6 hours ago
9
Etterlyser ny behandlingsmetode:
På vegne av seg selv og rundt 50.000 andre nordmenn, har Freddy Varnås tatt opp kampen med norske helsemyndigheter.
Publisert 23.12.2024 00:08
Etter flere års kamp mot en stadig forverrende helsetilstand, skjønte trebarnsfaren Freddy Varnås (47) at han ble nødt til å ta et tøft valg.
Han valgte å selge huset sitt.
– Jeg blir nødt til å ha en plan B, sier Varnås til TV 2.
En stor del av pengene fra salget sparer han til en ny godkjent behandlingsmetode, som for tiden bare finnes i utlandet.
I mellomtiden ber han norske helsemyndigheter om å få opp farten.
Varnås er styremedlem og talsperson for Essensiell Tremor-foreningen i Norge, som anslår at rundt én prosent av befolkningen er rammet av ufrivillige skjelvinger i kroppen, noe som tilsvarer rundt 50.000 personer.
De anslår at mørketallene kan være store.
Ønsker å jobbe
Allerede i 1997 skjønte Varnås at noe var alvorlig galt med kroppen, men selve diagnosen «essensiell tremor» fikk han først for fire år siden.
Varnås opplever store ukontrollerte skjelvinger på begge hendene og litt i beina, men aller verst er de konstante rykningene i nakken og hodet.
Han har også begynt å miste balansen, forteller han.
Sykdommen gjør at selv de enkleste gjøremål i hverdagen blir til en kamp for 47-åringen.
– Det har utviklet seg gradvis, men har nå forverret seg. Jeg er på det høyeste nivået av det jeg kan få innenfor behandling i Norge, så de to siste årene har vært veldig, veldig tøffe for meg personlig, sier han.
Legene anbefaler at Varnås skal være 100 prosent sykemeldt, men trebarnsfarens største ønske er å leve et normalt liv med dagligdagse gjøremål, kvalitetstid sammen med barna og å ha en jobb å gå til.
Derfor har han klart å overtale legene til å få jobbe i 40 prosent stilling.
– Jobbmessig påvirker det meg ikke så mye, for jeg har en flott arbeidsplass i PlusOffice, med to fantastiske sjefer som støtter meg fullt ut. Men etter jobben … Bare det å gå i butikken, det er lenge siden jeg har gjort, sier han.
Dette er «essensiell tremor»:
* Essensiell tremor er en ufrivillig, rytmisk skjelving på hender og/eller hodet.
* Rundt syv av ti personer med essensiell tremor skjelver på hendene.
* Omtrent halvparten av personene med essensiell tremor opplever ufrivillig hoderisting.
* Enkelte mennesker opplever også skjelvinger i stemmen, men det kalles ikke essensiell tremor dersom det ikke påvirker hender og hodet.
* Skjelvingene kan bli verre dersom pasienten er sliten eller stresset.
* Årsaken bak essensiell tremor er ukjent, men det kan være arvelig.
* Skjelvingene kan gjøre det vanskelig å utføre hverdagslige ting, som for eksempel å skrive, eller å kle på seg.
* Det finnes legemidler som kan hjelpe, men om medisinene ikke fungerer, så kan pasientene få tilbud om kirurgisk behandling.
Kilde: Helse Norge
Venter på grønt lys
«Gir skjelvingene deg store plager, og du har prøvd flere ulike legemiddel uten effekt, kan du få tilbud om kirurgisk behandling. Men dette er svært sjelden», står det på Helse Norge sine nettsider.
Nå venter Varnås på grønt lys fra Rikshospitalet, for å kunne bli godkjent for den kirurgiske behandlingen «Deep Brain Stimulation» (DBS), som kan gi en dramatisk bedring av symptomene.
Men det finnes en ny behandling på markedet, kalt MRgFUS på fagspråket, som kan gi samme lindring, men uten narkose og dyp hjernekirurgi.
Her kan du lese mer om de ulike behandlingene for essensiell tremor.
– Dersom flere pasienter kan få tilbud om den nye metoden og ikke bare DBS, så vil jo sykehuskøene gå ned. Flere mennesker vil kunne få et verdig liv, komme tilbake i jobb og til samfunnet, sier Varnås, og legger til:
– Myndighetene er så opptatt av at sykefraværet i Norge øker, og jeg tror at en slik behandling til vår målgruppe kan føre til at tallene går drastisk ned.
Norge ligger langt bak
TV 2 har tidligere omtalt den nye behandlingsformen, som flere europeiske land allerede har tatt i bruk, inkludert våre naboland Danmark, Sverige og Finland.
Problemet er at den nye metoden ikke er godkjent i Norge. Alternativet til Varnås blir da å reise til utlandet, og betale ut av egen lomme.
Det er denne metoden, som Varnås omtaler som sin plan B.
Plan C er å sette seg opp på en lang venteliste for å bli henvist til MRgFUS- behandling i Danmark, og håpe på å få tildelt plass innenfor de neste årene.
– Det er en skam at vi i verdens rikeste land ikke har kommet lenger, sier han.
Du kan lese hva nestleder Truls Vasvik (Ap) i Stortingets helsekomité svarer på dette lenger ned i saken.
Prislappen for den nye behandlingen ligger på rundt 300.000-400.000 kroner for behandling av ett område av gangen, for eksempel den ene hånden, avhengig av valutakursene i landet.
– Som talsperson vil man alltid ha et «alternativ to». For det er ikke bare snakk om meg som ønsker et verdig liv, å komme tilbake til hverdagen, gå på butikken og å være i sosiale lag, sier han og tilføyer:
– Vi snakker om 49.999 personer til, som drømmer om det samme som meg.
Etterlyser handling
Varnås delte sin historie med avisen Østlands-Posten i sommer, som tok kontakt med nestleder for helsekomiteen på Stortinget, Truls Vasvik (Ap), for å få svar fra norske helsemyndigheter.
– Jeg skjønte ganske raskt at det bare var et politisk korrekt svar, som jeg ikke så meg enig i, sier han.
Siden den gang har Varnås tatt saken i egne hender, og invitert seg selv til samtaler med nestlederen i helsekomiteen. Etter at Varnås sendte henvendelsen til Vasvik, har de to møttes én gang i november.
– Vi hadde et hyggelig møte, men jeg ble skuffet over at han kunne svært lite om saksområdet og at han ikke hadde satt seg inn i hva essensiell tremor er, sier Varnås.
Etter møtet har det vært stille fra Vasvik.
– Jeg har ikke fått noen respons på hva som skjer videre. Det syns jeg faktisk et menneske fortjener av de folkevalgte på Stortinget, sier han.
– Hvilken beskjed vil du sende til Truls Vasvik og Helsekomiteen?
– Nå må det skje noe, svarer Varnås.
– Tar tid
TV 2 har snakket med Truls Vasvik, nestleder i Helsekomiteen på Stortinget.
– Jeg er enig i at det i mange tilfeller virker som det tar for lang tid til å vurdere innføringen av nye medisiner og metoder. Dette skyldes både behov for dokumentasjon fra leverandørene, kapasitet hos Direktoratet for medisinske produkter (DMP) og prisforhandlinger, sier Vasvik.
Han sier han har full forståelse for at det er frustrerende å vente på denne typen vurderinger.
– Derfor har vi prioritert penger for å få ned saksbehandlingstiden. Så er det opp til fagfolkene hvilke metoder og medisiner som skal innføres, sier han.
På spørsmål om påstanden til Varnås om at Vasvik ikke kan mye om diagnosen, sier han at det stemmer.
– Varnås har helt rett i at jeg ikke har særlig mye kunnskap om Tremor, men derfor er det viktig for oss på Stortinget å møte mennesker med erfaringer for at politiske beslutninger blir best mulig for folk, sier han.
Han forteller at han i etterkant av møtet de to hadde i november har fulgt opp saken med politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet.
– Jeg har både forklart saken og viderebrakt det vi pratet om. Saken ligger hos Beslutningsforum for nye metoder som vurderer dette. Jeg beklager at det tok mer tid å sjekke opp og melde tilbake, men håper Varnås og andre fortsetter å ta kontakt med oss politikere når man har spørsmål og saker å ta opp, sier han.
Les hele svaret til Vasvik under.
Dette svarer Truls Vasvik på TV 2s spørsmål
– Hvorfor ligger Norge så langt bak våre naboland og andre europeiske land når det kommer til innføringen av MRgFUS som behandlingsmetode for essensiell tremor?
Svar: Spørsmålet om hvem som skal få tilgang til nye medisiner er krevende og ofte et spørsmål med mange ulike dilemma. Stortinget har derfor besluttet at innføringen av ulike medisiner og behandlinger i Norge besluttes av Beslutningsforum for nye metoder, og er derfor ikke noe som bestemmes av politikerne. Men Beslutningsforum baserer sine vedtak på tre politisk bestemte kriterier: nytte, ressurs og alvorlighet. Til våren skal vi behandle ny prioriteringsmelding, da vil vi se på dette på nytt.
Jeg er enig i at det i mange tilfeller virker som det tar for lang tid til å vurdere innføringen av nye medisiner og metoder. Dette skyldes både behov for dokumentasjon fra leverandørene, kapasitet hos Direktoratet for medisinske produkter (DMP) og prisforhandlinger. Derfor har regjeringen gitt mer penger til fagetatene, samlet dem og forenklet godkjenningsprosessen for enkelte legemidler.
Jeg har stor forståelse for at det er frustrerende å vente på disse vurderingene, og det er derfor vi har prioritert penger for å få ned saksbehandlingstiden. Så er det som sagt opp til fagfolkene hvilke metoder og medisiner som skal innføres.
– Er du enig i at behandlingen vil kunne føre til at flere med essensiell tremor kan komme tilbake i jobb, og at sykefraværet i Norge dermed kan gå ned?
Svar: Hvilke utslag ulike behandlinger vil gi på sykefravær er vanskelig for meg å svare på. Men jeg forstår veldig godt at de som ønsker å jobbe, men ikke er i stand til det, blir frustrerte og lei. Vi må gjøre det vi kan for å tilrettelegge for at alle som vil jobbe, kan det. Jeg vet at mange arbeidsgivere strekker seg langt for sine ansatte, og det er veldig bra. Men i spørsmålet om nye behandlinger og metoder er dette som sagt et spørsmål som besluttes av Beslutningsforum for nye metoder.
– Vil du kommentere kritikken fra Varnås? Hvorfor har du ikke fulgt opp samtalene på en bedre måte?
Svar: Varnås har helt rett i at jeg ikke har særlig mye kunnskap om Tremor, men derfor er det viktig for oss på Stortinget å møte mennesker med erfaringer for at politiske beslutninger blir best mulig for folk. Jeg tror at jeg får en betydelig bedre kunnskap om hvordan det er å leve med ulike sykdommer om vi setter oss ned rundt et bord og prater sammen. Det er i hvert fall viktig for meg, og gir meg unik kunnskap som jeg ikke kan lese meg til.
I etterkant av møtet med Varnås har jeg fulgt opp spørsmålet hans med politisk ledelse i Helse- og omsorgsdepartementet, både for å forklare saken og viderebringe hva vi pratet om. Saken ligger hos Beslutningsforum for nye metoder som vurderer dette. Jeg beklager at det tok mer tid å sjekke opp og melde tilbake, men håper Varnås og andre fortsetter å ta kontakt med oss politikere når man har spørsmål og saker å ta opp.
Metodevurdering i sluttfasen
TV 2 har gjentatte ganger kontaktet Direktoratet for Medisinske Produkter (DMP) og Nye Metoder, for å få svar på hvor langt norske helsemyndigheter er kommet med tanke på å ta i bruk den nye metoden.
DMP mottok dokumentasjon til metodevurdering fra firma 29. april 2024, men ga tilbakemeldinger om mangler og svakheter ved dokumentasjonen.
Forsker for DMP, Jon-Vidar Gaustad, bekrefter overfor TV 2 at leverandøren av utstyret har sendt inn revidert dokumentasjon i ettertid.
Slik fungerer metodevurderinger i Norge:
- Direktoratet for medisinske produkter (DMP) sin rolle i Nye metoder er å gjøre metodevurderinger på medisinske produkter, som legemidler og medisinsk utstyr.
- Nye metoder er et felles system for å beslutte hvilke nye behandlingsmetoder som kan tilbys i spesialisthelsetjenesten.
- Beslutningsforum fatter beslutninger om innføring eller utfasing av metoder på nasjonalt nivå. Ansvaret for Nye metoder ligger hos de fire regionale helseforetakene i Norge.
- Metodevurdering er en verdivurdering som kartlegger om nytten står i rimelig forhold til de ressursene som kreves for å ta den nye behandlingen i bruk.
- DMP søker regelmessig hos andre nasjonale myndighetsorganer og organisasjoner etter nytt medisinsk utstyr og nye tester. DMP varsler Nye metoder om de etaten anser som relevante for pasienter i Norge.
- Alle som ønsker, kan foreslå at det gjennomføres en metodevurdering av et medisinsk utstyr ved å sende forslag til Nye metoder.
- Det er Bestillerforum for Nye metoder som avgjør hvilken type metodevurdering DMP skal utføre.
Det er flere måter å gjøre metodevurderinger på:
- Den kan være basert på dokumentasjon innsendt av produsenten (tidligere kalt hurtig metodevurdering).
- Den kan være utarbeidet i sin helhet ved DMP (fullstendig metodevurdering).
Eksempel på fullstendige metodevurderinger er der det er flere metoder som skal sammenlignes, og/eller det skal gjøres vurderinger av andre aspekter i tillegg til klinisk effekt, sikkerhet og helseøkonomisk vurdering.
Kilde: Direktoratet for medisinske produkter (DMP), Nye Metoder.
– DMP mottok revidert dokumentasjon 17.07.2024. Arbeidet med metodevurderingen er nå i sluttfasen. Planen er å levere rapporten til Bestillerforum for Nye Metoder innen fristen 17.01.2025, skriver Gaustad i en epost.
Dersom Bestillerforum godkjenner metoderapporten, vil den gå videre til Beslutningsforum, som tar en beslutning.
Når en endelig metodevurdering er gjort og sendt inn til Nye Metoder, så skal det forhandles om pris med leverandør.
Dette skjer hos Sykehusinnkjøp, skriver Nye Metoder i en epost til TV 2.
Les saken om norske Wenche (78), som fikk livsgnisten tilbake etter å ha fått utført MRgFUS-behandling i Danmark.
English (US)