det smilet til Ludvig og det fantastiske humøret, det blekner det triste. Det er der, men det tar ikke over, sier mammaen.

Hverdagen er tett fulgt opp med medisinsk utstyr, ernæring via PEG og beredskap for akutte situasjoner og nattevakter som våker over Ludvig.

Likevel forsøker familien å leve så normalt som mulig.

Stine sier at Ludvig har to storebrødre som er veldig flinke med han.

Hun er opptatt av at det ikke er sykdommen som skal få hovedfokus.

– Vi lever så normalt vi kan og isolere oss ikke. Vi samler på gode øyeblikk. Ludvig elsker å være med å se storebror spiller fotballkamp og vi har masse besøk, sier mammaen.

Stine har lagt ut en video av at Ludvig tar sine første skritt. Denne videoen har fått over 250.000 visninger.

Hun mener det er viktig å glede seg over de lyspunktene som kommer.

– Jeg er kjempestolt av det Ludvig får til. Vi får mange beskjeder som tar lang tid å klare å dele med andre. Men håpet er viktig. Mister vi håpet, mister vi alt.